Kinderen & CRPS

Hoe ontstaat posttraumatische dystrofie?
Posttraumatische dystrofie kun je krijgen door botbreuken, een operatie, een kneuzing of een schaaf- of snijwond aan een arm of been. Op de plaats waar het ontstaat, ontstaat zwelling, roodheid, koude of warmte, maar bijna altijd hevige pijn. Bij kinderen kan het ook zomaar ontstaan, dus zonder een letsel. Het lijkt heel erg op een ontsteking. De pijn wordt vaak steeds erger en als het niet overgaat kun je minder gaan voelen in of met je arm/been, maar ook het bewegen wordt lastiger.

Er zijn verschillende namen:
Posttraumatische dystrofie (PD)
Sympathische Reflex Dystrofie (SRD)
Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS type I)
Sudeck Dystrofie

De naam posttraumatische dystrofie wordt vooral in Nederland gebruikt. De andere namen vooral in Engeland, Amerika en andere Engelstalige landen. In Duitsland is de naam Sudeck Dystrofie erg bekend. Sudeck was een Duitse dokter, (chirurg) die als een van de eersten de aandoening uitvoerig beschreef, vooral de ontstekings verschijnselen na een letsel.

Wat betekent posttraumatische dystrofie?
Post betekent na trauma is iets wat gebeurd is in of aan je arm / been. Dus zoiets als een gebroken arm, een operatie, een wond of een kneuzing.
dystrofie is een moeilijk woord voor het slecht werken van weefsel,
bijvoorbeeld spieren of zenuwen in het lichaam. Posttraumatische dystrofie is dus het slecht werken van weefsel in een arm of been na een ongeluk(je) of een operatie.

Bij posttraumatische dystrofie raken bepaalde zenuwen overprikkeld en deze overprikkeling leidt tot veel van de klachten bij PD. Deze overprikkeling kan al optreden als je je arm stoot. Elk jaar zijn er in Nederland zo'n 8000 mensen die PD krijgen. Gelukkig worden de meeste mensen snel weer beter.

Wat gebeurt er in je lichaam?
We weten nu dat mensen met PD geen aanstellers of watjes zijn, maar dat er echt iets aan de hand is, ook al zie je het vaak niet. Ook weten we dat er heel veel in een arm of been gebeurt als je PD hebt ook al weten we nog niet waarom.

Hoe werken de dingen gewoon in je lichaam en hoe werkt het bij mensen die posttraumatische dystrofie hebben?

De zenuwen
Je zenuwen regelen alles wat er in je lichaam gebeurt. Het zit heel ingewikkeld in elkaar. Er zijn verschillende soorten zenuwen en elke soort heeft zijn eigen
functie. Alle zenuwen brengen boodschappen naar je hersenen en de hersenen geven weer boodschappen naar je zenuwen, zodat alles in je lichaam z'n werk kan doen. Alle zenuwen bij elkaar noem je het zenuwstelsel. Het zenuwstelsel regelt niet alleen een oplossing voor problemen, maar levert ook je ideeën, zorgt voor wat je denkt en wat je allemaal voelt. Als met je hand te dicht bij een brandende kaars komt, dan sturen je gevoelszenuwen heel snel een boodschap naar andere zenuwen. Die trekken gauw je hand voordat je 'au' kunt zeggen, weg. Dat heet een reflex. Zenuwen geven ook pijn door aan hersenen bijvoorbeeld na het stoten van de knie. Na een poosje zegt de zenuw ook weer tegen de hersenen dat het beter gaat. Je voelt dan dat de pijn minder wordt en overgaat.

Als je PD hebt, werkt het zenuwstelsel niet zo goed. De zenuwen geven de boodschappen niet goed door. Het lijkt net alsof het zenuwstelsel op hol is geslagen. De hersenen en zenuwen begrijpen elkaar niet meer, en kunnen niet goed meer met elkaar praten. Daarom gaat er nogal wat mis. Je hebt vaak heel erge pijn, ook al is de wond genezen. Je hand of je voet zweet erg, je krijgt soms ter plaatse veel of heel lange haren. Soms groeien je nagels harder of bijna niet. Je hand voelt koud of heel warm aan. Zelf voel je niet of iets koud of heet is waardoor je je gemakkelijk kan branden. Het is ook vaak moeilijk om goed te sturen met je hand of voet. Het schrijven of lopen kan lastig worden. Eigenlijk doet je lichaam niet meer wat jij wilt.

Het bloed
Bloed stroomt door je hele lichaam. In je lichaam heb je daarom: slagaders, die halen het bloed uit het hart en geven je hele lichaam voedsel en zuurstof aders, zij halen de 'vuilnis' en koolzuur op uit je lichaam en brengen dat naar je hart. Je longen geven zuurstof aan je hart en je hart geeft koolzuur aan de longen. Dit gebeurt ook door slagaders en aders. Heel goed geregeld dus. Als je slagaders bij spieren komen dan worden ze dunner en dunner, net zo dun als haren. Daarom noemen we ze haarvaten. Bij patiënten met PD blijven die haarvaten helemaal open staan of ze knijpen helemaal dicht. Daarom krijg je teveel of te weinig bloed op die plaats, en een rode of blauwe kleur. Je spieren krijgen dan teveel of te weinig zuurstof, en dat wordt nog erger als je je arm of been teveel gebruikt. Dit alles doet heel erg pijn. Het voelt alsof je arm of been wordt opgeblazen en alsof er een band heel hard wordt aangetrokken. Met medicijnen (DMSO, N-Acetylcysteïne, mannitol of adalat) wordt
bij veel mensen de pijn minder.

De spieren
Spieren heb je in je hele lichaam en zij zorgen ervoor dat je je kunt bewegen. De hersenen en zenuwen besturen de beweging van alle spieren in je lichaam. Er zijn twee soorten spieren: *onwillekeurige spieren. Zij bewegen altijd (je hart en je darmen hebben deze spieren). * willekeurige spieren. Zij bewegen wanneer jij vindt dat ze dat moeten. Een spier lijkt wel op een kachel. Een kachel heeft zuurstof nodig om z'n voeding (gas of kolen) te verbranden en dat verbranden geeft warmte. Door dat verbranden komen er afval en rook en die verdwijnen weer door de schoorsteen. Op dezelfde manier gebeurt dit ook in een spier. Spieren krijgen zuurstof en voeding uit het bloed om te kunnen blijven bewegen en sterk te blijven. Het afval wordt door een ader met bloed weggevoerd. Bij mensen met PD gaat het niet goed met het bloed van en naar de spieren. Hierdoor worden spieren ziek. Ze worden slap of stijf. Daarom is blijven bewegen heel belangrijk, maar teveel bewegen maakt de spieren nog veel zieker. Ook is het bewegen en sturen van de spieren heel erg moeilijk, omdat zij geen of verkeerde boodschappen van de zenuwen en hersenen krijgen. Je arm of voet doet dan niet wat jij wil. Omdat je vaak ook niet goed voelt en de kracht in je arm of been minder kan worden, kan je soms zomaar een beker uit je hand laten vallen of niet meer goed lopen. Soms denk je ‘ik gooi de bal naar mijn vriendje’ en dan gooit je arm de bal een heel andere kant op. Of je wil een papiertje van tafel pakken en als je kijkt dan heb je niets in je hand. Zo kun je veel voorbeelden bedenken.

Hoe kun je beter worden?
Om beter te worden moet je eerst weten hoe het komt dat iemand PD krijgt. Heel veel dokters hebben daarover nagedacht en allemaal onderzoeken gedaan en niet één dokter weet precies waarom je PD kunt krijgen. Wel weten dokters dat meer dan alleen een ongeluk of operatie het probleem is, maar hoe precies en wat nog meer, weet niemand. Er zijn nog steeds dokters die dat onderzoeken. Het is dus ook niet zo gemakkelijk om PD te genezen, want de dokter kan niet even een tabletje geven en het is weer over! En niet bij iedereen is de PD zo gemakkelijk te zien. Het is wel heel belangrijk om zo snel mogelijk medicijnen te krijgen, want dan is er meer kans dat het geneest. Hoe langer het duurt, hoe meer er kapot kan gaan in je arm of been.

Waaraan kun je PD herkennen?
Pijn. De pijn is veel erger dan bij de verwonding past. De pijn kan binnenin zitten, maar ook als je de plek aanraakt. Kleur. De kleur is erg rood of blauw Temperatuur. De plek is erg warm of juist koud Zwelling. De aangedane plaats kan heel dik zijn Beperkt bewegen. Je arm of voet kan soms minder goed bewegen. Soms voelt het heel stijf aan en heel vaak kan je niet goed sturen met je arm. Gevoel. Het gevoel in je arm of been kan slechter worden. Soms voel je veel meer, soms veel minder. Zweten. De hand of voet kan erg zweten, kletsnat zijn. Groei van haren, nagels en huid. De haren op je arm of been kunnen weggaan of harder groeien. Ook je nagels kunnen harder groeien. Je huid kan op die plaats ook veranderen, dikker of dunner worden. Een patiënt met PD hoeft niet alle klachten te krijgen. Dat maakt het voor de dokters vaak lastig om PD bij iemand te ontdekken. Vaak duurt het dus heel lang voordat iemand weet dat hij PD heeft en daarvoor medicijnen krijgt. De medicijnen die je krijgen kunt zijn: DMSO zalf of spray, N-Acetylcysteïne, Mannitol (dat kan alleen in een ziekenhuis met een infuus) Ook kun je medicijnen tegen de pijn krijgen.
Fysiotherapie is belangrijk. Je krijgt allemaal oefeningen zodat je arm of been niet stijf wordt en het voelen en sturen beter gaan. Het allerbelangrijkste is dat je zelf veel rust neemt en niet teveel en niet te weinig met je arm of been doet, en dat je je medicijnen op tijd inneemt en blijft oefenen. Het moet allemaal niet erger worden, maar beter. Dus dat is een heel gepuzzel; wat kan wel en wat kan niet! Wie daar bij kan helpen is de revalidatie-arts. Dit is een dokter die je helpt zo goed mogelijk te leren omgaan met de moeilijke dingen van een ziekte. Dit doet hij samen met andere mensen zoals de fysiotherapeut. En zo kunnen heel veel mensen met of na PD toch zo gewoon mogelijk verder leven. Wel kan het allemaal heel lang duren, soms wel meer dan een jaar.

Door: Sander Keppel