Wat maakt het TREND consortium bijzonder?
Vanaf de eerste plannen voor TREND viel de grote bereidheid tot samenwerking op. Partners uit vergelijkbare instituten hadden vaak al eerder contact, maar ook bij nieuwe partners zoals de TU Delft was er op voorhand veel belangstelling om aan te haken bij dit initiatief. Met bijdragen vanuit verschillende disciplines omvatten we in TREND de hele cyclus ‘from bench to bed’, dus van onderzoek in het laboratorium via diermodellen naar de patiënt en vice versa. Dat hadden we als afzonderlijke instituten waarschijnlijk niet voor elkaar gekregen. Met zo’n grote en gemêleerde groep hebben we eerst geïnvesteerd in de samenwerking en het opbouwen van onderling vertrouwen. Juist vanwege de verschillende achtergronden hebben we elkaars talen moeten leren verstaan. Inmiddels ligt er een stevige basis voor samenwerking. Er is steeds meer onderling contact en uitwisseling, tussendoor, door programmalijnen heen, tussen individuele onderzoekers en tijdens de jaarlijkse symposia. We durven inmiddels ook steeds kritischer naar onszelf en elkaar te zijn. Overigens hebben we intussen de eerste tegenslagen gehad in het onderzoek. Ook dan merk je dat de groep inmiddels de nodige veerkracht heeft om die samen op te vangen.
Welke nieuwe ontwikkelingen kunnen we de komende tijd verwachten?
De programmalijn Epidemiologie heeft tot nu toe de meest concrete resultaten opgeleverd waarover ook is gepubliceerd. We weten nu hoe vaak CRPS voorkomt en wie relatief het grootste risico lopen. Belangrijke gegevens waar tot nu toe geen helder beeld over bestond.
In het Biomarkers programma zijn de eerste resultaten beschikbaar. Vooral het onderzoek in Rotterdam heeft belangrijke inzichten opgeleverd over de bijdrage die bepaalde stoffen spelen bij ontstekingsprocessen en de regulatie van de vaattonus. Naast dit heel gerichte (‘hypothese-gestuurd’) onderzoek staat een aantal onderzoeken uit waarin we vanuit een wat opener benadering naar allerlei processen kijken. Wie weet gaat dit verrassende nieuwe inzichten opleveren in een richting of op dimensies die we niet op voorhand hadden verwacht of voorzien.
In de Meetinstrumenten lijn zijn allerlei ontwikkelingen gaande. Het meest concrete voorbeeld op dit moment is een instrument waarmee onderzoek naar repeterende vingerbewegingen kan worden gedaan. Tot onze verrassing blijkt dat bewegingspatronen bij CRPS patiënten opmerkelijk anders zijn dan die van bijvoorbeeld Parkinson patiënten. De onderzoekers gaan deze verschillen en de onderliggende mechanismen natuurlijk in de komende tijd publiceren. Onderzoek op het gebied van thermografie laat zien dat er problemen zijn met de doorbloeding van de huid in de aangedane ledematen, vergeleken met de gezonde. We kijken hierbij niet alleen naar statische beelden, van een hand of voet in rust, maar ook naar wat er gebeurt bij prikkeling door bijvoorbeeld kou of bij bewegen.
Het Genetica programma is een langlopend programma waarbinnen de bevindingen nog even op zich laten wachten. We nemen daarin onder andere een aantal families onder de loep waarin meerdere mensen CRPS hebben. Ook in de programmalijn Behandeling (trials) staat nog een groot aantal studies uit. Vooral in dit programma hebben we dringend behoefte aan patiënten die bereid zijn mee te werken aan ons onderzoek!
Ook in het buitenland zien collega’s in TREND een mooie basis voor samenwerking waarbij men graag wil aanhaken. In het afgelopen jaar zijn belangrijke contacten gelegd met onderzoeksinstituten in Duitsland, Engeland, de Verenigde Staten en Zwitserland. Die groeiende internationale samenwerking biedt natuurlijk belangrijke nieuwe perspectieven voor de toekomst.
Wat kunnen behandelaars en patiënten van TREND verwachten?
TREND onderzoek is vooral fundamenteel onderzoek. Het zoeken naar een verklaring van onderliggende processen is nu eenmaal iets anders dan praktijkgericht onderzoek doen. Wij denken dat het nodig is het ontstaan en het verloop van CRPS eerst te begrijpen voordat je de stap kunt maken naar aanbevelingen voor het stellen van een goede diagnose, wat je met behandeling kunt bereiken en welke behandeling, in welk stadium, bij welk probleem het beste werkt. We moeten dus voorzichtig zijn met het direct vertalen van onze onderzoeksresultaten naar praktische aanbevelingen voor artsen en patiënten. Maar waar dit vanuit goed gefundeerd onderzoek kan, zullen we dat zeker doen. Bijvoorbeeld via richtlijnen, folders, voorlichting en nascholing en natuurlijk onze website.
Wat is voor u persoonlijk de grootste uitdaging binnen TREND?
CRPS heeft een historie waarbij nog steeds een groot deel van de artsen denkt dat het niet om een echte ziekte of aandoening gaat, maar om ‘iets tussen de oren’. Zolang we het niet kunnen meten en geen verklaring hebben, bestaat het niet, zo lijkt de veronderstelling. Terwijl we uit het verleden natuurlijk meer dan voldoende voorbeelden hebben waarbij we pas veel later in staat bleken een verklaring te vinden voor een tot dan toe onbegrepen ziekte.
Met het belang van de patiënten voor ogen zou voor mij de eerste cruciale stap zijn dat we vanuit gedegen wetenschappelijk onderzoek op een overtuigende manier kunnen bijdragen aan de (h)erkenning dat deze aandoening bestaat. Stap 2 is het vinden van beter werkzame therapieën voor de diversiteit aan problemen die deze ziekte met zich meebrengt. Als je kunt voorkomen dat klachten chronisch worden of de schade daarvan kunt beperken, dan heeft dat enorme consequenties voor de patiënt in diens privé-leven maar ook als werknemer. Allemaal patiëntgerichte overwegingen dus, maar wel vanuit de veronderstelling dat de weg via fundamenteel onderzoek de beste weg is om die patiënt uiteindelijk het beste te kunnen bieden.
In wetenschappelijk opzicht is dit type onderzoek overigens ook een grote uitdaging. Het biedt ons de kans meer te leren over de manier waarop het lichaam reageert op verstoringen. Ontstekingsreacties zijn op zich een heel normale reactie bij een breuk of operatie. Na verloop van tijd gaan ze meestal ook weer over. Maar hoe komt het dat dit proces bij sommige mensen ontspoort? CRPS kan hierbij als conceptueel model dienen en ons mogelijk tot nieuwe verrassende inzichten brengen die misschien ook toegepast kunnen worden bij andere, vergelijkbare aandoeningen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten