Voor de diagnose van PD zijn artsen nog steeds aangewezen op het klinisch waarnemen van de symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van het andere lidmaat, pijn en functiebeperking en toename van de symptomen na belasting en oefeningen. Het verhaal van de patiënt over zijn pijn en beperkingen en de verdere anamnese zijn, samen met de symptomen, van belang om tot de diagnose van PD te komen. Röntgenfoto's of een botscan geven onvoldoende diagnostische waarde om PD vast te stellen. Er is nog geen ander specifiek onderzoek, zoals bloedonderzoek of ander laboratoriumonderzoek, om PD aan te tonen.
Behandeling
Het is van groot belang dat posttraumatische dystrofie in een vroeg stadium wordt vastgesteld. De weefselschade door de zuurstofradicalen (die worden om een of andere reden teveel gevormd) neemt elke dag toe en vroege diagnose en behandeling kunnen verergering mogelijk voorkomen. Er zijn behandelingen waarbij patiënten en artsen aangeven dat deze aanslaan en de PD tot rust brengt of verbetert. Helaas is er echter nog geen behandeling waarbij alle patiënten baat hebben. In overleg tussen arts en patiënt zal gekozen worden voor een specifieke behandeling. Op grond van een consensus meeting is door een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die zeer veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van posttraumatische dystrofie, een behandelingsprotocol geformuleerd.
Hieronder staat een korte versie met wat soms wat meer achtergrondinformatie voor de patiënt.
In de acute fase van PD bestaat de behandeling uit: Ontstekingsremmers; de zogenaamde Scavengers. Door deze middelen nemen de ontstekingsreacties af en de zuurstofopname in het PD-gebied verbetert. Zeer veel patiënten reageren positief op deze behandelingen. N-Acetylcysteïne (bruistablet) 600 mg 3x daags gedurende zes tot acht weken. DMSO (Dimethylsulfoxide) in spray of zalf. Dit wordt lokaal 5x daags op de huid toegepast. Na 10 minuten verwijderen (dit kan het beste gebeuren met bijv. Natusan-doekjes). Bij huidirritatie de concentratie verlagen naar 25%. De creme maximaal 3 maanden voorschrijven. Contra-indicatie: huidgebied met infectie of wonden. Vervolgens DMSO afbouwen naar 3x daags, en verder tot stop in enkele weken.
Bij ernstige dystrofie: Intraveneus (via infuus in gezonde extremiteit of liever via de lange lijn): Mannitol 10% 1000 ml continu over 24 uur. Indien intraveneus wordt hieraan 1000 E Heparine toegevoegd gedurende 7 dagen.
Vaatverwijding
Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.
Relatieve rust en bewegen
Gebruik van het aangedane lidmaat dient waar mogelijk gestimuleerd te worden. Overbelasting en te veel oefenen waarbij heftige reacties komen die lang aanhouden, moeten vermeden worden. Hierbij kan de pijngrens, afhankelijk van het therapiedoel en het stadium van de klacht, als richtlijn dienen. Bewegen is wel erg belangrijk om verdere complicaties te voorkomen.
Behandeling van pijnpunten
Belangrijk is na te gaan of er misschien een lokale oorzaak aanwezig is in het betreffende lidmaat voor de PD. Immers een reeks omstandigheden kan leiden tot een vicieuze cirkel van pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn.
Indien er een botbreuk aanwezig was, moet nagegaan worden of deze geheeld is.
Indien er een bacteriële ontsteking is, moet deze adequaat behandeld worden
Indien er een pijnlijk zenuwgezwelletje aanwezig is in een litteken van een wond of operatie moet dit behandeld worden.
Na een botbreuk of bandletsel kan in een litteken een pijnpunt aanwezig zijn.
Spalken
Door de sterk verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen is bij een PD van de hand een cock-up-spalk aan te meten. Spalken worden verder als steun gegeven bij motorische onrust, dwangstand of als bescherming bij hyperpathie (overgevoeligheid voor pijnprikkels). Spalken dienen niet de gehele dag gedragen te worden.
Behandeling van spierkrampen
De hinderlijke spierkrampen kunnen geremd worden door het innemen van poeders met Magnesiumsulfaat 3x daags 200 mg. Wanneer geen succes optreedt: blacofen of hydrokinine.
Pijnbestrijding
Pijnbestrijding bij PD is erg moeilijk en niet iedereen heeft goed resultaat bij de medicatie en diverse behandelingen die met name in de chronische fase worden gegeven. In de acute fase van de dystrofie en ook wanneer de ontstekingsverschijnselen en pijn later weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking: NSAID's niet-steroïde anti-inflammatoire analgetica(pijnstillers)
Deze middelen hebben een pijnstillende, ontstekingsremmende en koortswerende werking.
Enkele soorten zijn:
acetylsalicylzuur
ibuprofen
naproxen
voltaren
De CRPS vereniging heeft een uitgebreide brochure over pijnbestrijding, waaruit u een gedeelte hier kunt nalezen.
Bestrijding van hyperesthesie (overgevoeligheid voor pijn)
Hyperesthesie uit zich in een overmatige gevoeligheid voor pijnprikkels. Elke aanraking, hoe zacht ook, veroorzaakt een zeer pijnlijke ervaring. De overgevoeligheid voor pijn ofwel de zogenaamde aanrakingspijn die veelal in een later stadium optreedt, wordt wel bestreden met anti-depressiva of anti-epileptica, omdat deze medicijnen inwerken op pijn.
Behandeling van chronische pijn
Bij chronische pijn worden ondermeer de volgende behandelingen toegepast:
TENS: transcutane electrische neuro stimulatie. Hierbij vindt via elektroden die op de huid zijn geplakt, stimulatie van zenuwen plaats door afgifte van elektrische stroompjes uit een klein apparaatje. De patiënt kan dit zelf bedienen en het op een hoge of lagere frekwentie zetten alnaar de behoefte aan pijndemping.
Sympathicusblokkade: Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats. Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een definitieve blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een definitieve blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.
ESES: epidurale spinale electro stimulatie
Bij ernstige pijn waarop andere behandelingen geen effect hebben gehad, kan Epidurale Spinale Electro Stimulatie (ESES) worden gegeven. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ESES een waardevolle behandeling is bij ernstige chronische pijn. Een elektrode wordt via een ruggeprik langs het ruggemerg geplaatst. De elektrode wordt aangesloten op een pacemaker die regelmatig pulsen afgeeft. Als de patiënt goed reageert op een proef, worden de elektrode en de pacemaker onderhuids geïmplanteerd.
Epidurale en spinale pijnmedicatie met infuus
In de directe nabijheid van het ruggenmerg wordt een katheter (een dun slangetje) geplaatst in de epidurale of spinale ruimte. Via een pompje kunnen medicijnen worden toegediend.
Specifieke behandelingen:
Infuus met baclofen: bij dystonie (verkramping van spieren waardoor de hand of voet een andere stand krijgt)
infuus met ketansin en carnitine
Revalidatieprogramma
Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal revalidatiecentra een programma voor pijnbestrijding gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers zijn betrokken.
Fysio-ergotherapie
Deze beide therapieën worden gegeven om herstel van vaardigheden te krijgen en vermindering van pijn. Bij fysiotherapie wordt met behulp van verschillende technieken geoefend om tot verbetering van bewegen te komen. Ook worden massagetherapie of andere technieken om de pijn te verminderen, toegepast. Ergotherapie is er vooral om de vaardigheden die bij het dagelijks leven horen, zoals lichamelijke verzorging, koken, afwassen etc. op een andere manier aan te leren. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij uitkomst bieden. Fysiotherapie en ergotherapie kennen ook programma's om de pijn te bestrijden en gevoel te verbeteren.
Ondersteuning en advisering
Posttraumatische dystrofie is erg onvoorspelbaar en kan een grote, vooral negatieve, invloed op patiënten en hun omgeving hebben. Dit kan gepaard gaan met onbegrip, met verdriet of boosheid. Soms moeten er aanpassingen in huis komen of op het werk. Het kan zijn dat begeleiding van de patiënt en partner/gezin gewenst. Omgaan met pijn of handicap kan de een gemakkelijker afgaan dan de ander. Niemand is hetzelfde. Als genezing (voorlopig) uitblijft is het van belang dat de ziekte wordt geaccepteerd en dat een weg wordt gevonden om ermee om te gaan. Daarbij kan hulp van een psycholoog of maatschappelijk werker soms gewenst zijn. Dat betekent niet dat PD psychisch is maar dat deze chronische en pijnlijke aandoening een enorme impact op mensen kan hebben. Door het vele onbegrip rond het ziektebeeld PD dient de patiënt en zijn omgeving uitvoerig ingelicht te worden over de aard van de klachten en beperkingen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten