 Posttraumatische dystrofie (PD), ook wel Südeckse dystrofie of sympathische reflexdystrofie genoemd, is een ziekte met een tot op heden onbekende oorzaak. De naam PD geeft al aan dat de oorzaak niet bekend is, want de woorden PD geven alleen een beschrijving van de ziekteverschijnselen. Ze betekenen nl. een verminderd functioneren (dystrofie) na een letsel. Elk jaar zijn er in Nederland ongeveer 8000 nieuwe patiënten die zich melden met verschijnselen die passen bij PD. Klachten/ verschijnselen Hoewel het ziekteverloop op verschillende manieren kan verlopen, is het typische voor beeld van PD de patiënt die na een lichte verwonding aan arm of been verschijnselen krijgt die lijken op een forse ontsteking van de aangedane arm of been. De omgeving van de plaats die ze bezeerd hebben wordt opgezwollen, rood, warm (of juist koud) en vooral zeer pijnlijk. In de loop van de tijd neemt de pijn vaak toe. Het aangedane lichaamsdeel wordt langzaam stijf en er kan een verminderd gevoel ontstaan. Dit kan leiden tot een functieverlies van het aangedane lichaamsdeel. Het verloop is per patiënt zeer verschillend. Sommige patiënten hebben weinig last en beleven een snel en volledig herstel. Bij andere patiënten kan de aandoening agressief verlopen met uiteindelijk maar weinig herstel, en een ernstige blijvende invaliditeit.
Oorzaken
Zoals boven aangegeven is de
oorzaak niet bekend. Er bestaan verschillende theorieën over de ontstaanswijze.
Sommige onderzoekers denken dat een overgevoeligheid van het zenuwstelsel een
rol speelt, anderen denken dat er sprake is van een abnormale
ontstekingsreactie. Een in Nederland populaire theorie is die van de zg.
'zuurstof-radicalen'. Dit zijn afvalproducten die ontstaan bij
ontstekingsprocessen. De theorie gaat ervan uit dat een teveel van deze
'radicalen' een rol speelt bij PD. Om dit teveel te bestrijden worden dan
middelen als Mannitol, DMSO-crème, N-acetylcysteine (Fluimicil)
voorgeschreven.
Hoe stelt men de diagnose?
Een van de
grote problemen van PD is dat er voor het stellen van de diagnose geen
definitieve test beschikbaar is. Er is geen bloedonderzoek of speciale
röntgen-foto of scan waarmee men de diagnose PD kan stellen. De arts moet de
diagnose dus stellen op basis van de door de patiënt vertelde klachten en de bij
het lichamelijk onderzoek gevonden afwijkingen. In 1994 zijn hiervoor regels
opgesteld om de uniformiteit in de diagnosestelling te bevorderen. Toch kan het
in sommige gevallen zeer moeilijk blijven om de diagnose te stellen.Wat zijn de behandelingsmogelijkheden? Vele behandelingsmogelijkheden worden gepropageerd en toegepast bij PD. Men moet zich realiseren dat geen van deze behandelingen ooit wetenschappelijk bewezen zijn. Dé behandeling voor PD bestaat dan ook niet. Ook de verzuchting van veel dokters "Was U maar eerder bij mij gekomen, dan was U er nu niet zo erg aan toe!" is nergens op gebaseerd. Een belangrijk aspect van de behandeling is de behandeling van de pijn. Deze vindt plaats door het voorschrijven van pijnstillers.
Voor het behandelen van een teveel aan 'radicalen' worden
Mannitol-infusen, DMSO-crème, en Acetylcysteine (Fluimicil)-tabletten
voorgeschreven. De werkzaamheid ervan is echter nooit bewezen. Andere
behandelingen zijn er op gericht om een veronderstelde overactief zijn van het
onwillekeurige (sympathische) zenuwstelsel af te remmen. Hiervoor werden in het
verleden vaak zg. RIS-blokkades uitgevoerd. Er wordt dan en stuwband om de
aangedane ledemaat gelegd en via een infuus wordt een middel toegediend dat het
sympathische zenuwstelsel remt. Van deze behandeling is intussen bekend geworden
dat zij niet werkt en wel degelijk riskant is. In de meeste ziekenhuizen wordt
zij dan ook niet meer uitgevoerd.
Met zenuwblokkades wordt ook wel geprobeerd
om het sympathische zenuwstelsel te remmen (zg. ganglion stellatum blokkades
voor PD in de arm en zg. lumbale plexus sympathicus blokkades voor PD in een
been). Soms kunnen deze tot klachtenverlichting leiden. In de praktijk is het
resultaat vaak teleurstellend. Een enkele keer kunnen ze ook verergering van de
klachten veroorzaken.
|
maandag 23 april 2012
Wat is Posttraumatische Dystrofie?
Groepen
 Informatie Belgische zelfhulpgroep.
Met contactinfo. http://users.skynet.be/tekstinfo/presentatie/organisaties/15.html
Informatie Nederlandse zelfhulpgroep. Met contactinfo. http://www.posttraumatischedystrofie.nl
RSDS. Nationale zelfhulpgroep Verenigde Staten. De organisatie stelt een aantal medische publicaties ter beschikking in .pdf formaat (Acrobat Reader of Xpdf nodig). Aan te raden is hun "Fact & fiction" informatie te lezen http://www.rsds.org RSDHope. Internationale zelfhulpgroep gebaseerd in de Verenigde Staten. De organisatie geeft informatie over de nieuwe behandeling met lage dosis Ketamine, zoals. o.a. medische publicaties en patiëntenervaringen. http://www.rsdhope.org RSDInfo. Internationale zelfhulpgroep gebaseerd in de Verenigde Staten. De organisatie verzorgt de internet publicatie, "RSD Puzzles". http://www.rsdinfo.com RSDPuzzles. Internet publicatie voor CRPS patiënten, geschreven door Dr. H. Hooshmand. http://www.rsdrx.com/rsdpuz4.0/index.html RSDCare. Zelfhulpgroep uit de Verenigde Staten, ten Noorden van Florida, wiens site de McGill Pain Index toont. Hierop is te zien hoe veel pijn elke CRPS patiënt heeft. http://www.rsdcare.org
Aangezien
deze site niet langer online blijkt te zijn, hier een alternatieve site
(RSDHope) voor de McGill Pain Index: http://www.rsdhope.org/Showpage.asp?PAGE_ID=3&PGCT_ID=2465
ForGrace. Cynthia Toussaint, ex-ballerina, ontwikkelde CRPS, RSD na een ballet-ongeval. Ze heeft hard moeten vechten voor behandeling en door de oprichting van "For Grace" ijvert ze nu --samen met andere patiënten-- voor meer bekendheid rond deze aandoening. De site biedt een media-kit aan, en is genoemd naar de dochter die ze omwille van haar aandoening nooit zal kunnen hebben. http://www.forgrace.org Women in Pain. Cynthia Toussaint is ook de creator van "Women in Pain" en "The women in pain petition". Ze wil gelijke pijnbehandeling voor vrouwen met eender welke pijnlijke aandoening. Dit is nog altijd (wereldwijd) een groot probleem. http://www.womeninpain.org Je kan de petitie, hoewel je in een ander land leeft, tekenen op: http://www.PetitionOnline.com/winpain/petition.html RSDAlert. Britse organisatie, eigenlijk een CRPS/RSD e-zine. http://www.rsdalert.co.uk Aya's no pain zone. Site van een kind, nu tiener met CRPS. Zij duidt aan hoe ernstig de aandoening ook bij kinderen is. http://www.nopainzone.com | |
Epidurale Ruggenmergstimulatie ( Spinal Cord Stimulation -SCS - ESES ) bij neuropathische pijn
U hebt al een of meerdere behandelingen ondergaan om uw pijnklachten te verlichten. Momenteel krijgt u wellicht nog steeds medicijnen hiertegen. Helaas helpen deze onvoldoende en zijn andere behandelingen niet meer mogelijk. Uw behandelende specialist denkt dat elektrische (zenuw) stimulatie van het ruggenmerg voor u een behandeling zou kunnen zijn om van uw pijnklachten te verlichten. U komt daarom mogelijk in aanmerking voor een implanteerbare ruggenmergstimulatie. Dikwijls wordt voor de term”ruggenmergstimulatie”ook wel de afkorting SCS (Spinal Cord Stimulation) gebruikt.
In deze pagina vindt u een beschrijving van de werking van ruggenmergstimulatie. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de operatieve ingreep en worden aandachtspunten beschreven waar u als patiënt tijdens de behandeling voor moet zorgen of op moet letten. Chronische pijn kan voorkomen bij allerlei ziekten en aandoeningen. Afhankelijk van de aard en lokalisatie van de aandoening of het letsel verschillen de pijnklachten in kwaliteit en kwantiteit. In 2/3 van de gevallen verdwijnt de pijn na enige tijd spontaan. Wanneer de pijn na gemiddeld 1 jaar nog bestaat is de kans op herstel gering. Chirurgische therapie (bv. neurolyse of neurotisatie) kan naast een partieel/gedeeltelijk functioneel herstel, soms een gunstig effect op de ernst en de frequentie van de pijnklachten hebben.
Patiënten bij wie medicijnen geen of onvoldoende verlichting van de pijn geven of bij wie ernstige bijwerkingen optreden bij overigens effectieve doses kunnen soms behandeld worden met een aantal behandelingen cq. ingrepen binnen het kader van een pijntherapie gegeven door de anesthesist zoals neurolytische blokkades en transcutane zenuwstimulaties (TENS). (zie pijnpoli) De laatste jaren wordt bij de behandeling van chronische refractaire pijn steeds meer gebruik gemaakt van neuromodulatie, door middel van: Intrathecale infusie van analgetica, ook wel Spinally Administered Narcotics (SAN) genoemd, en Epidurale elektrische stimulatie, ruggenmergstimulatie ofwel Spinal Cord Stimulation (SCS).
Beide behandeltechnieken hebben hun specifieke indicatiegebieden terwijl de behandeling van pijn met behulp van deze vormen van neuromodulatie niet bij iedere patiënt een even gunstig resultaat geeft. Een uitgebreide selectie moet uitmaken welk type behandeling voor welke patiënt het meest geschikt is. Algemeen is intrathecale therapie (SAN) primair geschikt voor patiënten die baat hebben bij systemische narcotica, maar die hierbij dosisbeperkende neveneffecten hebben. Elektrische stimulatie (SCS) biedt veelal uitkomst in die gevallen van chronische pijn, waarbij een sterke neuropathische component op de voorgrond treedt. In het Medisch Spectrum Twente wordt chronische medicamenteus onbehandelbare niet-oncologische pijn behandeld met SCS (in samenwerking met de anesthesist ook SAN). Dit hoofdstuk heeft tot doel informatie te geven over de SCS als vorm van pijnbestrijding: wie er voor in aanmerking komt en wat de behandelingen inhouden.
Wat is ruggenmergstimulatie (SCS)
Een belangrijke ontdekking in de geneeskunde was dat de gewaarwording van pijn in de hersenen plaatsvindt en niet op de plaats van de weefselbeschadiging. De hersenen “vertellen”dus dat we ergens pijn hebben. Hierdoor is het besef ontstaan dat pijn kan worden beheerst. Men moet er in dat geval voor zorgen dat de impulsen, die in de hersenen als pijn worden geregistreerd, de hersenen niet of minder goed bereiken. In dat geval zal de pijn niet, of in mindere mate, worden ervaren. De werking van ruggenmergstimulatie is hier op gebaseerd. Om het principe van ruggenmergstimulatie duidelijk te maken, wordt wel eens een vergelijking gemaakt met de situatie waarin men een pijnlijke hand na een verbranding gaat koelen met water. De koude waterstroom leidt af van de pijn. De pijn wordt hierdoor op de achtergrond ‘geplaatst’ en zal in mindere mate worden ervaren. Op een zelfde manier kan minder pijn worden waargenomen na implantatie van een ruggenmergstimulatie- systeem. Het systeem wekt tintelingen op in het pijngebied.
Wie komt voor neuromodulatie in de vorm van SCS in aanmerking?
De indicaties die op dit moment formeel erkend worden zijn ontwikkeld door de SLKN (Stichting Landelijke Kwaliteitscontrole Neuromodulatie) http:/www/slkn.nl CRPS I (Complex Regional Pain Syndrome I ) posttraumatische dystrofie FBSS (Failed Back Surgery Syndrome) Traumatisch Plexus Brachialis laesie Traumatisch perifeer zenuwletsel Pijn door beschadiging van het ruggenmerg na ongeval of operatie Fantoompijn (na een amputatie) Pijn en pijnlijke krampen na een dwarslaesie Refractaire Angina Pectoris
Diabetische Neuropathie
Patiënten die in aanmerking komen voor SCS zijn ouder dan 18 jaar en hebben meestal al minimaal gedurende 1 jaar last van hevige chronische pijn.
Hoe (veilig) werkt het stimulatiesysteem?
Elektrische zenuwstimulatie van het ruggenmerg (een vorm van neuromodulatie) is gebaseerd op het bovenstaande principe dat pijn kan worden beheerst. In de ruimte achter het ruggenmerg(epidurale ruimte) wordt een elektrode geplaatst die zeer kleine elektrische pulsen doorgeeft. Deze worden opgewekt in een soort ‘pacemaker’(stimulator), welke rechtstreeks of door een verlengdraad met de elektrode verbonden is. Door de elektrische stimulatie worden tintelingen opgewekt in de gebieden waar de patiënt de pijn voelt. In de meest optimale situatie overdekken de tintelingen de pijngebieden volledig. Het is een behandeling die o.a. toegepast kan worden voor verschillende indicaties waarbij er sprake is van (Neuropathische/zenuwaandoening) pijnklachten. Er is met deze neuromodulatieve behandeling sinds de jaren zeventig veel ervaring in de wereld opgedaan. In Nederland en het MST zijn al honderden patiënten met hardnekkige chronische pijn succesvol behandeld met elektrische zenuwstimulatie. Door middel van uitgebreid klinisch onderzoek is aangetoond dat de elektrische pulsen het ruggenmerg niet beschadigen.
Wat mag u verwachten
Veel patiënten hopen dat een operatie alle (pijn)klachten zal wegnemen. Helaas, stimulatie van het ruggenmerg zorgt in het gunstige geval voor een aangenaam tintelend gevoel in het gebied waar u gewoonlijk de pijn voelt. Dit kan leiden tot een aanzienlijke vermindering van de pijn. Echter, de pijnvermindering varieert van patiënt tot patiënt. Daarom wordt vaak na uitgebreid medisch onderzoek eerst besloten tot een zogenaamde proefstimulatieperiode met een uitwendige stimulator. Nadat de afgesproken termijn voor proefstimulatie is verstreken, wordt bepaald of ruggenmergstimulatie leidt tot aan zinlijke pijnvermindering. Dit is een criterium dat bepalend is gebleken voor het uiteindelijke succes van de behandeling. Het komt namelijk wel eens voor dat, ondanks de tintelingen die gevoeld worden, geen vermindering van de pijn optreedt. In dat geval wordt behandeling met ruggenmergstimulatie afgezien. Als de patiënt mogelijk in aanmerking komt voor SCS wordt hij/zij verwezen naar het spreekuur van de neurochirurg en vervolgens onderzocht op de ernst, het type en het karakter van de pijn. Er wordt vervolgens uitgebreide informatie gegeven over de behandeling. De operatie wordt in principe in twee stappen uitgevoerd: de proefstimulatie, eventueel gevolgd door de implantatie van een permanent systeem. De behandeling is daarom verdeeld in een aantal fasen.
Deze zijn: Proefbehandeling, Proefstimulatie
Tijdens de proefstimulatie beoordeelt de arts de reactie op de ruggenmergstimulatie gedurende een aantal dagen of weken
De doelen van de proefperiode zijn:
Gelegenheid bieden om kennis te maken met de behandeling en het systeem, Bepalen of de stimulatie de pijn verlicht, Bepalen in welke mate de pijn wordt verlicht De proefbehandelingsfase begint met het implanteren van de elektrode. Dit is een chirurgische ingreep die onder plaatselijke verdoving wordt uitgevoerd en gemiddeld ongeveer 1-1½ uur duurt.
Inbrengen van elektrode in ruggenmergskanaal
De opnameduur van deze behandeling is 1 tot 2 dagen, na de behandeling moet de patiënt 1 dag bedrust houden, de eerste 4 uur in rugligging, dit vermindert de kans van eventuele nabloeding. In en uit bed gaan, geschiedt met een rechte rug. Hierdoor kan her risico van het mogelijke verschuiven van elektrode worden verminderd. De Nurse practioner van het stimulatieteam komt dan langs om te kijken of de instelling en wond in orde zijn waarna u naar huis mag. Gedurende deze procedure ligt de patiënt op de buik (in uitzonderingsgevallen op de zij of in een zithouding) met kussens onder hoofd en borst.(zie foto boven) De operatie vindt plaats onder locale verdoving omdat er vragen dienen te worden beantwoord tijdens de proefstimulatie over de plaats en de intensiteit van de door de stimulatie opgewekte tintelingen. Hiermee wordt doorgegaan totdat de meest optimale situatie is bereikt, d.w.z. de pijnlijke gebieden zo maximaal mogelijk “overdekt “zijn door de opgewekte tintelingen.
