Meestal herstelt het lichaam de schade van een operatie of blessure prima. Maar soms ontspoort het genezingsproces en ontstaat Complex Regionaal Pijnsyndroom. Een consortium onderzoekers met de naam TREND nam het ziektebeeld onder de loep. Acht jaar geleden startte neuroloog prof. Bob van Hilten samen met anderen een groot onderzoek naar een onbegrepen ziektebeeld. Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is de officiële naam voor de aandoening die lang door het leven ging als posttraumatische dystrofie. Meestal ontstaat CRPS in een arm of been na een ongeluk of operatie. Een verstuikte enkel blijft dan langdurig dik en pijnlijk bij aanraking. Je krijgt de neiging om de aangedane ledemaat te ontzien, maar dat moet je juist niet doen, denkt Van Hilten. “Bewegen en aanraken van het aangedane lichaamsdeel blijkt heel belangrijk. Als je bij gezonde vrijwilligers een arm ingipst, en dan zie je na een paar weken ook kenmerken van CRPS ontstaan. Die gaan gelukkig weer over, maar het geeft wel aan dat niet bewegen kan bijdragen aan het ontstaan van CRPS.” Het idee is dat er een constante terugkoppeling moet zijn tussen ledematen en het centrale zenuwstelsel, legt Van Hilten uit. Door een arm of been niet te gebruiken raakt de normale informatiestroom naar het centrale zenuwstelsel verstoord. Ook de doorbloeding verandert als je niet beweegt. “Soms heb je bij schade rust nodig, maar wanneer het verantwoord is moet je niet bang zijn om te bewegen.”
Agressief beleid
Uit het TREND-onderzoek blijkt dat jaarlijks ongeveer 4.300 Nederlanders CRPS krijgen. Het komt op elke leeftijd voor, maar het meest bij zestigers. Hoe dat komt is niet helemaal duidelijk. “Ernstiger vormen van CRPS komen daarentegen vaker voor bij jongere patiënten,” zegt Van Hilten. “Bij deze patiënten zijn er tekenen dat aanleg een rol speelt. Daarnaast lijken CRPS-patiënten vaker andere ziektes te hebben waarbij ontstekingsreacties een rol spelen, zoals astma en migraine.” Naast bewegen blijken ontstekingsremmers CRPS in de beginfase te kunnen verminderen. Van Hilten: “We denken nu dat je er meteen bovenop moet zitten met bewegingsadvies en ontstekingsremmers om erger te voorkomen. In Nederland gebeurt dat nu steeds meer, maar in Duitsland wordt zo’n agressief beleid al veel langer gevoerd en daar komt chronische CRPS veel minder vaak voor.” De neuroloog vergelijkt het ontstaan van chronische CRPS met dominostenen die omvallen. “Als je daarop vroeg ingrijpt kun je voorkomen dat de hele rij omvalt.”
Narcosemiddel
Sommige bloeddrukremmers verhogen de kans op CRPS, is gebleken. Hoe langer mensen die gebruiken en hoe hoger de dosis, hoe meer kans ze blijken te hebben op CRPS. Deze bevinding lijkt de betrokkenheid van ontstekingsreacties bij het ontstaan van CRPS te ondersteunen. Van Hilten: “ACE-remmers vertragen een enzym dat ontstekingsstoffen opruimt. Op die manier zouden ze het ontstaan van CRPS kunnen bevorderen.” Van Hilten raadt patiënten niet aan om deze medicijnen te boycotten, want ook met ACE-remmers is de kans op CRPS erg klein. De klachten van de patiënten lopen onderling nogal uiteen, van alleen pijn tot alleen verkramping, of een combinatie van beide. Van Hilten: “Dé CRPS-patiënt bestaat niet.” Bij de ene patiënt staat de ontsteking op de voorgrond. Bij een ander reageren vooral de zenuwen anders dan normaal. Het is nuttig om een onderverdeling te maken op grond van de klachten of de mechanismen die eraan ten grondslag liggen. Want verschillende verschijnselen vragen om verschillende behandelingen. Tegen de chronische pijn kan het narcosemiddel ketamine helpen; de verkramping wordt vaak minder met baclofen, een spierverslapper.
Ernstige obstipatie
Ongeveer 75 procent van de CRPS-patiënten is vrouw. Van de patiënten die ook verkramping hebben is zelfs 85 procent van het vrouwelijk geslacht. “Hoe dit precies komt weten we niet. Blijkbaar gaat een vrouwenlichaam anders om met lichamelijke trauma’s, waardoor eerder chronische pijn ontstaat. Vanuit het perspectief van Darwin is wel geopperd dat het voor mannen belangrijk was om snel te herstellen van bij het jagen opgelopen trauma’s. Maar zulke dingen zijn natuurlijk lastig te bewijzen.” Naast armen en benen kunnen ook blaas en darmen worden aangetast door CRPS, denkt Van Hilten. “Vaak is dat het geval bij chronische vormen, waarbij ook meerdere ledematen zijn aangedaan. Mensen hebben dan bijvoorbeeld moeite met het ophouden van de urine of kunnen juist niet plassen. De darmproblemen kunnen zich uiten in ernstige obstipatie. Ik vermoed dat er ook mensen zijn bij wie de CRPS alléén in blaas of darmen zit. Dat zijn dan waarschijnlijk vaak onbegrepen klachten.”
Genetische factoren
Eind 2011 is TREND officieel afgelopen. “Maar via meerdere nationale en internationale samenwerkingsverbanden gaat het onderzoek voorlopig nog enkele jaren door”, aldus Van Hilten. Zo gaan LUMC’ers de verkrampte spieren met een krachtige 7 Tesla MRI-scanner onderzoeken en kijken wat er in de hersenen verandert als pijn chronisch wordt. Samen met Humane Genetica en Immunohematologie wordt gezocht naar genetische factoren die de kans op CRPS verhogen. Er zijn al een aantal HLA-varianten – belangrijke spelers in het immuunsysteem – in verband gebracht met CRPS. Maastrichtse onderzoekers binnen TREND kijken naar het effect van het bevorderen van bewegen op CRPS-klachten. Het Erasmus MC onderzoekt hoe de besturing van bloedvaten ontspoort.
Een vrouwenlichaam gaat anders om met trauma’s, waardoor eerder chronische pijn ontstaat
Tiny de Boer (58) heeft al twintig jaar CRPS. Het begon in 1991 toen ze tijdens haar wintersportvakantie bij het uitstappen een stoeltjeslift tegen haar rug kreeg. “Ik kreeg last van uitvalsverschijnselen, doordat een zenuw in mijn rug bekneld was geraakt. Maar al snel werd ook mijn rechtervoet dik en blauw.” Een gang langs verschillende specialisten, zoals een revalidatiearts, neuroloog, een psychiater en diverse artsen van een pijnpoli volgde. Pas in 1996 stelde dokter Van Hilten de diagnose CRPS. “Het was een opluchting om eindelijk te weten wat ik heb, maar ook niet leuk, omdat het niet te genezen is.” Ondertussen had ze haar arm gestoten en deden de CRPS-verschijnselen zich ook daarin voor. Ze kwam in een rolstoel terecht en moest haar baan opgeven. Na verblijf in een verpleeghuis en revalidatiecentrum is De Boer nu letterlijk weer op de been. “Ik heb lang in een elektrische rolstoel gezeten, maar met braces, krukken en een rollator kan ik nu weer beperkt lopen. Voor langere afstanden gebruik ik nog wel een rolstoel.” Tegen de verkrampingen kreeg ze een baclofen-pomp. “Dat was echt een uitkomst, maar na vijf jaar werkte het middel niet meer. Nu slik ik dagelijks zeventien pillen, onder andere tegen de pijn. Verder krijg ik drie keer per dag een injectie met magnesiumsulfaat tegen de pijn en krampen.” Behalve controles bij de neuroloog en twee keer per week naar de fysiotherapeut, gaat De Boer ook regelmatig naar de uroloog in het LUMC. Sinds twee jaar heeft ze namelijk last van blaasproblemen. “De spieren van mijn blaas werken niet meer goed, daarom heb ik nu een urinestoma. Drie keer per dag moet ik mijn blaas spoelen, wat lastig is als je uitgaat. Al met al zorgt CRPS voor veel beperkingen, pijn en ongemakken.”
Bron: Prof. B. van Hilten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten