Posttraumatische dystrofie

Posttraumatische dystrofie (PD), ook wel Sudeckse dystrofie genoemd met als officiële nieuwe benaming Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) is een slecht begrepen aandoening die soms aan een ledemaat kan ontstaan, meestal aan voet of hand, na letsel, vaak een opvallend klein of relatief onbeduidend letsel, zoals een lichte verstuiking of zelfs een prik van een injectienaald of een doorn. Hierdoor wordt het vegetatieve systeem ontregeld en herijkt zich daarna verkeerd zodat de vegetatieve veranderingen waaronder pijn blijven aanhouden.

Ontstaan, verschijnselen
Aanvankelijk valt vooral op dat het getroffen ledemaat veel meer pijn doet, en dat deze pijn veel langer aanhoudt dan je zou verwachten aan de hand van het letsel. Naderhand ontstaan er meer symptomen die wijzen op een vegetatieve dysregulatie (doorbloeding, temperatuursregulatie), waarbij het ledemaat blauw, paars of juist wit kan worden, de spieren uiteindelijk (ook door het niet gebruiken van het ledemaat) gaan atrofiëren en het bot kalk verliest en broos wordt. Deze symptomen treden op in een groter gebied dan het aanvankelijk aangedane gebied (bv. bij een verstuikte enkel gaat het hele onderbeen meedoen). Is dat niet het geval, dan mag per definitie niet van posttraumatische dystrofie worden gesproken. Het ledemaat doet hevig pijn waardoor de patiënt het vaak vrijwel niet meer durft te gebruiken. Dit is misschien een factor bij het in stand houden van de ziekte, zie verderop.

Beloop en behandeling
Vrij vaak gaat het in het begin nog spontaan over. Hoewel door behandelteams vaak wordt beweerd dat de kansen op herstel beter zijn als er vroeg met de behandeling wordt begonnen is nog nooit aangetoond dat het schijnbaar betere resultaat bij vroege behandeling niet het gevolg is van de natuurlijke neiging tot genezing van lichte gevallen.

Getracht werd en wordt tot nu toe de patiënt door middel van pijnstilling en vaatverwijders te genezen, vaak door intensieve behandeling door een pijnteam. Of dit effectief is als behandeling is echter nog maar zelden door gecontroleerd onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek aangetoond.

Er zijn factoren bekend (triggers) die de dystrofie kunnen uitlokken, onderhouden dan wel verergeren. Enkele voorbeelden zijn het carpale tunnel-syndroom, een neuroom, een triggerfinger of ulna band irritatie. Hier dient gericht naar gezocht te worden. Het ligt voor de hand dat door tijdige diagnose en gerichte behandeling van deze - vaak pijnlijke - triggers de vooruitzichten aanzienlijk verbeteren. Een specifieke vorm van posttraumatische dystrofie is het schouder-hand-syndroom, waarbij het gehele bovenste ledemaat is aangedaan. Ook hier kunnen triggers een rol spelen, zoals afklemming van de vaatzenuwbundel naar de arm (het thoracic outlet compression syndrome) ten gevolge van verkleining van de piramidale ruimte in de borstholte waardoorheen bloedvaten en zenuwen van de borst naar de arm lopen. Deze piramidale ruimte is bij vrouwen aanzienlijk kleiner dan bij mannen. Deze armafklemming (tocs) kan volgens sommigen onder andere worden veroorzaakt door een verdraaide eerste borstwervel (vertebra (t1) facet lock). Door middel van een chirurgische ingreep kan een "gelockte" wervel worden teruggedraaid ("unlocken"). Dit kan ook bereikt worden door een grote kracht in de juiste richting op de wervel uit te oefenen (biomechanische tractie). Het moge duidelijk zijn dat het vaak niet eenvoudig is triggers voor posttraumatische dystrofie op te sporen. Overigens is lang niet iedereen die werkzaam is op dit gebied van het bestaan van dergelijke triggers overtuigd.

Een alternatieve aanpak
In 2004 ontstond enige commotie omtrent PD, doordat in de media aandacht werd besteed aan een alternatieve genezeres - in de media werd zij steevast Mevrouw Shinka genoemd - in Macedonië. Zij claimt deze aandoening te kunnen genezen. Een Nederlandse delegatie van anesthesisten en fysiotherapeuten, met een aantal in Nederland vrijwel uitbehandelde patiënten bezocht haar, samen met een filmploeg om deze behandeling te kunnen zien en filmen.

De behandeling van mevrouw Shinka is naar eigen zeggen niet gericht op pijnbestrijding, maar op het juist functioneren van de ledematen. Zij negeert de pijn van haar patiënten, deze schreeuwen het soms letterlijk uit van de pijn. Geheel tegen alle gebruikelijke behandeltechnieken in, stimuleert Shinka de aangetaste ledematen krachtig. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten keerde sterk verbeterd of geheel genezen huiswaarts. In Nederland is geprobeerd deze bevinding te reproduceren, waarbij er van de hypothese uitgegaan werd dat één van de voornaamste factoren die het probleem in stand houden de bewegings- en gebruiksangst van het lichaamsdeel van de patiënt is. Hier is geen wetenschappelijk bewijs voor, voor het tegendeel overigens ook niet.

De eerste resultaten van deze benadering lijken veelbelovend. Helaas ontbreekt fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Ook worden veel patiënten voor deze behandeling geweigerd, waardoor een vertekend beeld kan ontstaan. Ook is het mogelijk dat het hier om een patiëntenpopulatie gaat waar weliswaar de diagnose dystrofie is gesteld, maar misschien klopt dit niet helemaal volgens de nu geldende wetenschappelijke richtlijnen. Misschien zal binnenkort het advies aan dergelijke patiënten te zijn 'door de pijn heen' te gaan en het aangetaste ledemaat juist zoveel mogelijk te gebruiken. Fysiotherapeuten dringen aan op een groot onderzoek naar de Macedonische methode of soms ook wel eens de Shinka methode genoemd.

Bij sommige patiënten zijn in het verleden zelfs in geval van ernstige levensbedreigende infecties ledematen geamputeerd. Deze ingreep kan echter averechts werken, omdat dan een ander ledemaat de ziekte overneemt. Het komt ook wel voor dat iemand met een dystrofische voet een dystrofische arm krijgt door het infuus dat voor de behandeling van het been wordt gegeven.