Inbrengen van elektrode in ruggenmerg
Nadat de elektrode is geplaatst wordt deze via een geleidingsdraad door de huid aangesloten op een uitwendige tijdelijke van “screener” (stimulator). Deze dient als voedingsbron voor de stimulatie en tevens kan hiermee de frequentie en stimulatie sterkte worden ingesteld. Het is de bedoeling dat in deze periode het systeem wordt uitgeprobeerd met een stimulatie instelling die zo optimaal mogelijk is.
Stimulatie
Als u van houding verandert of plotselinge bewegingen maakt, kan de elektrode zich in de ruimte achter het ruggenmerg iets verplaatsen. Dit kan een wijziging veroorzaken van het gebied waar u tintelingen voelt. Ook kan het zijn dat, afhankelijk van de hoogte van de elektrode in het ruggenmergkanaal, de sterkte van de tintelingen kan veranderen wanneer u uw nek naar achteren buigt, naar achteren leunt of wanneer u gaat liggen of zitten. Na verloop van tijd zal deze houdingsafhankelijkheid van de elektrode echter afnemen.
Adviezen na de ingreep van proefstimulatie.
Om de verplaatsing van de elektrode tot een minimum te beperken krijgt u de volgende adviezen: Voorkom bukken, zwaar tillen of dat u zich in een bocht wringt. Voorkom dat u uw armen boven uw hoofd brengt Trek niet aan de verlengdraad die uit de huid komt, ondanks dat deze goed is afgeplakt U mag niet douchen Laat stimulator niet nat worden Niet op de buik slapen Ga met een rechte rug in en uit bed /auto Neem contact op met uw arts of verpleegkundig specialist (neuromodulatie) in geval van meer pijn, koorts, roodheid, gezwollen wond. Na analyse van uw pijnvermindering zal, bij gebleken effect, een tweede operatie zo snel mogelijk worden gepland. Tijdens deze periode zal definitieve stimulator onderhuids worden ingebracht en aangesloten op de reeds ingebrachte elektrode.
Implantatiefase
Bij de implantatie van het permanente systeem wordt de pulsgenerator in het lichaam geplaatst. Indien in de proeffase gebruik is gemaakt van een tijdelijke elektrode dient deze tevens vervangen te worden door een definitieve. De elektrode wordt op de stimulator (pulsgenerator) aangesloten al of niet met behulp van een verlengkabel. De stimulator wordt onder de huid geplaatst meestal aan de linker zijde of naast de navel, de laatste tijd wordt ook gekozen om de stimulator inde bil te plaatsen. De implantatie van de pulsgenerator vindt meestal plaats onder algemene narcose doch soms wordt de voorkeur gegeven aan plaatselijke verdoving.
Controle fase
De dag na de operatie wordt meestal al begonnen met het instellen van de stimulator. Na ontslag uit het ziekenhuis volgen geregelde controles op de polikliniek voor het aanpassen van de stimulatie -parameters ten einde het meest optimale stimulatie-effect te bereiken. De patiënt krijgt na implantatie een handbediening- toestel (ter grootte van een handpalm) mee naar huis, waarmee de stimulatie kan worden verhoogd, verlaagd en aan- en uitgeschakeld kan worden. boven Risico’s en bijwerkingen Het gaat hier om een “kleine” ingreep, doch zoals bij elke operatie zijn er ook hier risico’s. Deze zijn: Bloedingen. Infecties. Hoofdpijn. Moeilijkheden met de apparatuur of “breuken” of disconnecties van de lead. Allergische reacties. Geen verlichting van de pijn. Letsel aan het ruggenmerg.
Resultaten
De effectiviteit van SCS is wisselend. De haalbare resultaten op lange termijn blijken in sterke mate afhankelijk te zijn van de neurologische oorzaak van de pijn. Twaalf tot 36 maanden na implantatie van het neuromodulatie systeem heeft 35% (paraplegische pijn en pijn uitgaande vanuit de rug) tot 70% (perifere pijn) van de geïncludeerde patiënten nog meer dan 50% pijn onderdrukking. Volgens onze ervaring worden met ruggenmergstimulatie de beste resultaten behaald bij patiënten met refractaire pijnen als gevolg van een zgn. failed back surgery syndroom, de dystrofie van Sudeck en een perifeer zenuwletsel. Door een zeer secure selectieprocedure door onze multidisciplinaire werkgroep pijn vanuit deze patiëntengroep kunnen wij bij deze patiënten goede resultaten laten zijn wat betreft vermindering van zowel beenpijn alsook lage rugpijn bij failed back surgery syndrom. Resultaten SCS failed back surgery-syndrom feb. 2007/ oct. 2008 -29 proefstimulaties, waarvan 27 geslaagd en geïmplanteerd. Infecties: 1
A-centrum voor neuromodulatie
De minister van Volksgezondheid heeft besloten dat per 1 januari 2003 neuromodulatie bij bestrijding van chronische niet-oncologische pijn ondergebracht wordt bij de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. De afdeling neurochirurgie samen met een veertiental specialisten uit twee beroepsgroepen (Nederlandse Vereniging van Anesthesiologen en de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen) van andere centra zijn sinds die datum erkend als A- centrum voor deze neuromodulatie behandeling. De erkenning is het resultaat van het met goed gevolg afsluiten van de deelname aan de landelijke kwaliteitsstudie neuromodulatie. Deze kwaliteitsstudie had tot doel het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een kwaliteitssysteem voor de behandeling van patiënten met chronische niet-oncologische pijn door middel van bovengenoemde neuromodulatie technieken. De landelijke neuromodulatie studie bestaat uit de bovenbeschreven module Pijn en een module Spasticiteit. De studie rond de Module Spasticiteit was op vergelijkbare wijze opgezet en deze kwaliteitsstudie is eind 2002 afgesloten. Ook voor deze behandeling is het Medisch Spectrum Twente erkend als A- centrum. Zie onder de knop Spasticiteit.
Betrokken specialisten Drs. M.W.P.M.Lenders(neurochirurg) Verpleegkundig Specialisten / Neuromodulatie
Meer informatie:
indien U meer informatie wenst over epidurale ruggenmergstimulatie bij neuropathische pijn: Afdeling neurochirurgie
Medisch Spectrum Twente
Haaksbergerstraat 55 7513 ER
Enschede
Secretariaat Tel. (053) 487 28 40
Mail: Johan.Wielens@-mst.nl
Websites
Deze website geeft informatie voor slachtoffers van ondermeer verkeers- en arbeidsongevallen.
http://www.rsdfoundation.org
De website van de (Amerikaanse) "International Research Foundation for RSD / CRPS", gevestigd aan de University of South Florida, in Tampa, Florida
http://www.rsds.org
De website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association. Een richtlijn over behandelingen zoals die in Amerika worden gedaan: http://www.rsds.org/3/clinical_guidelines/index.html
http://rsdrx.com
Dit is de website van Dr. H. Hooshmand, een Amerikaanse neuroloog die gespecialiseerd is in de behandeling van PD (Amerikaanse term RSD en internationale term CRPS). Deze website bevat uitgebreide medische documentatie die goed toegankelijk is voor de leek/patiënt.
http://www.rsdcanada.org
Interessante en informatieve website van de Canadese patiëntenvereniging waarmee vanuit Nederland regelmatig contact is.
Wanneer u kijkt bij http://crps.startpagina.nl
ziet u veel links met persoonlijke maar ook professionele informatie over posttraumatische dystrofie. Op die site wordt de naam CRPS-I in plaats van posttraumatische dystrofie meestal gebruikt. Het gaat om dezelfde aandoening maar bij behandelaars is de naam CRPS-I steeds meer gebruikelijk.
Wanneer u kijkt bij http://pijn.pagina.nl dan vindt u een pagina met allerlei rubrieken die een relatie hebben met pijn. Deze website is een zogenaamde doorverwijs-site, met een grote variatie aan verwijzingen die te maken hebben met pijn en pijnbehandeling.
U treft hieronder sites aan van ondermeer deskundigen, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, en persoonlijke sites van (pijn)patiënten. SupervisionAir richt zich op mensen in situaties waarin het leven pijn doet: door middel van publicaties, lezingen, workshops, partner- en rouwgroepen.
http://www.supervisionair.nl
Voor informatie en het stellen van medische vragen aan specialisten kunt u terecht bij http://www.spreekuurthuis.nl De vragen worden beantwoord door medisch specialisten en worden aan u persoonlijk gegeven. Deze service is niet gratis.
Voor specifieke informatie over chronische pijn in het algemeen en bij bepaalde ziektebeelden zoals posttraumatische dystrofie kunt u terecht bij www.spreekuurthuis.nl/chronischepijn.
Er is een digitale catalogus die het zoeken naar geschikte hulpmiddelen een stuk eenvoudiger maakt. Meer informatie: www.premed.nl U kunt ook bellen naar tel: 030-2294399
U kunt op www.fysiotherapie.nl nagaan welke fysiotherapeut bij u in de buurt praktijk heeft. U kunt dan navragen of hij/zij bekend is met posttraumatische dystrofie.
Voor oefentherapie zoals Mensendieck of Cesartherapie kunt u kijken op www.vvocm.nl via de button 'praktijkzoeker'.
Ketensin®
Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.
zondag 22 april 2012
Psychologische factoren geen oorzaak van Dystrofie of CRPS
Een onderzoek naar de rol van psychologische factoren bij CRPS is uitgevoerd door de afdeling Anesthesiologie en de afdeling Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus MC. Annemerle Beerthuizen, verbonden aan de afdeling Medische Psychologie & Psychotherapie van het Erasmus MC, volgde een jaar lang 596 patiënten met een fractuur aan hand, pols, voet of enkel in het Erasmus MC en het Maasstadziekenhuis. In totaal ontwikkelde 7% CRPS. Psychologische factoren, zoals angst, depressie en belangrijke levensgebeurtenissen blijken geen rol te spelen in het ontstaan van CRPS.
Veel patiënten met CRPS worden dus onterecht gestigmatiseerd als psychologisch afwijkend. Wel blijkt bij een kleine groep patiënten catastroferen (het overschatten van de negatieve gevolgen van pijn) een rol te spelen bij het instandhouden van CRPS. Factoren die van invloed zijn op de overgang tussen acute en chronische CRPS dienen verder onderzocht te worden.
Bron: Erasmus MC
Patiënt en zorg
Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker.
Toegankelijkheid
De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uiteten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat.
Vervoer
Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel.
Patiënt en Zorg
Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Regie in eigen hand.
Deskundige hulp na een (bedrijfs)ongeval
Het risico van een ongeval lopen we allemaal. Het ligt opgesloten in de maatschappij waarin wij leven. In het verkeer, op het werk, bij een medische behandeling of “gewoon” thuis. “Het kan ons allemaal overkomen.” Een cliché? Zeer zeker! Maar daarom niet minder waar.
» Aansprakelijkheid
Het juridische uitgangspunt is dat een ieder zijn eigen schade draagt. In veel gevallen kan een derde aansprakelijk worden gesteld. Meestal betekent aansprakelijkheid niets anders dan schuld, maar het komt ook voor dat de begrippen “schuld” en “aansprakelijkheid” niet parallel lopen. Bijvoorbeeld bij een verkeersongeval tussen een motorvoertuig en een voetganger/fietser.
» Gevolgen
Als bij een dergelijk ongeval letsel optreedt, dan kunnen de gevolgen voor het slachtoffer zeer ingrijpend zijn. Het leven kan in één klap veranderen, de getroffene wordt met zaken en omstandigheden geconfronteerd die volstrekt nieuw zijn, zoals beschadiging van het lichaam (of geest)ziekenhuisopname, medische behandeling, arbeidsongeschiktheid, ontwrichting van het gezinsleven, administratieve rompslomp en schade.
» Schade
Als er letsel is, dan is er schade! De hoogte van die schade is individueel bepaald en afhankelijk van de woon-werk- en leefomstandigheden van het slachtoffer en zijn/haar gezin, alsmede de ernst van de verwondingen. Het kan nogal verschil maken of het letsel uiteindelijk volledig herstelt, dan wel dat er sprake is van een blijvende lichamelijke beperking.
» Vragen
Al snel wordt het van belang om antwoord te ontvangen op een groot aantal vragen zoals:
• Wanneer is iemand aansprakelijk?
• Moet genoegen genomen worden met een schulddeling?
• Welke schade kan men vorderen?
• Wie stelt deze schade vast?
• Wie bepaalt de hoogte van die schadebijvoorbeeld smartengeld? Wat is smartengeld eigenlijk?
• Hoe zit het met (eventuele) schade in de toekomst?
• Moet men zich altijd neerleggen bij een standpunt van de aansprakelijk gestelde verzekeringsmaatschappij?
• Welke wegen moeten bewandeld worden om volledige genoegdoening te verkrijgen binnen redelijke termijn?
• Hoe lang gaat het allemaal duren?
» Deskundige hulp
Als een ander voor het ongeval aansprakelijk is dan bestaat de mogelijkheid om een deel van uw zorgen uit handen te geven. Genezen kan een letselschadebureau/adviseur/advocaat u niet. Maar er staat wel een team van deskundigen klaar om de belangen van een slachtoffer verbandhoudende met de financiële afwikkeling zo goed mogelijk te behartigen.
