"Leven met Posttraumatische Dystrofie - CRPS na bedrijfsongeval"

Sinds 2007 heb ik Posttraumatische Dystrofie door een bedrijfsongeval aan beide knieën opgelopen. Vanaf dat moment is mijn leven in een klap zeer ingrijpend veranderd.

Voor mij zijn er inmiddels al enkele "verloren" jaren gepasseerd, waarbij door diverse artsen, de voorbereidingen, de onvoldoende aandacht, de vooroordelen, de verkeerde diagnose, de verkeerde medicijnen, de onjuiste uitspraken er allen voor hebben gezorgd dat mijn Posttraumatische Dystrofie aandoening (beiderzijds) inmiddels van de acute fase in de chronische fase terecht is gekomen, wat verstrekkende gevolgen heeft voor mijn toekomst.


Vandaar dit informatie BLOG op internet over CRPS & bedrijfsongeval. Hopelijk kunnen slachtoffers en/of patiënten via WANDOU'S CORNER sneller bruikbare informatie, links, tips, etc. vinden.

TIP: Sinds 2010 ben ik onder behandeling van een deskundig pijnbehandelcentrum (het LUMC) in Leiden. Hier worden CRPS patienten daadwerkelijk serieus genomen en tevens zeer deskundig behandeld.

Sinds februari 2011 is er helaas ook CRPS/Posttraumatische Dystrofie in mijn rechter enkel/voet ontstaan!!!

"Posttraumatische dystrofie is een zeer ernstig te nemen aandoening."

"Ziektebeeld"
Posttraumatische Dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat, arm of been ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland. Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

"Theorieën"
Er is een aantal theorieën over het ontstaan van PD waarbij de theorie over de (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan.

"Sympathische reflex theorie"
Het ontstaan van PD wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.

"Abnormale ontstekingsreactie theorie"
PD is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.

"Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking"
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme.

Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

"Symptomen"
De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:


I. 4 of 5 van de volgende symptomen:
- onverklaarbare diffuse pijn, veelal brandende pijn en in een gebied groter dan het oorsponkelijk letsel
- verschil in huidskleur (rood of blauw)
- diffuus oedeem, zwelling
- verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
- actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid

II. het ontstaan of verergeren van symptomen na inspanning

III. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie, en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel. Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

"Sympathische verschijnselen"
Overmatige zweetafscheiding: het ledemaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.

"Zenuwaantasting"
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn 'van binnen' voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het ledemaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen. In ernstige gevallen kan de totale spierkracht verloren gaan en is er sprake van een (pseudo)-paralyse. Men heeft een verlamming maar op een EMG-onderzoek is er geen afwijking te zien.

"Tekenen van dystrofie of atrofie"
Na maanden kan het ledemaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen. Het is mogelijk dat de PD uitbreidt naar andere ledematen. Wanneer men genezen is, is de kans dat PD terugkomt, er een recidief is, aanwezig.

Hoe snel moet men erbij zijn?
Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat. Er zijn ondertussen al veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat en de aandoening toch erger wordt.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici.

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm. Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs. Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.


EEN BEDRIJFSONGEVAL EN DAN?

Tip 1
Ga bij klachten direct naar uw huisarts! Het liefst nog dezelfde dag, maar in ieder geval zo spoedig mogelijk. Aarzel niet bij uw huisarts een bezoek te brengen, ook als u denkt dat het wel meevalt. Niet alle gevolgen van opgelopen letsel zijn direct te overzien. U doet er goed aan om alle klachten die u na het ongeval bij u zelf bemerkt direct met uw huisarts te bespreken. Wellicht denkt u later dat het bezoek aan de arts achterwege had kunnen blijven. Dat is dan heel prettig, omdat u dan voorspoedig bent hersteld. In een slechter geval, wanneer u wel klachten houdt voor een langere tijd is het goed wanneer de huisarts direct op de hoogte is gebracht. Er kan dan informatie over uw klachten worden ingewonnen vanaf kort na het ongeval hetgeen een vervelende discussie met de aansprakelijke verzekeraar kan voorkomen.

Tip 2
Schakel een belangenbehartiger (Letselschadebureau + indien nodig ook de Arbeidsinspectie) in, voordat verdere contacten met de tegenpartij of diens verzekeraar plaatsvinden. Uw belangenbehartiger kan u van advies voorzien of kan zelf de contacten voor u laten plaatsvinden. Zorgt u er in ieder geval voor dat er een belangenbehartiger tijdens een bezoek van de verzekeraar (of een door de verzekeraar ingeschakelde schaderegelaar) aanwezig is. Nog beter is het om niet zelf op een verzoek van de verzekeraar voor zo’n bezoek in te gaan. Ook is het natuurlijk van belang dat zo spoedig mogelijk een aansprakelijkstelling wordt verzonden om uw belangen veilig te stellen.

Tip 3
Houdt vanaf het begin uw schade bij. Dit voorkomt dat u later zaken over het hoofd ziet of dat noodzakelijk bewijs van gemaakte kosten niet meer voorhanden is.



"DIVERSE BELANGRIJKE SCHADEPOSTEN"

1. Smartengeld

2. Reiskosten/kosten begeleiding
- artsen ziekenhuis, fysiotherapie, bedrijfsartsen e.d.
- extra kosten i.v.m. reizen b.v. auto i.p.v. fiets
- grotere auto i.v.m. rolstoelvervoer.
- eigen bijdrage aangepast vervoer.
- opgenomen vakantiedagen voor bijvoorbeeld de begeleiding en verzorging van kinderen.

3. Extra reiskosten:
- taxikosten of reiskosten gemaakt door vrienden/familie.

4. Verlies verdienvermogen niet alleen het verschil in bruto-salarismaar ook:
- pensioenverlies waaronder ook de gevolgen voor uw nabestaanden
- spaarloonregeling levensloopregeling
- verlies reiskostenvergoeding (het deel dat bijdraagt aan de vaste lasten)
- onkostenvergoeding (voorzover daar geen reële kosten tegenover stonden)
- loon in natura als kleedgeld, lunch, koffie, soep etc.
- representatiekosten
- (automatische) salarisverhoging
- provisie tantième bonus winstdeling 13e maand gratificatie
- ziekenfondspremies en premies wao-gat spaarregelingen- premie ongevallen/invaliditeitsverzekering (vaak via CAO geregeld)
- vakantiegeld vakantiebonnen
- lagere fiscale aftrekposten of aftrek tegen een lager tarief
- gemis aanvullende alleenstaande ouderkorting of arbeidskorting
- gemis lease-auto
- gemiste vergoedingen voor kinderopvang.
- verstrekking bij 125 of 25 jarig dienstverband
- uitgaven voor scholing

5. Verlies van rechten in de sociale zekerheid:
Het komt bijvoorbeeld nogal eens voor dat een slachtoffer na een ongeval in de WW belandt. Een eenmaal gebruikt WW-recht dient weer opgebouwd te worden.

6. Annuleringen/afzeggingen/zinloos geworden uitgaven:
- vakanties die al geboekt zijn
- abonnementen op bijv. sportschool dansles
- cursuskosten examengelden nutteloos geworden studieboeken
- zinloos geworden (doorlopende) uitgaven voor bijvoorbeeld een paard, een motorfiets, een boot. terwijl het niet meer mogelijk is daar gebruik van te maken.

7. Ziektekosten:
- eigen risico- verlies van no-claim voor de ziektekostenverzekering- niet verzekerde kosten fysiotherapie, alternatieve geneeswijzen, opvang e.d.
- toekomstige ziektekosten bijvoorbeeld bij tandheelkundige protheses: een brug is niet voor de eeuwigheid bedoeld. Ook orthopedische hulpmiddelen hebben vaak een beperkte levensduur.

8. Aanpassingen van de thuissituatie:
- verplichte verhuizing vanwege immobiliteit o.i.d.
- extra verwarmingskosten vanwege gedwongen thuiszitten.
- aangepast meubilair
- aangepaste woning
- kinderoppas
- oppas vanwege arts/ziekenhuis bezoek

9. Telefoonkosten/porti/kopieerkosten

10. Huishoudelijke hulp:
- door vrienden/familie- door ingehuurde kracht- Ook in het geval van inwonen bij anderen vanwege de verzorging
- verpleeghulp

NB let op bij het waarderen van de eigen bijdrage AWBZ. Soms is het gevolg van een uitkering van de verzekeraar dat men een hogere eigen bijdrage moet gaan betalen.

11. Zelfwerkzaamheid:
Soms verrichten betrokkenen aanzienlijke werkzaamheden aan bijv. een woning om deze woning dan 5 jaar later met winst te verkopen. Ook dit kan een aanzienlijke schadepost zijn.
- schilderwerkzaamheden
- tuinieren
- opknappen/verbouwingen
- auto wassen
- hulp bij verhuizing

12. Verzekeringen:
- de onmogelijkheid verzekeringen en/of hypotheken af te sluiten (tegen normale voorwaarden). Hogere premie of uitsluitingen
- noodzaak verzekering af te sluiten i.v.m. Handicap bijvoorbeeld een verzekering voor het ene oog als het andere verloren is gegaan door een ongeval.

13. Vakanties/Sport en Spel:
- hogere kosten omdat slapen op een luchtbed of varen met een boot niet meer gaat.
- renteverlies bij een aanschaf bijvoorbeeld caravan i.p.v. tent.
- kosten van aangepaste sportbeoefening een sportrolstoel bijvoorbeeld maar ook de hogere reiskosten omdat de training en de wedstrijden niet naast de deur plaatsvinden

14. Schadebeperkende maatregelen:
- Vaak is het mogelijk om schade te beperken maar die maatregelen kunnen soms zeer kostbaar zijn. Denkt u daarbij aan het inschakelen van Arbeidsdeskundige of reïntegratie-instellingen. Wanneer iemand kosten maakt die bedoeld zijn om de schade te beperken komen deze voor vergoeding in aanmerking. Ook wanneer de maatregelen niet succesvol zijn. Voldoende is dat er een redelijke grond bestond om te denken dat die maatregelen succesvol konden zijn. De schadebeperkingsplicht rust overigens ook op de aansprakelijke partij.

15. Zelfstandigen naast het verlies arbeidsvermogen
- verlies fiscale mogelijkheden afschrijvingen FOR zelfstandigen aftrekmogelijkheid auto op de zaak te zetten etc.
- gedwongen verkoop bedrijfbedrijfspand of bedrijfsmiddelen


Letselschade is onder te verdelen in materiële schade en immateriële schade oftewel smartengeld.

Materiële schade
Materiële schadeposten zijn onder te verdelen in kosten van herstel, kosten inzake blijvende invaliditeit, verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving) en verlies van doe-het-zelf capaciteit.

Kosten van herstel
Hieronder vallen zowel geneeskundige kosten, voor zover niet verhaalbaar via het Ziekenfonds of de Ziektekostenverzekeraar, alsmede de hiermee verbandhoudende kosten zoals aanschaf ziekenhuiskleding, reiskosten voor ziekenhuisbezoek, vervolgbezoeken artsen, telefoonkosten etc.

Kosten inzake blijvende invaliditeit
Dit kunnen kosten zijn met betrekking tot het aanbrengen van aanpassingen aan de woning of de auto. Ook kosten voor aanschaf van hulpmiddelen vallen hieronder. Deze kosten zijn verhaalbaar voor zover bijvoorbeeld de gemeente of bedrijfsvereniging geen vergoeding toekent.

Verlies van arbeidsvermogen (inkomstenderving)
Als gevolg van een ongeval kan men (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken waardoor men in inkomen terugvalt. Het verschil tussen enerzijds het oorspronkelijke inkomen en de te verwachten inkomensgroei en anderzijds de ontvangen uitkering (bijv. WAO/Wajong of WW) wordt aangeduid als inkomstenderving en komt voor vergoeding in aanmerking.

Verlies van doe-het-zelf capaciteit
Door een ongeval is het mogelijk dat men het huishoudelijk werk of het onderhoud aan het huis of tuin niet meer zelf kan verrichten. Dit verlies van zelfverdiencapaciteit wordt op een geldbedrag gewaardeerd, zodanig dat deze werkzaamheden tegen betaling aan een ander kunnen worden uitbesteed.

Immateriële schade
Immateriële schade oftwel smartengeld is een vergoeding voor schade wegens geleden en nog te lijden pijn, smart en/of gederfde en nog te derven levensvreugde. Het is dus een vergoeding voor leed; voor gekwetste gevoelens.

Het is moeilijk deze schade op geld te waarderen omdat deze niet exact is uit te rekenen. Voor het bepalen van smartengeld is het nodig dat de aard en de ernst van het letsel wordt vastgesteld. Vervolgens kan het bedrag voor smartengeld worden berekend aan de hand van vergelijkbare rechterlijke uitspraken.

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom

CRPS, of posttraumatische dystrofie is een uitermate pijnlijke- en vaak invaliderende aandoening die doorgaans ontstaat na een botbreuk, een operatie of een ander lichamelijk trauma. Zowel over het ontstaan als de beste behandeling ervan tasten artsen en onderzoekers nog vrijwel in het duister. In Nederland hebben een aantal wetenschappelijke instellingen de handen in elkaar geslagen om deze aandoening te onderzoeken. Trend heet dit onderzoek, wat staat voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction. Het is ten eerste de bedoeling om uniforme criteria en objectieve meetmethoden op te stellen voor de diagnose van de aandoening. Om uiteindelijk tot effectieve therapieën bij CRPS te komen, is het nodig meer te weten over de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Mogelijk gaat het om een verzameling van nauw verwante aandoeningen, elk met een eigen ontstaansgeschiedenis. Voorlopig gaan de onderzoekers ervan uit dat twee mechanismen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van CRPS. Ten eerste neuronale inflammatie, dat wil zeggen een ontstekingsproces in de zenuwen. En ten tweede centrale sensitisatie, het fenomeen dat aanhoudende, acute pijn in een orgaan of weefsel via een aantal biochemische processen, zoals de aanmaak van extra receptoren in het zenuwweefsel, na verloop van tijd leidt tot chronische pijn, waarbij de oorspronkelijke pijnprikkel niet langer de uitlokkende factor is. Ten slotte willen de onderzoekers de verschillende behandelingsmethoden op hun waarde testen. Therapieën, zoals vaatverwijders, corticosteroïden of vrije radicalenvangers of het aanbrengen van een zenuwblokkade, werken niet bij iedereen. Sommige patiënten genezen spontaan, andere na een behandeling en naar schatting twintig procent van de patiënten met CRPS geneest niet en raakt blijvend invalide door de aandoening.

De algo(neuro)dystrofie of syndroom van Sudeck is een pijnlijke ziekte met uiteenlopende klinische symptomen. Ze tast meestal de voeten, de handen of de schouders aan; ook andere gewrichten kunnen getroffen worden. De oorzaak is nog onbekend. Tien procent van de vastgestelde algodystrofieën evolueren naar een chronische vorm. Een vroegtijdige diagnose en medische verzorging bieden evenwel een grotere kans op snelle genezing. Algodystrofie komt voor op alle leeftijden, zowel bij mannen als vrouwen. Bij kinderen is de ziekte meestal minder ernstig en geneest ze sneller dan bij volwassenen. De ziekte heeft heel veel verschillende namen,in de literatuur zijn er zo'n 50 bekend.Vooral ook post-traumatische Dystrofie wordt veel gebruikt,evenals Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. De laatste tijd komt de term CRPS type I (Complex Regionaal Pijnsyndroom) steeds meer in opgang. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Oorzaken:
• De oorzaak van de aandoening blijft onbekend, maar in meer dan 80% van de gevallen kan er wel een oorzaak aangewezen worden.

De meest voorkomende factor (bij 50 tot 70% van alle algodystrofieën) is een traumatisme, een verwonding:
- verbrijzeling van een ledemaat,
- breuk, luxatie, verstuiking,
- verbranding,
- door een wapen veroorzaakte wonde,
- eenvoudige kneuzing.

• Andere factoren zijn:
- orthopedische heelkunde (zelfs minder belangrijke), artroscopie
- hart- of vaatchirurgie (zeldzamer)
- immobilisatie d.m.v. gips
- pijnlijke kinesitherapie
- geneesmiddelen (barbituraten, isoniazide)
- puncties en infiltraties zelfs wanneer deze correct werden uitgevoerd,
- reumatische, cardiovasculaire, ademhalingsaandoeningen of neurologische aandoeningen
- zwangerschap

• Andere individuele factoren lijken het optreden van een algodystrofie te bevorderen:
- hypertriglyceridemie,
- hyperthyroïdie
- psychologische factoren: bij een patiënt op drie stelt men overdreven reacties vast op stress (angst, paniek) alsmede een neiging tot depressie of een narcistische persoonlijkheid. Algodystrofieën zijn daarentegen zeldzaam bij vastbesloten of ambitieuze personen.

