PD is een bijverschijnsel dat na een letsel of een operatie aan een extremiteit, dat wil zeggen een arm of been, kan ontstaan. Bijvoorbeeld na een polsbreuk of een enkelblessure. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel daarentegen, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is één van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een extremiteit. Niet alleen dat er sprake is van een mate van invaliditeit maar ook en vooral gaat PD altijd gepaard met blijvende pijn. Jaarlijks krijgen 8000 mensen deze complicatie na een letsel. In een enkel geval ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van deze patiënten heeft een grote kans op genezing. Het is dan wel zaak dat de ziekte tijdig wordt herkend. De patiënten die niet direct genezen krijgen te maken met een langdurige en zelfs chronische situatie. PD is een aandoening die in alle leeftijden kan voorkomen. PD komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeckse Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie.
Het persoonlijke verhaal van Edward Baudoin uit Stein.
Edward is getrouwd en nog niet lang geleden vader geworden van een dochter Bo. Het begon allemaal in 1994. Edward was en is nog werkzaam in de verzekeringsbranche. Zijn specialisatie is pensioenen. Het op hoog niveau beoefenen van de tennissport, zijn drukke baan en overige bezigheden, bezorgden hem op zeker moment klachten aan zijn rechter knie. In 1995 kreeg Edward een kijkoperatie en was daarna 3 maanden uit de running. Na deze ingreep, trad er geen verbetering op; Edward bleef pijn houden en er volgde een tweede operatie aan zijn knie. Het gevolg was, dat hij ditmaal 5 maanden uit de running was. Echter het gewenste herstel bleef uit en er volgde uiteindelijk een derde operatie. Ook nu bleef hij pijn houden en bovendien trad er een complicatie op. Het was toen dat Edward voor het eerst werd geconfronteerd met posttraumatisch dystrofie. Een juiste diagnose vóór deze laatste ingreep had wellicht erger kunnen voorkomen. Nadat de diagnose was gesteld en verder herstel zou uitblijven kreeg Edward te maken met het proces van acceptatie en het optimaliseren van zijn leef- en werksituatie.
Revalidatie.
Van de ene op de andere dag besef je na de diagnose dat je nooit meer de "oude "
zult worden. Je bent een "gehandicapte" en je zult altijd afhankelijk zijn van anderen. Edward heeft echter een geweldig positieve instelling en hij zorgt er altijd voor om alles uit de kast te halen wat er in zit. Zo ook nu, nu hij geconfronteerd wordt met zijn eigen beperkingen. De revalidatie heeft hij zelf aangevraagd en ook gekregen. Het eerste contact verliep niet bepaald soepel. De eerste vraag was of hij auto reed, werd natuurlijk bevestigend beantwoord. Dat kon wel, aldus de revalidatiearts, maar dit moest wel een automaat worden. Edward is grote fan van het merk Alfa. Toentertijd had Alfa nog geen automaat en de eerste domper moest worden geïncasseerd. De tweede vraag betrof de loopbeugel om zonder krukken, kleine stukjes te kunnen lopen. Die moest worden aangemeten. Dan te bedenken dat je net bekend bent met PD en dus nog allerlei verwachtingen koestert die meteen de grond in worden geboord. De derde vraag betrof de rolstoel. De rolstoel deed voor Edward de deur dicht. Dat was iets waar hij psychologisch niet tegen kon; nu had je definitief het stempel "gehandicapte". Iets waar Edward helemaal nog niet aan toe was. Zijn verwerkingsproces moest nog beginnen en hij had zich dan ook geen slechtere start kunnen voorstellen. Het desastreuze van het eerste bezoek aan de revalidatiearts heeft in de loop van de tijd plaats gemaakt voor acceptatie en begrip van zijn situatie. Maar nog steeds heeft Edward zich niet verzoend met de rolstoel en dat ter wille van zijn eigen mobiliteit.
Terrasje pikken.
Voor een rolstoeler niet altijd een vanzelfsprekende zaak. Hoe komt een rolstoeler bijvoorbeeld drie simpele traptreden op? De rolstoel kent gewoon sociale en fysieke blokkades. Daar wordt wel wat aan gedaan, maar er zijn genoeg situaties op te noemen waar de rolstoelgebruiker problemen ondervindt. Wat te denken van het hoogteverschil. Je moet als rolstoelgebruiker altijd omhoog kijken. Ook dit is niet altijd even prettig. Het ontbreekt er in de winkel nog net aan de vraag: "wilt det jungske auch ein schiefke wörsch.".
Werk!
Na de operaties is Edward thuis komen te zitten en werd hij na twee jaar volledig
arbeidsongeschikt verklaard. Doordat zijn werk wegviel en daarmee veel van zijn contacten, zeker vanuit een baan in de verzekeringsbranche, raakte Edward toch wel in een soort isolement. Het is te danken aan zijn eigen doorzettingsvermogen, de prima relatie met zijn oude werkgever, zijn vriendenkring en zijn stevig verankerde relatie met zijn vrouw, dat hij door deze periode heen kwam. Want na een kleine 2 jaar thuis te hebben gezeten voelde Edward de sterke drang om zijn baan weer op te pakken. Weliswaar niet meer volledig, maar in aangepaste vorm. Dat is wonder boven wonder gelukt en Edward werkt nu naar alle tevredenheid weer in de verzekeringsbranche, met, zoals reeds eerder opgemerkt, als specialisatie pensioenen. Hij werkt drie ochtenden in de week. Hij maakt dan de route van Stein naar Sint Odiliënberg.
Edwards positieve levenshouding!
Edward houdt van reizen en zelfs met PD heeft hij menig grote reis gemaakt. Zijn
instelling is altijd, blijf jezelf, ga niet bij de pakken neerzitten en probeer gegeven de situatie er uit te halen wat er inzit. Het is overigens een misverstand te denken dat reizen of een vakantie voor een gehandicapte, zoveel beperkingen kent dat er maar vanaf moet worden gezien. Als je van tevoren goede afspraken maakt is er een heleboel te regelen. Edward heeft veel last van het Nederlandse klimaat; hij past zijn vakantieperiode dan ook aan en gaat met vakantie als het weer hier minder geschikt is voor hem. Bovendien brengt zijn gezinsuitbreiding zoveel positiefs in het hele gezin dat hij vaak zijn eigen pijn, die er overigens altijd is, gewoon vergeet! Edward is voorstander om al het mogelijke ook daadwerkelijk te doen. Immers als je iets nooit hebt geprobeerd, weet je ook niet of het wel dan niet kan! Laat je niet ontmoedigen door buitenstaanders; blijf je eigen regie voeren! En al heb je wel eens een slechte dag, kijk vooruit en ben blij met de dingen die je nog wel kunt.
Informatie.
Er is de Nederlandse vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten. De website van deze vereniging is: http://pdver.atcomputing.nl/vereniging.html Bovendien kunt u voor inlichtingen of vragen terecht bij Edward Baudoin Tel. 046 - 4518402.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten