Frank Huygen is pijnspecialist bij het Pijnbehandelcentrum van het Erasmus MC in Rotterdam. Binnen TREND coördineert hij de onderzoekslijn ‘Behandelmethoden’.
U coördineert samen met uw collega Perez de onderzoekslijn gericht op behandelmethoden. Wat is het bijzondere aan het onderzoek dat daarbinnen plaatsvind?
Kenmerkend voor deze onderzoekslijn is de sterke link met de pathofysiologie (de studie van de functie van zieke organen). Op basis van waarnemingen proberen we vast te stellen wat er mis is bij mensen met CRPS en wat we moeten doen om dat te verhelpen of verbeteren. In de pijnbestrijding constateer ik een duidelijke ontwikkeling van een symptoomgerichte (symptom based) benadering, naar een benadering waarbij wordt uitgegaan van de onderliggende structuren van de ziekte (mechanism based). Deze nieuwe invalshoek is ook karakteristiek voor TREND. Een belangrijk inzicht dat daarmee samenhangt, is dat niet alle CRPS patiënten dezelfde behandeling kunnen krijgen, want daarvoor zijn de verschijningsvormen van CRPS te divers. De ene patiënt heeft met name last van temperatuurverschillen, terwijl de andere meer zwellingen of gevoelsstoornissen vertoont. Welk medicijn en welke behandeling een patiënt nodig heeft, hangt dus af van de individuele situatie. Ik denk dat behandeling steeds meer op maat moet worden gesneden.
Als het om behandeling gaat, denk je al snel aan patiënten en behandelaars. Welke rol spelen zijn in het onderzoek?
De patiënten die meedoen aan onderzoek vervullen een zeer bijzondere rol. Niet alle studies waaraan ze deelnemen zijn direct relevant of leveren iets op voor hen zelf. Patienten kunnen bijvoorbeeld in een controlegroep zitten. Zij nemen soms dus deel om de behandeling van CRPS patiënten in de toekomst –maar niet direct voor henzelf- te verbeteren. Ik vind het echt fantastisch dat patiënten daaraan meewerken. Er zijn altijd patiënten nodig voor onderzoek. Ik heb soms wel het gevoel dat er meer patiënten te vinden moeten zijn. Kennelijk doen mensen om allerlei redenen niet mee. Soms wonen ze gewoon te ver weg, maar soms denken patiënten dat ze tijdens het onderzoek geen gewone behandeling meer krijgen. Dat is meestal niet zo. De patiënt krijgt nog gewoon de reguliere behandeling. De medicijnen die ze bij het onderzoek eventueel krijgen, zijn extra.
Voor de behandelaars is vooral een rol als verwijzer weggelegd. Via hen benaderen we patiënten voor deelname aan onderzoek. Het is dus belangrijk om hen op de hoogte te houden van de lopende onderzoeken en de hoeveelheid patiënten die daarbij nog nodig is. Dat gebeurt onder andere door middel van een nieuwsbrief. Daarnaast is bereikbaarheid van de onderzoekers is belangrijk, zodat verwijzers ook iemand aan de lijn krijgen als ze een patiënt willen aanmelden. We hebben nu een 06-nummer dat altijd door één van de onderzoekers wordt gedragen.
Wanneer gaan patiënten en behandelaars iets merken van de uitkomsten van TREND?
Dat hangt af van de resultaten van de lopende studies. Als de resultaten daarvan positief zijn, zouden de medicijnen kunnen worden gebruikt voor CRPS patiënten. Of en wanneer dat dan precies gebeurt, hangt echter ook af van andere zaken. Sommige van de medicijnen die nu in studies worden gebruikt zijn erg duur en het is nog afwachten of zorgverzekeraars die medicijnen willen gaan betalen als ze nog niet officieel geïndiceerd zijn voor gebruik bij CRPS patiënten. Een onderzoek is dus niet klaar als is aangetoond dat een bepaald medicijn werkt, maar pas als het ook is geïmplementeerd. Het is goed dat CRPS, als ziektebeeld, langzaam maar zeker steeds meer wordt erkend en geaccepteerd. TREND speelt daarbij een belangrijke maatschappelijke rol door goed onderzoek te verrichten in gerenomeerde instituten.
Welke nieuwe ontwikkelingen zijn er de komende tijd te verwachten vanuit deze onderzoekslijn?
Een belangrijke nieuwe ontwikkeling in deze onderzoekslijn is de ‘graded exposure’. Deze benadering van CRPS borduurt voort op de zogeheten Macedonië-therapie, die stelt dat het voor patiënten iets goeds oplevert om geleidelijk aan door de pijn heen te gaan bewegen. Dat in tegenstelling tot voorheen toen patiënten werd aangeraden om het vooral rustig aan te doen.
Daarnaast is binnen TREND de zoektocht naar een biomarker van zeer groot belang. Via een biomarker wordt het mogelijk de diagnose in het laboratorium te stellen. Het zou zowel de erkenning als de behandeling van CRPS ten goede komen als er op een eenvoudige manier is vast te stellen of iemand CRPS heeft of niet, en eventueel ook nog de mate waarin.
Wat is voor u persoonlijk de grootste uitdaging binnen TREND?
Dat is toch wel de samenwerking tussen de verschillende disciplines; niet alleen anesthesiologie, neurologie en revalidatie, maar ook de TU Delft en de bedrijven. Juist op de raakvlakken kan de winst worden geboekt. Zo heeft bijvoorbeeld de behoefte van het AZM aan een monitor voor proefdieronderzoek uiteindelijk geleid tot de ontwikkeling van de CatWalk door Noldus op basis van een meetconcept van de Universiteit Utrecht. Het combineren van de kennis en kunde van partners levert resultaten op.
Nederland is samen met Duitsland koploper op het gebied van CRPS onderzoek. Er werd veel onderzoek gedaan, maar het waren allemaal losse stukjes. Dan ga je met argusogen zitten kijken wat de collega’s doen. Als je dan gaat samenwerken, zoals TREND, blijkt dat je eigenlijk helemaal geen concurrenten van elkaar bent. Door samenwerking wordt relevante kennis gedeeld en is het eenvoudiger om grote databanken van patiënten of erfelijk materiaal (DNA) aan te leggen. Daarnaast blijkt dat er genoeg werk is voor alle partijen.
De samenwerking kent ook lastige aspecten. De ziekenhuizen moeten er bijvoorbeeld voor waken om in elkaars vijvertje te vissen bij de werving van patiënten voor onderzoek. In de praktijk valt dat vaak mee door de geografische spreiding van de ziekenhuizen. Daarnaast spelen ook altijd de individuele belangen nog een rol. Elke partner heeft zijn eigen verplichtingen zoals publicaties in peer reviewed wetenschappelijke tijdschriften en afronden van promotieonderzoeken. Het is dan ook van belang dat alle TREND partners zich daar bewust van zijn en dat er open, en met respect voor elkaars individuele belangen, over gesproken wordt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten