Posstraumatische dystrofie.

Een ziekte die vrij onbekend is in Nederland, maar waar wel zo'n 20.000 mensen in Nederland mee te maken hebben. Een zeer pijnlijke, vervelende, vaak onbegrepen aandoening.

Wat is Posttraumatische Dystrofie?
Posttraumatische dystrofie is een zeer pijnlijke aandoening/complicatie die kan ontstaan na een operatie of letstel van een ledemaat, zoals arm, pols, been, knie, voet etc.

De symptomen
Het gebied rondom het letsel wordt zeer pijnlijk en kan verkleuren variërend van blauw tot paars tot wit. Dit komt vaak doordat de doorbloeding niet meer soepel verloopt. Het gevolg van deze slechte doorbloeding is dat de spieren vervolgens kunnen verschrompelen, door onvoldoende voedseltoeding (atrofie) of dat het bot kalk verliest en broos wordt. Het gebied wat pijnlijk is, is vaak groter dan waar het letsel of de operatie heeft plaatsgevonde. (Bijvoorbeeld bij een operatie aan een teen, is de hele voet pijnlijk). Tevens kunnen er ook nog andere symptomen voordoen, zoals zwelling, diverse verschillen in de temperatuur van de huid, maar ook zweetafscheiding en zenuwaantasting.

Diagnose en Behandeling
De artsen kunnen op basis van rontgenfoto's of scans moeilijk een diagnose stellen, omdat het hier slecht op te zien is. In samenhang met de pijnklachten van de patient zal de arts de diagnose moeten stellen. Van groot belang is dat het op een korte termijn gebeurt, want dan is de behandeling effectiever en slaat alles sneller aan. Men zegt, als binnen een jaar de pijnklachten verminderen dan is de kans op genezing goed aanwezig. Daarna wordt de kans kleiner en kleiner.
Er zijn diverse behandelingen voor Posttraumatische Dystrofie. Onder ander het verhogen van de zuurstofopname door de spieren. Dit kan door middel van een bruistablet of een zalf die men opsmeert.

Tevens zijn er nog andere behandelmogelijkheden waaronder fysiotherapie en ergotherapie van groot belang zijn. Omdat de spieren die aangetast zijn amper gebruiken is de kans op verkramping er groot. De hand of de voet wil niet meer strekken en daardoor wordt de patient erg belemmerd in zijn dagelijkse bezigheden. Fysio wordt gebruikt om zoveel mogelijk te proberen om de spieren weer werkend te krijgen en ergotherapie om met deze klachten jezelf te kunnen redden.

Pijnbestrijding
Posttraumatische Dystrofie is echt zeer pijnlijk. De patient heeft continu een zeurende pijn. Hiervoor kan pijnbestrijding gegeven worden. Dit kan op diverse manieren. Doormiddel van bepaalde pijnstillers, anti-depressiva, via elektroden die de zenuwen stimuleren, een katheter die ingeplaats wordt voor medicatie.

PER ONGELUK!

Serie reportages waarin mensen gevolgd worden die door een verkeersongeluk een ingrijpende levensverandering doormaken. Ontmoetingen met verschillende slachtoffers met hun verhalen van pijn, onbegrip en strijd maar ook van passie, hoop en doorzettingsvermogen.

Op 29 oktober 1998 wordt brugklasser Korie op haar fiets geschept bij een kruispunt en vliegt een paar meter door de lucht. Er lijkt niet veel aan de hand te zijn. Korie kan staan en is redelijk aanspreekbaar. Toch blijkt de situatie erger dan verwacht en Korie moet alsnog naar het ziekenhuis. Daar blijkt dat ze een zware hersenkneuzing heeft. Eenmaal weer thuis, gaat het beter met haar hoofd, maar haar enkel doet meer en meer pijn. Kort daarop wordt posttraumatische dystrofie geconstateerd en ze belandt in een rolstoel. Voor de zeer sportieve Korie is dit een grote klap. Vóór het ongeluk was Korie een enthousiast tennisster en droomde ze van een carrière als topsporter. Ze begint aan rolstoeltennis, maar de pijn staat een carrière als topsporter in de weg en mede daarom komt Korie na vier jaar leven met intense pijn tot een drastisch besluit. Ze wil dat haar been geamputeerd wordt. Uiteindelijk gaan de artsen akkoord met de amputatie. Na de operatie knapt ze heel snel op en al snel tennist Korie op wereldniveau, scoort goud in de dubbel en zilver in de enkelfinale tijdens de paralympische spelen in Peking in 2008. Korie is nog lang niet van plan te stoppen en stevent af op de eerste plek op de wereldranglijst.

Voor meer informatie, ga naar: http://player.omroep.nl/?aflID=9492782

Hoe snel moet men medisch reageren op een CRPS aandoening?

Diagnose en behandeling binnen de drie maanden na het zich inzetten van de aandoening is cruciaal. Men moet dus snel op blijvende pijn na operatie of ongeval reageren en/of doorverwijzen, en het niet afdoen als, "het zal wel beteren". Indien men reageert op je pijn en de CRPS snel ontdekt, dan heb je als patiënt nog alle kansen om te verbeteren. De aandoening is nog maar in de prille beginfase en kan nog gestild worden, zodat de gevolgen minimaal zijn. Voorwaarde is wel dat de behandeling die men je geeft aanslaat, en er zijn ondertussen al zo veel verschillende behandelingen om uit te kiezen. Weet dat in een aantal gevallen niets aanslaat, en de aandoening toch erger wordt. Je moet in elk geval goed worden opgevolgd.

Wat is een botscan?
Een trifasische botscan is een van vele onderzoeken die een arts kunnen helpen de diagnose te stellen. CRPS is echter een klinische diagnose, d.w.z. dat een arts, in de eerste plaats, reageert op de symptomen. Een botscan is geen middel om ja/neen de diagnose te stellen. Een trifasische botscan kan positief/negatief zijn al naargelang het stadium waarin je verkeert. Tot hiertoe kent CRPS geen enkel onderzoek dat precies kan vaststellen of je de aandoening hebt of niet. Je klachten, je historiek, de tekenen en symptomen zijn uiterst belangrijk.

Is CRPS psychologisch?
Er is geen bewijs dat de aandoening psychologisch is. Er zijn al een aantal bewijzen geleverd dat de aandoening fysisch is; zo werd bvb. in de jaren 90 onderzoek verricht aan de universiteit van Nijmegen, waarbij men kon aantonen dat de zenuwen van CRPS patiënten dezelfde soort schade vertonen als die van diabetici (*).

Komt het enkel bij mensen voor?
Neen. Er zijn gevallen van CRPS bekend bij honden.

Hoe zit het met pijn?
De pijn bij CRPS is zeer moeilijk onder controle te krijgen. De pijn, die niet wijkt, is hoger dan die van niet-terminale kanker, en hoger dan de pijn bij een eerste bevalling. De behandeling moet dan ook aangepast zijn aan de pijn die je hebt.

Kan het zich verspreiden?
Ja. In 70% van de gevallen kan het zich verspreiden. Eerst doorheen het aangetast lidmaat, vaak naar het uiteinde: naar hand, voet, schouder. Het kan zich spiegelen, d.w.z. verspreiden naar het tegenoverliggend lidmaat, bvb. van been naar been. Of CRPS kan verspringen, bvb. van been naar arm.

Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD kan bijna elk deel of systeem van het lichaam aangetast raken. Abnormaliteiten van de ademhaling, van het hart, of de spijsvertering kunnen ontstaan. Ook darm en blaas dysfuncties kunnen voorkomen.

Zijn er ook dingen die men niet mag doen?
Ja. De sympathectomie, zowel chirurgisch en chemisch; een permanente zenuwblokkade met zware gevolgen. Amputatie. Chirurgische procedures op het aangetaste lidmaat. Gipsen. Immobiliteit. Toepassing van ijs.

Deze dingen zorgen er vaak voor dat CRPS zich meer gaat manifesteren dan voorheen, of ze hebben een negatief, onvoorspelbaar effect op de aandoening. Men moet erg voorzichtig zijn met deze "behandelingen", en in geval van een dringend noodzakelijke chirurgische ingreep moet men de nodige voorzorgen nemen.

Wanneer stopt het?
Volgens het boek, "Living with RSDS", van Linda Lang & Peter Moskovitz, MD dat dit in het algemeen beschouwd, kan CRPS duren van een paar weken tot de rest van je leven. Er kunnen periodes zijn van remissie, waar de tekenen en symptomen minder worden of verdwijnen, maar dat kan niet uitsluiten dat het niet plots weer erger wordt, zonder aanleiding of door een nieuw ongeval of nieuwe operatie.

CRPS - Posttraumatische Dystrofie.

CRPS kan zich op iedere leeftijd voordoen, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Het aantal gevallen onder tieners en jongvolwassenen neemt echter toe. Pijn is het meest voorkomende verschijnsel. Vaak is die veel ernstiger dan op grond van het letsel te verwachten valt. De aangedane plek is vrijwel altijd uiterst gevoelig voor aanraking, zelfs voor een lichte streling. Met de tijd wordt de pijn heviger in plaats van minder. Mensen kunnen gefrustreerd en terneergeslagen raken, omdat zij niet begrijpen waar de pijn vandaan komt. Verder kunnen de kleur en de temperatuur van de aangedane plek afwijken van die van het omringende gezonde weefsel. Dergelijke afwijkingen dikwijls sterk in de tijd: de huid op de plek van het oorspronkelijke letsel kan eerst warm en helderrood worden en later juist koel en blauwachtig. De plek is vaak opgezet. Als er geen genezing optreedt, kan er na enige tijd plaatselijk spierslapte optreden en dit leidt dan weer tot problemen met bewegen. Uiteindelijk worden de gewrichten stijf en vindt afbraak van huid, spieren en botten plaats. Dit kan leiden tot chronische invaliditeit en amputatie.

CRPS tast meestal een hand, pols, voet, enkel of knie aan. Soms is een arm of been in zijn geheel aangedaan. Bij een arm betekent dit dat de pijn zich uitstrekt van de schouder tot de pols. Het komt vrij zelden voor dat mensen die in een arm of been CRPS hebben gehad, dit ook in de andere arm of het andere been krijgen. Er word een onderscheid gemaakt tussen CRPS zonder zenuwschade, dit wordt CRPS (type)1 genoemd. En CRPS dat wel schade aan de zenuw als gevolg heeft, dit wordt CRPS (type)2 genoemd.

Symptomen:
CRPS is ook in te delen in verschillende fases, elke fase heeft zijn eigen specifieke symptomen. Elke fase geeft een beeld van het stadium en tijdsbestek waarin de ziekte zich bevind.

Stadium I - de warme fase
Deze fase wordt gekenmerkt door ontstekingsverschijnselen. De ontstoken plek is rood, gezwollen en voelt warm aan. Haren en nagels groeien soms sneller dan normaal en patiënten kunnen last hebben van overmatig zweten in het aangetaste gebied. De pijn is branderig en wordt erger bij beweging. Afhankelijk van de ernst kan deze fase enkele weken tot maanden duren.
Stadium II - de koude fase
In deze fase wordt de pijn heviger en vager. De zwelling kan zich verspreiden en de huid wordt bleek en verschrompelt. Dit gaat gepaard met een koud gevoel. Soms krijgt de patiënt last van haaruitval, verschijnselen van botontkalking, gebarsten en afbrekende nagels en/of een klamme, glanzende huid. Deze fase kan 3 tot 6 maanden duren.

Stadium III - de stabilisatiefase
In deze fase verdwijnt de pijn soms grotendeels of helemaal. Andere patiënten blijven een constante matige tot hevige pijn behouden, die zeer moeilijk of niet behandelbaar is. De spieren in het aangedane gebied zijn sterk verzwakt waardoor blijvend krachtsverlies ontstaat. De gewrichten van de (aangedane) hand of voet zijn zwak en bewegen gaat moeilijk. Ook kan er gewrichtsverstijving optreden.
Er is geen diagnostische test voor het vaststellen van CRPS. Op een röntgenfoto is soms te zien dat het bot plaatselijk dun is, maar dat kan ook in algemene zin duiden op osteoporose.

Criteria voor CRPS type I
1) Aanwezigheid van een uitlokkend letsel of een oorzaak van immobilisatie.
2) Continue pijn, allodynie (pijn als gevolg van een prikkel die normaal niet als pijn ervaren wordt) of hyperalgesie (toegenomen pijn bij pijnlijke prikkel, waarbij de pijn niet in verhouding staat tot de uitlokkende oorzaak).
3) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem(vochtophoping), veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijke gebied. (fig. 1)
4) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 2 tot en met 4 moet voldaan zijn.

Criteria voor CRPS type II
1) Continue pijn, allodynie of hyperalgesie na een zenuwletsel, waarbij eerstgenoemde verschijnselen niet noodzakelijk beperkt zijn tot het gebied van de getroffen zenuw.
2) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem, veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijk gebied.(fig. 1)
3) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 1 tot en met 3 moet voldaan zijn.

Oorzaken:
In de literatuur worden een aantal factoren genoemd, die de kans op het krijgen van een CRPS verhogen. Allereerst dient genoemd te worden, dat een nog aanwezige irritatie in de weefsels van de aangedane extremiteit, zoals een niet genezende fractuur, inge­brach­te li­chaams­vreem­de materia­len, uit­ge­breide weke delen let­sels of een be­scha­digde ze­nuw, dus­da­nige scha­delijke prik­kels naar het ze­nuw­stelsel stuurt, dat het regel­mechanisme voor de ge­nezing wordt ver­stoord en een CRPS kan ontstaan. Ook kan het tevoren al bestaan van pijn in de wervelkolom van de nek of de lage rug (bijvoor­beeld door slijtage), interne ziek­ten, vooral waar­bij sprake is van een abnormale regu­latie van de bloed­door­stroming zoals suikerziekte, maar ook bepaalde vormen van kanker en roken mogelijk het ontstaan van een CRPS in de hand werken. CRPS komt bij vrouwen drie keer zo vaak voor als bij mannen. Het is echter niet bekend waarom sommige mensen onder bepaalde omstandigheden CRPS ontwikkelen als complicatie van een breuk of kneuzing en andere onder dezelfde omstandigheden restloos genezen.

Behandeling:
Vanwege de complexiteit is een multidisciplinaire behandeling aan te raden. Bij voorkeur door een team met een chirurg, anesthesist, neuroloog, orthopeed, revalidatiearts, fysiotherapeut en/of ergotherapeut.

De fysiotherapeutische behandelingen
Het herwinnen van de normale functies van de voet of hand moet de primaire doelstelling zijn. Bij niet lang bestaande CRPS is dat dikwijls haalbaar. Maar in de latere fasen van de aandoening wordt zelden een volledig herstel gehaald. Toch is revalidatie aangewezen om de functionele mogelijkheden in de mate van het mogelijke te herwinnen, de sociale reïntegratie te bespoedigen, de zelfredzaamheid te bevorderen, de arbeidsmogelijkheden, zonodig in een aangepast werk, uit te breiden. Het is belangrijk de patiënt zelf bij deze revalidatie te betrekken, daar actieve oefentherapie hoe dan ook noodzakelijk is. Dikwijls wordt hierbij het principe van 'oefenen onder de pijngrens' toegepast, hoewel dit een moeilijk criterium is. Vooral in de eerste fase van de aandoening kan te fors oefenen de symptomen doen opflakkeren; in de latere fasen is dit risico weliswaar geringer. Een beter criterium voor de oefentherapie is dat iedere oefentherapie waarbij de patiënt vooruitgang maakt, goede therapie is. Omdat dit pas na de therapie te checken is, is de enige mogelijkheid om de intensiteit en de efficiëntie van de oefentherapie na te gaan door goede begeleiding en frequente controles.

Bewegen.

Bewegen is gezond. Dat weten we allemaal. Als je iedere iedere dag zo'n dertig minuten beweegt, kun je je een paar jaartjes rijker rekenen, je hoeft je minder zorgen te maken om je gewicht, en je wordt minder snel ziek. Maar ja, de gasten in deze aflevering hebben hier geen boodschap aan. Zij zijn namelijk al ziek. En toch zijn ze verrassend beweeglijk. Jasper (20) - Spina Bifida. Jasper is geboren met Spina Bifida, een aandoening die iedereen wel kent als open ruggetje. Vanaf zijn middel is hij verlamd. Meestal kom je dan in een rolstoel terecht, maar Jasper kan nog lopen, zij het met moeite. Zijn linkerbeen is namelijk dunner dan zijn rechterbeen. Evenwicht houden kost dus energie. Als je hem een te joviale klap op zijn schouder geeft, kan hij zo omvallen. Ook werken de zenuwen in Jaspers benen bijna niet waardoor hij niets voelt. Al prik je nog zo'n grote spuit in zijn been, Jasper zal er weinig van merken. Bovendien is Jasper incontinent. Voor hij er erg in heeft, plast hij in zijn broek. Om dit te voorkomen, stopt hij een paar keer per dag een slangetje in zijn urinebuis. Ondanks zijn lichamelijke beperkingen, kent Jasper de sportschool van binnen en buiten. Een spinningmarathon, daar draait hij zijn hand niet voor om. Een ding heeft hij tot nu toe nog niet gedaan: Kickfunnen, een staande boksbal met je benen verrot slaan. Ruben wil wel eens zien hoe Jasper zich staande weet te houden tijdens de Kickfun. -Martine (28) - Amputée. Martine moet het met één been stellen. Ze heeft posttraumatische dystrofie gehad, een aandoening waarbij het lichaam abnormaal sterk reageert op een letsel of operatie. Bij Martine was haar linkerbeen de pineut. Dat zwol op, werd uiteindelijk roodzwart en alsof dat nog niet genoeg was, kwam het in een dwangstand te staan. Martine verging van de pijn en besloot om haar zieke been te laten amputeren. Sindsdien gaat Martine met één been door het leven en dat gaat haar uitstekend af. Ze is net als Jasper een fanatiek sporter.

Voor meer informatie, ga naar: http://player.omroep.nl/?aflID=2571877

De strijd om erkenning!

Patiënten moeten soms beschermd worden tegen reguliere artsen. Het komt namelijk regelmatig voor dat ziektes niet worden erkend of als psychisch worden afgedaan.

Voor mensen bij wie lichamelijke klachten worden gepsychologiseerd door huisarts of specialist, omdat die vanuit een vooroordeel of een gebrek aan bijscholing de diagnose mist, is de kwakzalver vaak de enige uitkomst. Deze mensen hebben géén keuze of moeten, als de huisarts niet meewerkt, veel moeite doen om een arts te vinden die hen 'gelooft'.

Ook deze mensen ontberen de juiste behandeling en lijden bovendien aan een gebrek aan erkenning omdat de reguliere arts veel meer formele macht heeft dan de alternatief therapeut.

Dr. Carla Rus is zelf psychiater en patiënt en weet hoe vaak psychologische problemen lichamelijke klachten geven [11]. “Ook weet ik dat huisartspraktijken overladen worden met dit type klachten. Het is dus te begrijpen dat huisartsen er af en toe naast zitten. Maar dat ontslaat hen nog niet van de verantwoordelijkheid om hun patiënt serieus te nemen. En als ze niet direct een lichamelijke oorzaak voor de klachten kunnen vinden, moeten ze niet automatisch concluderen dat het wel 'psychisch' zal zijn. Ik weet niet om hoeveel gevallen per jaar het gaat waarbij de huisarts de eerste symptomen van kanker niet serieus neemt of psychologiseert, waardoor de patiënt uiteindelijk te laat bij de specialist terechtkomt.

Maar van patiënten met een chronische ziekte is hierover meer bekend. Zo blijkt bijvoorbeeld dat bij posttraumatische dystrofie (ernstig pijnsyndroom na een infectie, operatie of trauma) twee derde van de 20000 patiënten ten minste eenmaal de diagnose 'psychisch' over zich heen krijgt. Terwijl uit wetenschappelijk onderzoek al jaren bekend is om welke chemische verstoringen in de zenuwknopen van het ruggenmerg en in de aangedane ledematen het gaat. Vele van deze patiënten ontberen om die reden nog steeds de juiste behandeling.

Te veel neurologen hebben zich op het officiële standpunt gesteld dat blijvende klachten voortkomen uit de psyche. Wanneer je hieraan werkt, zouden de klachten vanzelf verminderen. Maar wat betekent dat voor mensen bij wie de klachten niet verdwijnen, is dat dan hun eigen schuld ? Ook het ziektebeeld chronisch vermoeidheidssyndroom valt in de prijzen. Hoewel met biochemisch onderzoek diverse lichamelijke afwijkingen aangetoond zijn in urine, bloed en spieren en psychiaters nooit een psychiatrische oorzaak gevonden hebben, stellen veel artsen zich op het standpunt dat er sprake is van een psychische aandoening.

Daarmee treft bovenstaande vier patiëntengroepen hetzelfde lot als MS-patiënten - voordat bekend werd dat bij hen de myelineschede (beschermend hulsje rond zenuwen) langzamerhand verdwijnt - en de tbc-patiënten voordat de tuberbacil werd ontdekt. Van schizofrenie weten we tegenwoordig wat er biochemisch aan de hand is in de hersenen, maar nog niet zolang geleden werd de aandoening toegeschreven aan het feit dat de moeder dubbele boodschappen uitzond. Ook van mensen met epilepsie werd vroeger door artsen beweerd dat zij hysterisch waren.

De diagnose van veel reguliere artsen rammelt vaak, doordat de wetenschap nog niet zover is, doordat artsen hun literatuur niet hebben bijgehouden of gewoon uit vooroordeel. Omdat artsen slecht toe kunnen geven iets niet te weten, wordt bovendien onterecht vaak een psychiatrische/psychologische diagnose gesteld.

Posttraumatische dystrofie erkend

Mensen die - soms jarenlang - pijn hebben aan een voet of pols na een operatie of breuk, zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor te vinden is, krijgen vaak te horen dat het wel tussen de oren zal zitten. Maar niets is minder waar, blijkt uit onderzoek van de Erasmus Universiteit. Ongeveer twintigduizend mensen in Nederland hebben last van het complex regionaal pijnsyndroom, beter bekend als posttraumatische dystrofie. Een syndroom waarbij iemand pijn heeft na een breuk of operatie die niet verklaard kan worden. Onderzoeker Annemerle Beerthuizen deed onderzoek naar de oorzaak.

Voor meer informatie, ga naar: http://download.omroep.nl/avro/podcast/eenopdemiddag/7415-Radio_1_vr_28_nov_2008_-_14_00.mp3

Ziekenhuizen in financiële problemen

In de media hoor je voortdurend dat ziekenhuizen in financiële problemen zitten en dat er enorme wachtlijsten zijn. Toch houden een paar duidend patiënten per jaar volstrekt onnodig een ziekenhuisbed bezet. Waanzin, geld verslindend en niet in het belang van de patiënt.

Zonder tussenkomst van Kassa zou mevrouw van de Graaf volstrekt onnodig 2 weken een ziekenhuisbed in beslag hebben moeten nemen voor een infuus. Gelukkig waren verzekeraar CZ en het Maxima Medisch Centrum uiteindelijk toch bereid de opname stop te zetten en de behandeling thuis voort te zetten zoals dat voorheen ook gebeurde.

Het huidige systeem van vergoedingen in de gezondheidszorg zit heel erg ingewikkeld in elkaar. Jaarlijks maken ziekenhuizen en zorgverzekeringen begrotingsafspraken over de te verwachten specialistische behandelingen zoals `ziekenhuis-verplaatste zorg`. Dat is medisch specialistische hulp die buiten het ziekenhuis plaatsvindt. Het ziekenhuis schat wat de kosten daarvan zullen zijn en krijgt daar budget voor van de verzekeraars. Voor de opname van patiënten wordt weer een ander budget vertrekt. Er wordt dus onderscheid gemaakt tussen de vergoeding voor opname en voor andere medische handelingen. Het kan dan zo zijn dat het potje van het ziekenhuis voor opname nog niet leeg is maar er geen geld meer is andere behandeling. Als zich moeilijkheden voordoen over vergoeden, moeten zorgverzekeraar en ziekenhuis opnieuw met elkaar gaan overleggen want de patiënt zou hier nooit de dupe van mogen worden.

Nou zegt het College van Zorgverzekeringen dat alle `ziekenhuis-verplaatste zorg` die thuis plaatsvindt uit het speciale daarvoor bestemde budget van het ziekenhuis moet worden betaald en niet nog eens achteraf kan worden gedeclareerd bij de ziektekosten-verzekeraar want dan wordt er dubbel voor betaald. Ziekenhuizen hebben daar immers vooraf al geld voor gekregen.

Meneer Schrijvers, hoogleraar Volksgezondheid aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht, vindt dat een onjuiste interpretatie. Medische zorg die mensen thuis ondergaan, is altijd een "co-productie" met bijvoorbeeld thuiszorg, huisarts en wijkverpleegkundige. Het is dus zeker niet alleen de medisch specialist en daarmee het ziekenhuis die op de kosten kan worden aangesproken. De betrokken partijen moeten goede afspraken maken en overleggen als er problemen ontstaan.

Komend jaar wordt er begonnen met de invoering van een nieuw systeem (DBC-systeem) waarbij het niet meer uitmaakt of een patiënt wordt opgenomen of niet. Er wordt dan gekeken per behandeling wat er allemaal nodig is en dat is veel gerichter en duidelijker. Maar inventariseer voorlopig nog welke zorgverzekering wat biedt. Kijk dus niet alleen naar de nominale premie maar naar de dekkingsvoorwaarden.

Wat mag men verwachten aan herstel BIJ PD?

Van echt groot belang is dat PD in een vroeg stadium wordt vastgesteld en dat direct met de behandeling wordt begonnen. Hierdoor wordt verdere aantasting van weefsels mogelijk een halt toegeroepen en wordt de schade door PD beperkt. Het is een positief gegeven dat het merendeel van de patiënten dat PD krijgt, binnen enkele weken of maanden goed geneest met weinig of geen restverschijnselen. Naarmate de behandeling langer op zich laat wachten en naarmate de behandeling niet goed aanslaat, wordt volledige genezing moeilijker te realiseren. Een minderheid van de PD patiënten heeft te maken met blijvende ernstige handicap of beperkingen, chronische pijn en weinig energie. Deze patiënten moeten veelal hun leven opnieuw richting geven.

PD vraagt een multidisciplinaire aanpak en fysiotherapie, ergotherapie en een pijnteam hebben dan ook een plaats bij de behandeling. Uit recent onderzoek blijkt dat fysiotherapie een bijdrage levert om stoornissen bij PD te verminderen. Als onderdeel van de behandeling en als herstel uitblijft is verwijzing naar een revalidatie-arts zeer zinvol.

Naast de eerder genoemde behandelingen zijn er nog meer behandelingen mogelijk die echter ook zeer verschillend worden ervaren.

Er bestaat helaas nog geen behandeling waarop alle PD patiënten positief reageren. Het is voor patiënten soms zeer teleurstellend dat alle behandelingen die ze hebben gevolgd geen goed resultaat hebben gegeven. Het is uitermate moeilijk te accepteren dat er in hun situatie maar geen verbetering komt. Voor de partner, kinderen, familie en vrienden of werkgever is het soms niet te begrijpen dat de patiënt maar niet beter wordt terwijl er zoveel behandelingen worden gegeven. Nog moeilijker wordt het als men anderen kent die wel van hun PD zijn afgekomen. Niemand mag er echter aan twijfelen dat behandelingen voor PD soms niet aanslaan en dat die patiënten zich niet aanstellen, maar werkelijk met heel veel pijn en beperkingen hun leven moeten leven. Dat is geen gemakkelijke opgave en begrip hiervoor is alleszins op hun plaats. Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk of de relatie. Ook hierbij kan begeleiding en hulp nodig zijn om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.

Onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I

In het Erasmus MC wordt door drs. Beerthuizen en dr. Huygen het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond. Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel.

In toenemende mate zijn artsen alerter geworden PD in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk PD in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat PD-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat PD een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben.

Posttraumatische dystrofie is een aandoening die jaarlijks 8000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van PD bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo'n 1600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.