Symptomen:
Men moet aan algoneurodystrofie denken bij elke blijvende pijn, vooral wanneer die optreedt tijdens de verbetering van een van de mogelijke oorzakelijke factoren. In de evolutie van de algodystrofie onderscheidt men klassiek drie stadia:

Stadium I of de warme fase:
Wordt gekenmerkt door ernstige en brandende pijn met variabele intensiteit die door beweging en oefening erger wordt. Die verergering van de pijn bij oefening lijkt het meest vroegtijdige symptoom van algodystrofie te zijn. Functionele invaliditeit evoluerend naar toenemende stijfheid komt frequent voor. De fase wordt als warm gekwalificeerd wegens de plaatselijke ontsteking. Roodheid, warmte en plaatselijke zwelling zijn klassiek hoewel niet constant. Een gelokaliseerd bovenmatig zweten of een glimmende huid zijn ook mogelijk. De gemiddelde duur van fase I bedraagt 3 maanden. In de minder ernstige gevallen duurt die fase enkele weken, verzacht dan spontaan of reageert vlug op de behandeling. Ze kan soms ook langer duren.

Stadium II of de koude fase:
De pijn verergert nog en wordt vager. De huid verschrompelt en wordt bleek, een gevoel van koude. Het oedeem verspreidt zich en wordt steeds erger. Soms uitvallen van de lichaamsbeharing, de nagels worden bros, barsten of krijgen een gestreept uiterlijk. Er vestigt zich een osteoporose, eerst pleksgewijs, vervolgens meer gemarkeerd en diffuus. Het gewricht zwelt op. De spieren verschrompelen.

Fase II kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III of de stabiliseringsfase:
De pijn verdwijnt geheel of gedeeltelijk. De symptomen worden uiteindelijk onomkeerbaar. Voor een groot aantal patiënten wordt de pijn resistent tegenover elke behandeling en kan die het ledemaat in zijn totaliteit betreffen. Sterke verzwakking van de spieren. De gewrichten van de voet of de hand worden extreem zwak; ze hebben een beperkte beweeglijkheid. Een beperkt percentage patiënten ontwikkelt een veralgemeende over het hele lichaam.

Behandeling:
Er bestaat geen consensus over de behandeling van algodystrofie. Bepaalde auteurs stellen dat genezing zelfs zonder therapie mogelijk is, anderen beweren dan weer het tegendeel. Een ding is zeker: zodra de diagnose gesteld is, moet men met de behandeling beginnen om de duur van de aandoening te beperken. De overgang van een behandeling naar een krachtiger behandeling is maar gerechtvaardigd in geval van mislukking of bij zware intolerantie ten opzichte van de aanvankelijke behandeling.

• Indien de diagnose in de warme fase wordt gesteld, moet een behandeling met zalmcalcitonine of salcatonine aangevat worden. Die is 50 maal krachtiger dan de menselijke calcitonine, maar moet wel met een injectie of via een neusspray toegediend worden. Enkel de injecteerbare bereidingen worden voor het ogenblik terugbetaald. De neusspray is voorbehouden aan patiënten die lijden aan de ziekte van Paget of vertebrale verzakkingen bij osteoporose. Braakneigingen, misselijkheid en flushes (roodheid in het gezicht) zijn frequente ongewenste effecten bij het begin van een behandeling met injecties. Een onderhuidse injectie 's avonds (vanaf 17 uur) wordt over het algemeen beter verdragen dan op een ander ogenblik van de dag. De toediening van een antibraak middel beperkt de misselijkheid aanzienlijk. Het gebruik van een antihistaminicum werkt het flusheffect van de calcitonine tegen.

• Betablokkers geven eveneens goede resultaten, vooral op de pijn in het eerste stadium. De dosissen moeten individueel aangepast worden.

• De kinesitherapie die altijd pijnloos moet blijven, bestaat in een actieve eventueel geassisteerde mobilisering, balneotherapie en wisselbaden. De katroltherapie, de houdingen en de passieve mobilisering moet men vermijden. De kinesitherapie mag nooit in een hyperalgetische fase (toegenomen gevoeligheid en verlaagde pijndrempel zoals bij oppervlakkige verbranding van de huid) voorgesteld worden.

• Paracetamol en niet-steroïdale ontstekingsremmers zijn niet efficiënt. Infiltraties met corticoïdenbezinksels zijn daarentegen wel efficiënt.

• Indien de behandeling niet aanslaat, kan een speciale behandeling worden gevolgd in een pijnkliniek. Die geeft goede resultaten maar is zeer pijnlijk en is af te raden bij hartpatiënten.

• Een andere behandeling die goede resultaten lijkt te geven bij hardnekkige gevallen, ook in het tweede stadium van de ziekte, bestaat in de toediening van bifosfonaten van de tweede generatie. De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Ook deze behandeling is gereserveerd voor specialisten.


Diverse informatie

Hulpmiddelen
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.

Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uit eten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.

Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.

Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Hou regie in eigen hand.

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

Waar kan je nu welke hulpmiddelen krijgen of lenen?

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART

AANVRAAG INVALIDEPARKEERKAART
Binnen de Europese Unie is een uniforme kaart ingevoerd die in alle lidstaten van de EU geldig is. Er zijn drie verschillende kaarten: de bestuurderskaart voor degene die zelf autorijdt, de passagierskaart voor degene die vervoerd moet worden en een kaart voor AWBZ-instellingen.

Criteria voor aanvraag
Met de invoering van de GPK worden ook de criteria, waaraan moet worden voldaan om voor een parkeerkaart in aanmerking te komen, herzien. Voor zowel bestuurders als passagiers geldt dat men ten gevolge van een handicap een loopbeperking moet hebben van langdurige aard (tenminste 6 maanden). De aanvrager is niet in staat zelfstandig meer dan 100 meter te overbruggen.

Medische keuring
In alle gevallen (bij een eerste aanvraag of verlenging van de kaart) moet een medisch advies duidelijk maken of er recht op een parkeerkaart bestaat. Deze medische keuring gebeurt door A-Rea. Afhankelijk van de situatie kan A-Rea u oproepen voor een onderzoek. Ook is het mogelijk dat de A-Rea arts volstaat met een dossieronderzoek en informatie van de behandelend arts. U hoeft dan niet zelf langs te komen. De uitkomst van het onderzoek wordt vastgelegd in een beschikking. Het kan 1 tot 2 maanden duren voor u de beschikking thuis krijgt. Als u permanent rolstoelgebonden bent en u zich uitsluitend kunt verplaatsen in een elektrische rolstoel, dan is er geen keuring nodig. In dit geval kunt u de beschikking binnen enkele dagen verwachten.

Strikt persoonlijk
De houder van de gehandicaptenparkeerkaart mag de kaart niet door anderen laten gebruiken als het parkeren niet rechtstreeks verband houdt met het vervoer van de invalide zelf. Bij een passagierskaart is de bestuurder van het motorvoertuig verantwoordelijk voor juist gebruik en niet de passagier.

Medische keuring bij verlenging parkeerkaart niet meer verplicht

Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten wordt automatisch verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan.

Parkeerbeleid gehandicaptenparkeerkaart
Iedere gemeente in Nederland is vrij om een eigen beleid te voeren in zake vrij parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart. Raadpleeg voordat u een uitstapje gaat maken het landelijk overzicht van het gemeentelijk parkeerbeleid. Let op: parkeert u in een parkeergarage of op een afgesloten parkeerterrein dan moet u altijd betalen, ook al parkeert u daar op een invalidenparkeerplaats. In het algemeen geldt dat houders van een gehandicaptenparkeerkaart mogen parkeren op iedere openbare parkeerplaats. De kaart geeft echter geen vrijstelling van het betalen van parkeergelden in welke vorm dan ook,evenmin kan met de kaart worden geparkeerd op plaatsen die door gemeenten gereserveerd zijn voor parkeervergunninghouders (wel maken veel gemeentes hier een uitzondering op)

op algemene invalidenparkeerplaatsen
- voor onbeperkte tijd in een parkeerschijfzone (ook buiten de vakken) waar voor anderen een beperkte tijd is aangegeven (parkeerschijf is niet verplicht)


Met gebruik van een parkeerschijf en voor maximaal 3 uren mag geparkeerd worden:
- buiten de vakken in een woonerf
- op plaatsen waar een parkeerverbod geldt
- langs een gele onderbroken streep (een gele doorgetrokken streep geeft een stopverbod aan. Hier mag nooit worden geparkeerd)

Tips in de omgang "mensen met een handicap":

• Behandel de ander zoals je zelf behandeld zou willen worden!
• Bedenk dat de grens tussen "gezond" en gehandicapt uiterst klein is. Zelf kan je ook opeens morgen in zo'n stoel zitten.
• Zie de ander als een volwaardig persoon. Dat iemand in een rolstoel zit wil nog niet zeggen dat hij/zij direct gek of seniel is.
• Betuttel niet. De meeste gehandicapten zijn erg zelfstandig en vragen het wel als ze hulp van je nodig hebben.
• Geef een volwassen gehandicapte niet zomaar een euro om een ijsje te gaan kopen. Praat niet tegen hem/haar alsof je een tweejarige peuter voor je hebt.
• Negeer een gehandicapte niet uit angst maar maak eerder je moeiten bespreekbaar.
• Verzwelg niet in het medelijden voor de ander, de meeste gehandicapten vinden het vreselijk om zielig gevonden te worden.
• Verplaats iemand in een rolstoel niet zomaar ongevraagd even, dit geeft een erg kleinerend gevoel.
• Ga niet zomaar op iemands rolstoel hangen omdat je dat wel makkelijk vind.
• De rolstoel is het verlengde van ons lijf en het is onplezierig als een ander daar zomaar over beschikt.
• WEES JEZELF!

woensdag 20 april 2011

De ‘blackbox’ van een onbegrepen aandoening


Rode gezwollen ledematen die warm of koud aanvoelen, een dof gevoel, niet goed kunnen bewegen en vooral pijn. Dat zijn de symptomen van posttraumatische dystrofie (PD). In het onderzoeksverband TREND werken allerlei wetenschappers samen om de 'black box' van deze onbegrepen aandoening te openen. Zo benaderen werktuigbouwkundigen van de TU Delft de neurologisch oorzaak van de ziekte vanuit de meet- en regeltechniek. Ze ontwikkelden drie testopstellingen waarmee ze bij individuele PD patiënten kunnen vaststellen wat ze mankeren in het centrale zenuwstelsel. In samenwerking met de Amerikaanse neuroloog David Bashor hebben de Delftenaren voor het eerst een Biologisch Neuraal Netwerk model met 2300 neuronen gekoppeld aan een spier-skeletmodel. Door in het model een specifieke verbinding tussen twee typen neuronen te blokkeren, konden de motorische symptomen van de PD patiënten worden gesimuleerd. Samen met medici uit vijf academische ziekenhuizen zijn ze nu op zoek naar de onderliggende oorzaak van het ziektebeeld, dat ook andere symptomen als pijn, huidafwijkingen, maag-darm klachten, kan verklaren.

