Jarenlang kampt Veroni met erge pijn aan haar rechterarm. Een duidelijke
oorzaak wordt niet gevonden. Tot ze zelf ontdekt wat haar mankeert:
posttraumatische dystrofie, een complicatie die optreedt na een letsel of
operatie aan armen of benen. Maar daarmee is het verhaal voor Veroni niet
af, integendeel…
TEKST: LINDA REIJS
BEELD: RIK OUWENBROEK
Uit privacy-overwegingen zijn enkele namen in dit verhaal gewijzigd.In 1988 neemt het leven van de dan bijna 13-jarige Veroni een tragische wending. Door een val komt het meisje op haar rechterschouder terecht, met vergaande gevolgen zoals later zou blijken. ”Ik was op een verjaardag en het was al donker toen ik samen met een aantal kinderen buiten aan het spelen was. In een onbewaakt ogenblik ben ik over een laag muurtje gevallen en nogal ongelukkig op mijn rechterschouder terechtgekomen. Ik had meteen heel veel pijn. Nog diezelfde avond ben ik naar het ziekenhuis gegaan om naar mijn schouder te laten kijken en er foto’s van te laten maken. Mijn schouderkapsel bleek beschadigd, maar daar kon niet veel aan gedaan worden. Ik was nog volop in de groei. Bovendien bestond de kans dat mijn arm verlamd zou raken bij een operatie. Ik moest mijn rechterarm gewoon veel rust gunnen, dan zou het uit zichzelf weer beter moeten worden.” Maar Veroni blijft veel pijn houden. ”Ik zat in de brugklas en kon met steeds meer dingen niet meer meedoen.
Vakken als handenarbeid en gym werden een te zware belasting voor mijn arm. Omdat ik rechtshandig was, moest ik me ook aanleren om met links te gaan schrijven. Regelmatig liep ik met een mitella rond. De kinderen uit mijn klas kenden me eigenlijk niet anders. Ik probeerde zo goed mogelijk mee te doen, maar door de pijn kón ik het soms echt niet. Dan ging ik weer naar de huisarts, maar die kon - of wilde - me niet helpen. Ik werd weer afgescheept met fysiotherapie of houdingstherapie, maar niets hielp. Op een gegeven moment werd er zelfs op aangestuurd dat het tussen mijn oren zou zitten, dat ik psychische klachten zou hebben die lichamelijk tot uiting kwamen. Dat kwam heel hard aan. Ik wist zeker dat er lichámelijk iets mis met me was, maar niemand wilde naar me luisteren.”
Tussen haar dertiende en achttiende worden de klachten steeds erger. ”De pijn zat op een gegeven moment al lang niet meer alleen in mijn schouder, mijn hele rechterarm deed pijn. De vingers van mijn hand gingen zelfs vast staan in een vuist, ik liet alles vallen. Gelukkig heb ik nog wel mijn eindexamen atheneum kunnen doen. Omdat ik er nog steeds van uitging dat het allemaal goed zou komen, wilde ik naar de HEAO. Maar de opleiding bleek lichamelijk te zwaar te zijn, vandaar dat ik switchte naar deeltijd SPD.” (Staats PraktijkDiploma voor Bedrijfsadministratie, red.) In 1994 wordt de pijn ondraaglijk. ”Na zes jaar aandringen bij de artsen zagen ze nu eindelijk in dat er iets moest gebeuren. Ik zou geopereerd worden aan mijn rechterpols, omdat ze dachten dat daar een zenuw bekneld zat. Ik hoopte dat ik daarna weer meer met die arm zou kunnen doen. Omdat ik in de jaren die daaraan vooraf waren gegaan nergens met mijn verhaal terecht had gekund, was ik ook zelf gaan zoeken in de boeken. Ik wist zeker dat mijn klachten lichamelijk waren en een naam hadden. Ik heb heel wat uren in de bibliotheek en op internet doorgebracht om medische informatie door te nemen. Uiteindelijk ben ik er via mijn nicht achtergekomen wat ik had. Zij had vergelijkbare symptomen en bij haar was er sprake van posttraumatische dystrofie. PD is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een van de ledematen kan ontstaan en die tot ernstige invaliditeit kan leiden. Nadat ik hierover ook nog een boek had gelezen, wist ik heel zeker dat ik deze aandoening ook had. Ik heb dit toen ook voorgelegd aan mijn huisarts en aan een neuroloog, maar die spraken me beiden tegen.
Omdat zij er voor gestudeerd hadden, stemde ik toch in met de operatie aan mijn pols. Na die operatie werd duidelijk dat ik het dus al die tijd bij het rechte eind had gehad. Ik had nooit geopereerd mogen worden! De operatie had de pijn niet verminderd, maar juist verergerd. De pijn en de klachten verspreidden zich nu over mijn lichaam. Mijn linkerarm en beide benen gingen ook zeer doen. Alles deed nu pijn. Vooral in mijn benen zag je de dystrofische verschijnselen: mijn voeten en onderbenen werden ijskoud, enorm dik en blauwpaars van kleur.” Acht weken later kan Veroni niet meer lopen. ”Ik was achttien jaar en stond midden in het leven, ondanks de beperkingen die ik had. Ik had veel vrienden en ging graag uit. Mijn studie ging goed en ik had alweer twee jaar een fijne relatie met een jongen die ik hier maar even Arthur zal noemen. Ik werkte bij zijn ouders, dat was prima te combineren met mijn deeltijdstudie. Maar na die operatie moest ik razendsnel heel veel inleveren. Ik hield mezelf voor de gek en wilde koste wat kost doorgaan met mijn oude leventje. Maar na een paar weken hield het op. Ik kon lichamelijk niet meer, ik was op. Mijn armen en benen luisterden totaal niet meer, ik kon ze niet meer aansturen. Ik stootte overal tegenaan en wist niet meer hoe ik moest bewegen. Ik had altijd al rugklachten gehad, maar na de operatie namen die ook snel toe. Daardoor werd het zitten ook steeds moeilijker. Ik kwam al snel op de bank te liggen. Ik vond het vreselijk. Ik wilde maar één ding: beter worden.”
Maar Veroni wordt niet beter. Integendeel, haar situatie verslechtert en in mei 1995 gaat ze naar revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede. ”Voorafgaand aan de opname heb ik nog heel wat strijd gehad met de artsen. Ze waren nog steeds ervan overtuigd dat de lichamelijke klachten een psychische oorzaak hadden. Daarom wilden ze me wegmoffelen in een psychiatrisch ziekenhuis. Dat wilde ik niet, ik heb moeten vechten als een leeuw om een plekje te krijgen in een revalidatiecentrum. PD was nog een onbekende aandoening, maar de artsen daar waren positief. Ze dachten me wel weer aan het lopen te krijgen. Ik had zelf ook nog steeds de hoop dat ik weer zou kunnen lopen. Ik heb aan alle therapieën meegedaan, maar ik ging alleen maar achteruit. Ik had overal hulp bij nodig: van wassen tot eten. Ik had veel pijn en voelde me helemaal niet op mijn plek in het centrum. Ik zat met voornamelijk oudere mensen op de afdeling. Familie en vrienden kwamen me in het begin trouw opzoeken, maar langzaam bleven ze steeds vaker weg. Als ze al kwamen, kwamen ze vaak in het weekend als ik bij mijn ouders was. Ik heb het daar heel moeilijk mee gehad. Ik keek juist ontzettend uit naar bezoek in het centrum. Bezoek maakte het verblijf voor mij daar draaglijk. Met de mensen die wel bleven komen, versterkte de vriendschap.
Mijn relatie met Arthur veranderde ook. In het begin had hij me in alles gesteund, maar ik merkte aan veel dingen dat hij meer moeite kreeg met mijn handicap. Vooral zijn ouders konden het niet aanzien. Ze vonden dat hun zoon zijn toekomst zou vergooien als hij voor mij zou kiezen. Arthur zelf zei het niet met zoveel woorden, maar ik merkte aan alles dat het niet meer goed zat tussen ons. Het heeft uiteindelijk nog een jaar geduurd, voordat de relatie echt over was. De laatste maanden waren niet leuk. We hadden constant ruzie, Arthur maakte vaak kwetsende opmerkingen. Dan zei hij bijvoorbeeld dat het toch niets met me zou worden en dat ik in een verpleeghuis zou eindigen. Hij hoopte dat ik op die manier genoeg van hem zou krijgen en hemde bons zou geven, zodat hij niet het verwijt zou krijgen dat hij zijn gehandicapte vriendin in de steek had gelaten. Maar ik weigerde om het uit te maken.
Ik was eigenwijs en vond dat hij de verantwoordelijkheid moest nemen als hij niet meer met me verder wilde. Mijn ouders konden het op een gegeven moment niet langer aanzien en hebben hem weggestuurd toen we weer eens ruzie hadden. Arthur heeft dit aangegrepen als het einde van de relatie. Ik heb nog veel verdriet om die relatie gehad, maar het gaf ook rust dat Arthur uit mijn leven was. Nu kon ik me volledig op mezelf richten.” Zo wilde Veroni verdergaan met studeren. ”In het centrum waren wel mogelijkheden voor scholing, maar niet op mijn niveau. Er was middelbaar onderwijs en verder kon je op mbo-niveau studeren. Daar had ik dus niets aan met mijn atheneum. Ik heb toen mijn studie SPD voortgezet in het revalidatiecentrum, uiteindelijk heb ik zelfstandig vier modules gehaald. Alleen zag ik na verloop van tijd wel in dat ik met deze studie niets kon, gezien mijn grote beperkingen. Ik heb nog een paar maanden via de Open Universiteit filosofie gestudeerd, maar ik miste het contact met studiegenoten en vond de stof te droog. Ik besloot het studeren weer even te laten voor wat het was, totdat ik uit het revalidatiecentrum zou komen.”
Veroni verblijft tot november 1997 in het revalidatiecentrum. ”Ik was tweeënhalf jaar daarvoor in een rolstoel het centrum ingegaan en kwam er nu bedlegerig uit. Ik kon niet terug naar mijn ouders, daarvoor was ik te hulpbehoevend geworden. Ik moest me inschrijven voor Het Dorp in Arnhem, voor een verpleeghuis én voor een Fokuswoning (combinatie van een aangepaste woning met 24-uursdienstverlening op afroep, red.). Waar het eerste plaats was, daar móést ik naar toe. Ik hield namelijk een bed bezet in het revalidatiecentrum. Ik ben toen terechtgekomen in Het Dorp. Dat is een grote woonvorm waar ongeveer driehonderd mensen met een lichamelijke handicap wonen. Ik had daar een kleine woning voor mezelf, maar werd wel iedere dag geholpen. Ik vond het vreselijk om zo afhankelijk te zijn.” Als ze een beetje gewend is, wil ze weer gaan studeren. ”Maar omdat ik bedgebonden was en geen hele dagen les kon volgen, was dat niet zo vanzelfsprekend. Ik heb toen contact gezocht met Handicap & Studie. Dat is een expertisecentrum voor onderwijs en handicap dat rechtstreeks contacten onderhoudt met studenten met een functiebeperking. Zij denken met je mee om het mogelijk te maken om toch gewoon een studie te kunnen volgen. Ik heb toen diverse gesprekken gehad met iemand van het centrum en met de studentendecaan van de universiteit in Nijmegen om te kijken of ik wel voldoende gemotiveerd was. Ik wilde dolgraag iets studeren wat los stond van mijn ziekte.
Ik kwam uit op culturele antropologie. Ik had het gevoel dat ik de laatste jaren buiten de maatschappij had gestaan, dat wilde ik niet. Ik wilde dingen doen die ik ook gedaan zou hebben als ik niet ziek was geweest. Ik wilde gewoon colleges kunnen volgen, ik wilde gewoon leven. Ik had dan wel mijn beperkingen, maar ik was niet van plan om me in een donker hoekje terug te trekken. Maar mijn beperkingen waren niet gering, ik moest met bed en al in een collegezaal terecht kunnen. Daar waren wel aanpassingen voor nodig: deuren moesten worden verbreed, drempels moesten worden aangepast en er moest een goede plek in de zaal gevonden worden. Verder moest ik thuis tentamens kunnen maken, de vakken moesten op een goed moment gegeven worden - niet te vroeg en niet te laat, omdat ik beperkt ben in mijn energie - en er moest een laptop komen die ik met de mond kon bedienen om aantekeningen te maken. Op dat moment kon ik namelijk mijn handen niet gebruiken, mijn vingers waren helemaal vergroeid. Jaren later is dat met behulp van medicijnen gelukkig weer iets beter geworden.” Er kwam veel bij kijken om Veroni de kans te kunnen geven om weer te gaan studeren. ”Maar ik wilde echt heel graag. Dat werd de mensen ook wel duidelijk. Na lang praten mocht ik aan de studie culturele antropologie beginnen. Er werd zelfs voor vervoer gezorgd, ik werd met een bus van het Rode Kruis gehaald en gebracht.”
In september 1998 begint Veroni aan haar studie. ”Het was een hele onderneming. De afstand Arnhem-Nijmegen was niet zo groot, maar door mijn ziekte was de rit heel zwaar. Ieder hobbeltje, iedere drempel was een ramp. Er mocht dus niet te hard gereden worden. Eenmaal op school kon ik niet ongemerkt opgaan in de menigte. Voor de ingang werd ik uit de bus gehaald, een aantal vrijwilligers bracht me dan naar de collegezaal. Ik vond het vreselijk dat ik al die hulp nodig had. Het liefst was ik stilletjes ergens in een hoekje gaan zitten, maar ik wilde zo graag studeren dat ik me toch over die schaamte heen probeerde te zetten. Toen ik eenmaal gemobiliseerd was in het lokaal, heb ik in het kort verteld wat er met me aan de hand was. Ik wilde open kaart spelen en hoopte zo makkelijker contact te maken met medestudenten. Maarde aansluiting kwam niet. Mijn leven verschilde te veel met dat van hen. Ik paste niet in het onbezonnen studentenleven. Eén meisje van de opleiding, Roos, durfde wel op me af te stappen en met me af te spreken buiten de studie om.”
Veroni gaat één keer in de week naar de universiteit om een vak te volgen. ”Ik had de rest van de tijd nodig om weer op adem te komen en te studeren. Ik nam de colleges op tape op. In het uitwerken van het college ging de nodige tijd en energie zitten. Ook moest ik me voorbereiden en leren voor tentamens. Het was heel zwaar, maar ik vond het heel leuk. Ik voelde me weer nuttig. Alleen was het jammer dat medestudenten me ’raar’ bleven vinden.” In 1999 verleent Veroni haar medewerking aan een uitzending van het actualiteitenprogramma Zembla over euthanasie. ”Toen ik in het revalidatiecentrum lag, was ik daar al veel mee bezig geweest. De pijn was toen al ondraaglijk. De laatste hoop op het gebied van pijnbestrijding was een ingebouwde morfinepomp. Tijdens de ziekenhuisopname die daarvoor nodig was, hebben ze me te veel morfine gegeven. Hierdoor ben ik in coma geraakt en toen ik eruit kwam, was ik twee dagen doof. De morfinepomp hielp helaas niet. Deze ervaring versterkte wel mijn ideeën over euthanasie: wat als ik nóg beperkter uit de coma was gekomen? Of zelfs een kasplantje was geworden? Dat wilde ik niet. Ik ben toen heel goed gaan nadenken over mijn grenzen op het gebied van beperkingen en pijn. Ik wilde niet ondanks alles in leven blijven. Ik heb gesprekken gevoerd met mijn ouders en met het behandelend team in het revalidatiecentrum. Mocht het ooit zo slecht met mij gaan dat ik voor alles afhankelijk word van anderen, dat ik ondraaglijk veel pijn heb en mijn hersenen niet meer goed functioneren, dan wil ik vooraf graag zelf over mijn leven kunnen hebben beslist. Sommige mensen snapten dat volkomen, anderen juist niet. Mijn ouders hadden er ook veel moeite mee. Toen ik werd benaderd om mee te werken aan een aflevering over euthanasie, heb ik ja gezegd. Mijn verhaal werd gekoppeld aan twee andere verhalen van mensen op leeftijd. Ik vond dat de kijker best eens mocht weten dat ook jonge mensen nadenken over euthanasie. Dat gezondheid niet iets vanzelfsprekends is. Ook wilde ik laten zien hoe afhankelijk je in Nederland van je huisarts bent bij euthanasie. Iedereen denkt dat het in Nederland zo goed geregeld is, maar dat klopt dus totaal niet. Ik heb heel veel reacties gehad op het programma.”
In diezelfde tijd komt Veroni via de stichting Inside Outside in contact met een
Amerikaanse gevangene. ”Tijdens het revalideren was me al duidelijk geworden dat post heel belangrijk voor me is. Daarnaast wilde ik ook graag iets voor iemand anders betekenen. Vandaar dat ik via de stichting contact heb gezocht met een Amerikaanse gevangene. Ik merkte hoe belangrijk mijn kaartjes en brieven voor hem waren. Ik was zijn enige contact met de buitenwereld. Ik schreef drie jaar met Tremayne en sinds twee jaar schrijf ik met Mark. Hoewel onze levens heel erg verschillend zijn, begrijpen we elkaar ergens ook heel goed. We zijn allebei gevangen, hij in de cel en ik in mijn lichaam. We hebben allebei een sterke overlevingsdrang, ik met mijn handicap en pijn, hij binnen de muren van de gevangenis. Ik probeerde te overleven door mijn gevoel uit te schakelen. Hij ook. Alleen op die manier kon hij het uithouden in de gevangenis.” Het schrijven blijft niet alleen beperkt tot Tremayne en Mark. In 1999 stond een oproep in de Flair om te schrijven met Nederlandse militairen in Kosovo, om ze op die manier een hart onder de riem te steken. ”Impulsief stuurde ik een kaartje. Zo kwam ik in aanraking met Emile. We hebben maanden via de post contact gehad, totdat ik hem in juni van dat jaar in levenden lijve zag.
Onze vriendschap groeide uit tot liefde. Ik vond het heel spannend hoe zijn ouders op mij zouden reageren, ik was bang dat het net zo zou gaan als destijds met de ouders van Arthur. Maar ze pakten het heel goed op. Mijn relatie met Emile was meteen goed. Ik voelde me heel vertrouwd bij hem. Het leven leek me weer toe te lachen: mijn studie ging goed en ik was weer verliefd.” Veroni wil voorkomen dat andere mensen met posttraumatische dystrofie jarenlang blijven rondlopen zonder dat bij hen de diagnose wordt gesteld. Daarom neemt ze plaats in het jongerenbestuur van de patiëntenvereniging voor posttraumatische dystrofie. ”Tot 2001 heb ik me daarvoor ingezet. Daarna wilde ik doorgaan met me sterk maken voor jongeren die net als ik huis- of bedgebonden zijn door een chronische ziekte of handicap. Het idee voor Stichting Intermobiel is toen ontstaan. Ik was inmiddels zelf al dertien jaar ziek en wist waar je als jonggehandicapte tegenaan kon lopen. Ik wilde deze opgedane kennis graag met andere jongeren delen, zodat we niet allemaal hetzelfde wiel hoefden uit te vinden. Ook wilde ik aandacht voor deze groep jongeren, die vaak wordt vergeten, omdat ze eenvoudigweg niet gezien wordt. Door mijn ervaring in het jongerenbestuur dacht ik dat ik wel wist hoe ik een groepje mensen bij elkaar kon krijgen om zich daarvoor in te zetten, maar dat viel nog niet mee. Op een gegeven moment had ik wel mensen bereid gevonden die me wilden helpen, alleen het geld bleef een probleem.
Met hulp van Stichting Vrienden van Het Dorp konden we in maart 2003 Stichting Intermobiel oprichten. Nu we ingeschreven stonden bij de Kamer van Koophandel konden we makkelijker fondsen werven. We kwamen in contact met een bedrijf dat ons wel wilde sponsoren en we werden benaderd door het medische blad Health voor een artikel. We wilden in dat verhaal graag verwijzen naar onze internetsite. De plannen en uitwerkingen waren er al lang, maar het was nog niet gelukt om de site ook echt de lucht in te krijgen. Met de hulp van twee vrijwilligers en een medewerker van Jopla, het jongerenplatform gehandicapten, hebben we uiteindelijk de site op tijd operationeel gekregen.” Langzaam krijgt de stichting meer vorm. ”We hadden een vast clubje mensen die zich ervoor wilde inzetten, we hadden sponsoren… nu nog een persoon die ambassadeur wilde worden voor onze stichting. We hebben toen gekozen voor Formule 1-rijder Christijan Albers. Hij is jong, ambitieus en kent de gevaren van zijn sport. Hij is er zich bewust van dat een klein stuurfoutje grote gevolgen kan hebben. Hij heeft de website eind november 2004 officieel geopend. We zitten nog in de beginfase, maar we groeien sneller dan verwacht. Er is duidelijk behoefte aan zo’n site. We hebben de site bewust breed opgezet, zodat de bezoeker veel informatie kan vinden. Over vervoer, wet en regelgeving, nieuwe uitvindingen en aanpassingen… alles wat te maken heeft met leven met een handicap komt aan bod. De site vraagt veel tijd van me, maar ik probeer ook nog tijd vrij te houden voor mezelf, Emile en Amor, mijn hulphond.”
Zo proberen Veroni en Emile toch nog af en toe eropuit te gaan met haar bed of (lig)rolstoel. ”Een of twee keer per maand proberen we iets te ondernemen. Dan gaan we naar de schouwburg of we gaan winkelen. Dat is een hele onderneming en we worden voortdurend aangestaard, maar ik probeer daar boven te staan. Het is voor mij de enige manier om buiten te komen. De schouwburg in Arnhem helpt mee, zodat ik toch gewoon een voorstelling kan bijwonen. Dat waardeer ik heel erg. Als ik ga winkelen en niet de winkel in kan, komt Emile gewoon even naar buiten met een truitje, zodat ik het zelf kan zien. Soms kan ik wel naar binnen, maar ik kan natuurlijk niet in een pashokje met mijn ligrolstoel. Gelukkig doen ze nooit moeilijk en kan ik het truitje dan thuis passen. Ik vind het fijn als mensen met me meedenken, maar helaas zijn nog veel plekken voor mij ontoegankelijk. Zo kon ik jarenlang niet naar de bioscoop, omdat men het te gevaarlijk vond dat mijn bed dan in het looppad zou staan, in geval er brand zou uitbreken. Emile heeft toen een hartig woordje met ze gesproken, waardoor het nu wel kan. Alleen ligt heel Arnhem open, dus ik kan met mijn bed niet bij de bioscoop komen. Dat vind ik heel jammer. Ik mag dan wel bedlegerig zijn, maar ook ik wil gewoon genieten van het leven. Mijn jongste wens is om het concert van Anastacia bij te wonen in het Gelredome. Emile is al druk aan het bellen en regelen, ik hoop dat het kan doorgaan. Dan heb ik weer iets om naar toe te leven. Zolang ik nog wensen heb, dingen heb om naar uit te kijken, zolang ik mezelf kan ontwikkelen en het idee heb dat ik zinvol bezig ben, wil ik gewoon leven. Ik leef in het nu. Wat de toekomst brengt, zie ik wel. Dat weet je ook niet als je gezond bent. Dan kun je ook de volgende dag onder een auto komen of ineens een ernstige ziekte krijgen. Op dit moment ben ik gelukkig. Ik woon inmiddels alweer een jaar in een Fokuswoning. Ik krijg hulp, maar voor de rest heb ik lekker mijn eigen stekje. Ik heb een mooie, grote tuin waar Amor ook gebruik van kan maken. Ik kan mijn tuin in als het lekker weer is, het winkelcentrum is vlakbij, Emile komt vaak langs… Het gaat nu best goed met mij. Ik heb het druk met de stichting waardoor ik voldoende afleiding heb. Ik kom echt tijd te kort. Ik hoop dat gevoel nog lang vast te mogen houden. Het leven is nog te mooi om de moed al op te geven…”
Wil je Veroni schrijven? Stuur je brief dan naar: Redactie Mijn Geheim, Postbus 100, 5126 ZJ Gilze. Als je linksboven op de envelop ’0528 Veroni’zet, sturen wij je brief ongeopend door. Mailen onder vermelding van de code kan ook: secretariaat@mijngeheim.audax.nl Als je meer wilt weten over Stichting Intermobiel of de stichting financieel ondersteunen, kun je terecht op www.intermobiel.com of bellen naar 06-43055738.
Wat is PD?Posttraumatische dystrofie (PD) is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een van de ledematen kan ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van PD geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde enkelbreuk, kan in lichte mate PD tot gevolg hebben. PD is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een van de ledematen. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door PD worden aangetast. Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat PD spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische PD-patiënten in Nederland. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die bij alle leeftijden voorkomt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 en meer bij vrouwen (75%) dan bijmannen.