Rijbewijs inleveren?
Moet ik mijn rijbewijs inleveren vanwege mijn ziekte/handicap?
U rijdt al jaren auto, en krijgt problemen met uw gezondheid. Wat gebeurt er nu met uw rijbewijs? Officieel bent u niet verplicht om een ziekte of beperking te melden. Maar voor uw eigen veiligheid én de veiligheid van andere mensen in het verkeer is het wel verstandig om bij twijfel contact op te nemen met Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR).
Als u uw gezondheidsproblemen niet meldt, kunt u gewoon blijven rijden. Maar wat gebeurt er als u door uw ziekte of handicap een ongeluk veroorzaakt? Het kan zijn dat uw verzekering de schade dan niet wil dekken.
Overleg met het CBR
Kortom, overleg met uw huisarts of het CBR als uw gezondheid achteruit gaat. Het CBR stuurt u (tegen betaling) een 'Eigen verklaring' toe die u invult en terugstuurt.
Keuring
Een medisch adviseur van het CBR bepaalt vervolgens of u gekeurd moet worden of dat u gewoon kunt blijven rijden. Bij een keuring kijkt de medisch adviseur of u, eventueel met enkele aanpassingen, auto kunt blijven rijden. Als dat zo is, krijgt u een aantekening op uw rijbewijs. Bij een ziekte die mogelijk erger wordt, krijgt u een rijbewijs voor bepaalde duur. U hoeft waarschijnlijk niet opnieuw rijexamen te doen, maar het kan wel handig zijn om enkele lessen te volgen in de aangepaste auto.
Posstraumatische dystrofie.
Wat is Posttraumatische Dystrofie?
Posttraumatische dystrofie is een zeer pijnlijke aandoening/complicatie die kan ontstaan na een operatie of letstel van een ledemaat, zoals arm, pols, been, knie, voet etc.
De symptomen
Het gebied rondom het letsel wordt zeer pijnlijk en kan verkleuren variërend van blauw tot paars tot wit. Dit komt vaak doordat de doorbloeding niet meer soepel verloopt. Het gevolg van deze slechte doorbloeding is dat de spieren vervolgens kunnen verschrompelen, door onvoldoende voedseltoeding (atrofie) of dat het bot kalk verliest en broos wordt. Het gebied wat pijnlijk is, is vaak groter dan waar het letsel of de operatie heeft plaatsgevonde. (Bijvoorbeeld bij een operatie aan een teen, is de hele voet pijnlijk). Tevens kunnen er ook nog andere symptomen voordoen, zoals zwelling, diverse verschillen in de temperatuur van de huid, maar ook zweetafscheiding en zenuwaantasting.
Diagnose en Behandeling
De artsen kunnen op basis van rontgenfoto's of scans moeilijk een diagnose stellen, omdat het hier slecht op te zien is. In samenhang met de pijnklachten van de patient zal de arts de diagnose moeten stellen. Van groot belang is dat het op een korte termijn gebeurt, want dan is de behandeling effectiever en slaat alles sneller aan. Men zegt, als binnen een jaar de pijnklachten verminderen dan is de kans op genezing goed aanwezig. Daarna wordt de kans kleiner en kleiner. Er zijn diverse behandelingen voor Posttraumatische Dystrofie. Onder ander het verhogen van de zuurstofopname door de spieren. Dit kan door middel van een bruistablet of een zalf die men opsmeert. Tevens zijn er nog andere behandelmogelijkheden waaronder fysiotherapie en ergotherapie van groot belang zijn. Omdat de spieren die aangetast zijn amper gebruiken is de kans op verkramping er groot. De hand of de voet wil niet meer strekken en daardoor wordt de patient erg belemmerd in zijn dagelijkse bezigheden. Fysio wordt gebruikt om zoveel mogelijk te proberen om de spieren weer werkend te krijgen en ergotherapie om met deze klachten jezelf te kunnen redden.
Pijnbestrijding
Posttraumatische Dystrofie is echt zeer pijnlijk. De patient heeft continu een zeurende pijn. Hiervoor kan pijnbestrijding gegeven worden. Dit kan op diverse manieren. Doormiddel van bepaalde pijnstillers, anti-depressiva, via elektroden die de zenuwen stimuleren, een katheter die ingeplaats wordt voor medicatie.
Abonneren op:
Posts (Atom)