Mensen met posttraumatische dystrofie hebben veel pijn, vooral in hun handen en voeten. ‘Deze vorm van dystrofie ontstaat door een abnormale reactie van het lichaam op bijvoorbeeld een verstuiking of een snijwondje (posttrauma- tisch)’, zegt dr. Frank Huygen, anesthesioloog en hoofd van het Pijncentrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. ‘Door deze overreactie raakt het weefsel van de hand of de voet beschadigd met als gevolg pijn, dof gevoel, verkleuring en zwelling.’ Verder kan volgens Huygen door het constante pijnsignaal van bijvoorbeeld de hand naar het ruggenmerg, het ruggenmerg overgevoelig raken. Dan gaat het ruggenmerg zelf de pijnsignalen doorgeven ongeacht het signaal van de hand. Door deze overgevoeligheid van het ruggenmerg kan ook in andere delen van het lichaam dystrofie ontstaan. Naast pijn spelen allerlei bewegingsproblemen een rol bij pd: een gevoel van zwakte in de hand en arm of het verkrampen van bijvoorbeeld de hand tot een klauwstand, dystonie genaamd. Ook ongecontroleerd trillen en trekbewe- gingen zijn mogelijk. Volgens de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten krijgen jaarlijks 8.000 mensen deze aandoening en zijn er ten minste 20.000 chronische pd-patiënten. De meeste patiënten ontwikkelen het ziektebeeld als gevolg van een letsel. In de literatuur worden overigens wel 72 verschillende aandoeningen genoemd die dezelfde symptomen laten zien. Dat is de reden dat het medisch wordt geduid als een syndroom. Het complex aan symptomen staat sinds enige tijd bekend als Complex Regionaal Pijnsyndroom (crps). Cytokines ‘De ziekte is ernstig invaliderend’ zegt Huygen, ‘en er is geen concrete behandeling voor handen omdat pd nog niet goed begrepen wordt.

Tijd dus om dit syndroom grondig te onderzoeken’ Huygen promoveerde in 2004 aan het Erasmus Medisch Centrum op onderzoek naar de rol van cytokines (signaalstoffen in het lichaam) en de ontsteking van het weefsel van de handen voeten als gevolg van pd. Hij toonde aan dat patiënten te veel signaalvloeistof interleukine-6 en Tumer Necrose Factor α aanmaken, terwijl dat niet meer nodig is. Interleukines zijn normaal gesproken stoffen die door het lichaam worden aangemaakt om een ontsteking tegen te gaan of juist aan te wakkeren. Maar in het geval van crps is het productiesy-steem ‘op hol geslagen’ waardoor juist een ontsteking ontstaat. Huygen: ‘Uit het vocht van de blaren die ik op de huid van patiënten trok op de plek van de ontsteking, hebben we de overtollige aanwezigheid van inter- leukine-6 en Tumer Necrose Factor α kunnen aantonen.’ De blaren trok Huygen door lokaal de huid vacuüm te trekken waardoor er een blaar ontstond. ‘Dit wetende, hebben we verder gekeken naar een eventuele behandeling met het zogenoemde anti-tnf (Tumor Necrose Factor)’, zegt Huygen. Deze stof, die bijvoorbeeld ook helpt tegen reumatische aandoeningen, blijkt te werken. Er is een duidelijke vermindering van de ontsteking te zien. Nu zijn we bezig om in een grote clinical trial te kijken of we deze patiënten kunnen helpen.’ Delftse inbreng Hoewel het onderzoek van Huygen en anderen veel betekent voor een eventuele behandeling van patiënten, is er nog veel kennis nodig om (eventueel) te komen tot preventie van crps. De onderzoeksacti- viteiten van een multidisciplinair Nederlands team moet een en ander nu verder ontsluieren en oplossen. In het team werken mensen van de TU Delft, Leids Universitair Medisch Centrum, Erasmus mc, vu Medisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Universiteit Utrecht en bedrijven als Noldus it en fcs Control Systems samen. Als naam voor het nieuwe onderzoeksconsortium is gekozen voor trend (Trauma Related Neuronal Dysfunction). Bij trend werkt iedereen vanuit zijn eigen discipline aan het probleem. In Leiden is men bijvoorbeeld op zoek naar de genen die bij deze aandoening zijn betrokken. De Technische Universiteit Delft helpt bij de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten om de symptomen van deze patiënten kwantitatief te kunnen vastleggen. Aan het emc doet men zoals gezegd onderzoek naar de biochemische werking van de aandoening. Het trend-onderzoek aan de TU Delft, onder leiding van prof.dr. Frans van der Helm, is vooral gericht op het ontwikkelen van diagnostische instrumenten. Maar het onderzoek geeft echter ook meer inzicht in het ontstaan van de ziekte en hoe deze te verhelpen is. Men richt zich daarbij vooral op dystonie, de kramptoestand van de hand of arm. Kennis van meet- en regeltechniek blijkt namelijk uitermate nuttig voor begrip van dystonie.
Van der Helm en zijn groep werken al geruime tijd aan het onderzoek van het menselijk bewegingsapparaat. De groep heeft bijvoorbeeld het Delfts Schouder- en ElleboogModel ontwikkeld. Uit dit model bleek dat de geneeskunde sinds 1900 een verkeerd beeld had van het schoudermechanisme.

Van der Helm: ‘De schouder, het samenstel van bovenarm, schouderblad en sleutelbeen, kan complexe bewegingen uitvoeren met behulp van een groot aantal spieren. Door de hoge mate van complexiteit van dit gewricht hebben we pas sinds kort enig inzicht in de werking van het schoudergewricht. Deze kennis komt ons goed van pas bij de verbetering van diagnose en behandeling van schouderklachten en onderzoek naar bijvoorbeeld rolstoelvoortbeweging en het ontwerp van schouderprothesen.’ Reflexen Van der Helm en zijn onderzoekers Erwin de Vlugt en Alfred Schouten (die beide vorig jaar zijn gepromoveerd) zijn in het bijzonder geïnteresseerd in reflexen van spieren. Vlugt en Schouten zijn nu als postdocs actief binnen trend en onderzoeken reflexen in samenhang met pd. Reflexbanen in het menselijk lichaam lopen via het ruggenmerg en worden niet ‘doorgeschakeld’ naar de hersenen, waar een beweging bewust kan worden gestuurd. Een bekende reflex is het snel terugtrekken van de hand wanneer men de vingers brandt. Het signaal van de te hoge warmte wordt gevoeld via de vinger en direct worden de spieren in de arm aangespannen via het ruggenmerg om de hand terug te trekken om verdere verbranding van de vinger te voorkomen. Reflexbanen maken deel uit van het neuromusculaire systeem van de mens. De spieren zelf bevatten de zogenoemde proprio-receptoren. Deze sensoren in de spier geven informatie door aan het centrale zenuwstelsel over de stand van de spieren, maar ook over de contractiesnelheid, de snelheid waarmee de spieren samentrekken en de spierkracht waarmee dat gebeurt. Daardoor kun je nauwkeuriger bewegen en bijvoorbeeld een boormachine op zijn plaats houden, ondanks de verstorende krachten van de draaiende boor. Wanneer je de boor bewust zou willen corrigeren, zou je altijd te laat zijn. Doordat het lichaam gebruik maakt van de onbewuste, snelle reflexen kunnen mensen de verstoringen wegregelen. ‘Alle invloeden samen vormen een zeer interessant regeltechnisch systeem’, zegt Van der Helm. ‘Je zou als ik uitga van mijn eigen praktijk, de werktuigbouwkunde, bijvoorbeeld ook geen robot ontwikkelen zonder terugkoppeling met sensoren en een regelaar. Ook in een robot zijn er ‘reflexbanen’ die feedback geven over de bewegingen en met name over de verstoringen van deze bewegingen. Het technisch model de robot, kan dus uiteindelijk ook weer dienen als testcase voor de menselijke situatie.’

Demping
Afgezien van de werking van de reflexbanen, worden veel verstoringen op de hand ook opgevangen door de stijfheid van het bot en het weefsel. Van der Helm: ‘Dit kun je meer zien als de intrinsieke waarden, de dynamische mechanische eigenschappen, van de hand en de arm. Het gaat dan om parameters als de massa van de arm, de demping door het weefsel en de stijfheid van de spieren. De manier waarop de reflexen gemoduleerd worden, hangt voor een deel van deze set van parameters af.’ In een wetenschappelijk artikel voor het Journal of Neuroscience Methods toont Van der Helm verder aan dat ook zaken als frequentie van de verstoringen een rol spelen in de manier waarop reflexen worden aangepast om de verstoringen zo veel mogelijk te neutraliseren. In het artikel spreken de Delftse onderzoekers over verstoringen met een (relatief) hoge frequentie en met een (relatief) lage frequentie.
De onderzoekers hebben bij reflexbewegingen dus te maken met drie factoren: de aard van de verstoringen van de arm (zoals de frequentie), de intrinsieke eigenschappen (zoals de massa, de stijfheid en de demping van de spieren) van de hand en de arm, en de werking van de reflexbanen. Van der Helm: ‘Dat betekent dus dat we het hebben over regelen en meten op meerdere niveaus. Dat is op zich niet iets nieuws voor meet-en regeltechniek op zich, maar wel als we deze kennis gebruiken om te achterhalen hoe dystonie als het gevolg van pd ontstaat. Welke neuronen en dus welke spieren worden aangestuurd waardoor de klauwstand van bijvoorbeeld de hand ontstaat?’ Licht Van der Helm en zijn medewerkers proberen inzicht te krijgen in dit ingewikkelde samenspel van factoren met een meetopstelling waarbij de armbewegingen van proefpersonen (mét of zonder aandoening) gedetailleerd in kaart worden gebracht.

De opstelling bestaat uit een hydraulische actuator die een zuiger aandrijft waar een handvat aan vast zit. De proefpersoon zit op een stoel en pakt het handvat beet. Daarbij ligt de onderarm in één horizontale lijn met de bewegingsrichting van de zuiger en het handvat. De kracht die de proefpersoon uitoefent op het handvat wordt gemeten, en door een zeer snel regelcircuit wordt berekend welke positie daarbij hoort. Vervolgens wordt er een willekeurig variërende druk (verstoring) op de zuiger en dus op het handvat gezet, die door de proefpersoon aanvoelen als krachtverstoringen, te vergelijken met een paraplu die je in de wind wil vasthouden. Aan de proefpersonen wordt vervolgens gevraagd om het handvat zoveel mogelijk in de uitgangspositie te houden, dus stil te houden. De proefpersonen spannen dan al hun spieren aan om de arm te verstijven (co-contractie), maar zullen ook onbewust hun reflexen gaan gebruiken, waardoor de beweging van het handvat wordt tegengewerkt. De kracht die de proefpersonen hiervoor uit moeten oefenen en de positie van het handvat worden continu vastgelegd, evenals de uitgeoefende druk vanuit de actuator.

In een ander experiment wordt aan de deelnemers juist gevraagd om hun arm ontspannen te houden en mee te laten gaan met de opgelegde verstoringen. Dit hele systeem is te modelleren als een massa-veersysteem met demping, waarbij de reflexen werken als een soort veren en dempers met een tijdvertraging als gevolg van het transport van de signalen langs de zenuwen. Dit model is zeer goed te analyseren vanuit de inzichten van de meet- en regeltechniek. Het hier beschreven meetproces wordt verder aangevuld met het maken van emg’s (elektromyografie) van proefpersonen tijdens het stilhouden van het handvat. Hiermee wordt de (elektrische) spieractiviteit bij verschillende belastingen in kaart gebracht. Door al deze gegevens, die bovendien zijn verkregen bij verschillende verstoringsfrequenties, te combineren en te analyseren met methodes uit de meet- en regeltechniek, kan Van der Helm de invloed van de verschillende reflexbanen en die van de intrinsieke eigenschappen van de arm van elkaar scheiden en in kaart brengen. Ook de invloed van de proprio-receptoren kan er mee worden verduidelijkt. De Delftse groep werktuigbouwers is de eerste in de wereld die in staat is om kwantitatieve gegevens te meten van zowel de positie-, snelheids- als krachtterugkoppelbanen van de armreflex. Omdat de sterkte van de reflexen door de interneuronen (tussenschakelstations) in het centrale zenuwstelsel wordt geregeld, wordt bovendien inzicht verkregen in het functioneren van het centrale zenuwstelsel. In nauwe samenwerking met de afdelingen Neurologie en Revalidatie van het Leids Universitair Medisch Centrum wordt er ook onderzoek gedaan naar patiënten met neurologische afwijkingen, zoals hersenbloedingen en de ziekte van Parkinson.

ARMANDA
Met de kennis die Van der Helm met dergelijk onderzoek heeft opgedaan, is hij onder meer in staat te bepalen welke spierbewegingen er binnen een bepaalde reflexbaan worden gestimuleerd en welke geremd. Het blijkt bijvoorbeeld aan de hand van metingen aan verstoringen van de beweging dat er bij dystonie als gevolg van pd overregulatie in de reflexbaan van de spier plaatsvindt. De reflexsterkte bepaalt de mate van spieractivatie als gevolg van een verstoring, b.v. plotselinge rek van een spier. Een grote reflexsterkte leidt tot een heftige reactie, een kleine reflexsterkte leidt nauwelijks tot spieractivatie. De reflexsterkte wordt bepaald door signalen uit de hersenen, die interneuronen in het ruggenmerg ongevoeliger maken. Als deze signalen uit de hersenen wegvallen, worden de interneuronen overgevoelig en ontstaan er heftige reflexen, waardoor de spier verkrampt raakt en helemaal niet meer beweegt.

Recent heeft de groep van Van der Helm een nieuw, uitgebreider en verbeterd meetapparaat (armanda) in gebruik genomen dat zelf is ontworpen. Daarmee is de groep nog beter in staat om de reflexbanen te onderzoeken. armanda is bijvoorbeeld geschikt om complexere bewegingen van de schouder, elleboog en pols tegelijkertijd te simuleren en te analyseren. Erwin de Vlugt heeft in zijn proefschrift aangetoond dat met geavanceerde wiskundige methoden het mogelijk is om de reflexen van de mono articulaire schouder-, elleboog en polsspieren, maar ook van de bi-articulaire spieren die over de schouder-elleboog en elleboog-pols lopen van elkaar te onderscheiden. Dit biedt veel inzicht in de onderlinge coördinatie van spieren. Met armanda kunnen in de toekomst ook de reflexen tijdens bewegingen gemeten worden, waarvan je kunt leren hoe snel mensen kunnen omschakelen van houding naar beweging.

Het is bijvoorbeeld bekend dat mensen met Parkinson daar veel moeite mee hebben. Gat met clinici Reflexen worden behoorlijk ingewikkeld gereguleerd in het menselijk lichaam. Van der Helm: ‘En zelfs artsen hebben weinig kijk op wat er nu eigenlijk precies gebeurt wanneer de reflexen ontsporen. Ze kijken vooral naar de symptomen zonder zich af te vragen wat er nu werkelijk gebeurt. Ik ben tijdens een aantal bijeenkomsten met medici maar gewoon eens gaan doorvragen en toen bleek dat zij ook niet weten hoe een aantal reflexen in het menselijk lichaam werkt. Dat kun je alleen onderzoeken door gebruik te maken van regeltechnische methoden en inzichten.’ Het onderzoek van de TU Delft binnen het trend-project is daarom van essentieel belang om het gat tussen klinische en regeltechnische kennis te dichten. Pas als men goed door heeft wat een reflexbaan precies is en doet, is het mogelijk om daar ook gericht een behandeling voor te starten. Maar dit is nog niet voldoende voor genezing van de pd-patiënt. Het inzicht van alle trend-onderzoekers samen, meet- en regeltechniek, biochemie, genetica en anderen zal uiteindelijk bijdragen aan een adequate behandeling van pd en mogelijk preventie van pd. Het einde dus aan een syndroom.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten