CRPS / Posttraumatische Dystrofie / RSD

Miracle coma!!!
https://youtu.be/o6o_1if8nzE

CRPS / Posttraumatische Dystrofie / RSD

http://videomundo.nl/heftig-2-jaar-lang-laten-de-artsen-de-16-jarige-bijna-sterven-zodat-ze-kan-leven-dan-gebeurt-er-een-wonder/

Neridronate

Generic Name:	neridronate
Trade Name:	n/a
Date Designated:	03-25-2013
Orphan Designation:	Treatment of complex regional pain syndrome (CRPS-1, CRPS-II, CRPS-NOS)
Orphan Designation Status:	Designated
FDA Orphan Approval Status:	Not FDA Approved for Orphan Indication
Sponsor:	Grunenthal USA, Inc. One Pluckemin Way Bedminister, NJ 07921The sponsor address listed is the last reported by the sponsor to OOPD.

This would be the first drug on the market specifically approved for CRPS!

New Medication For Treating CRPS in 2014?  Neridronate is a new Bisphosphonate

If the FDA approves it, there could be a new medication coming to treat the symptoms of CRPS as early as this year, 2014!

What's so different about this medication?

There is also NEW HOPE on the horizon for CRPS patients in 2014. There is a possibility of a medication being developed to help treat the symptoms of CRPS. We will share what we know and more as we learn more and as the studies progress.

Here are the details so far...

Neridronate is a new amino bisphosphonate for the treatment of osteopenia, but an amazing thing happened when it was tested against CRPS (#6).

Every patient, all of whom had CRPS TYPE 1, who was infused with the drug, was free of all CRPS symptoms one year later! The trial included the opportunity for placebo receivers to get a supply of the drug if it showed excellent activity, so every person enrolled in the study was symptom free, according to the study. The company is filing with the FDA to have CRPS added as an approved indication.

This would be the first drug on the market specifically approved for CRPS!


We don't anticipate the drug being made available to the general public anytime soon. Hopefully the FDA will move quickly based on the amazing results of the drug trials in Europe coupled with the fact that there is no other disease-specific drug available to CRPS sufferers and the disease is so painful. We anticipate the FDA requiring new trials/studies here in the USA before the drug is made available to the public. Early feedback from the research community seems to be that perhaps more research needs to be done before a release will be made next year.

As excited as we all are for the drug to be released to all CRPS patients we need to be patient, we need to let the FDA do its job of protecting us and ensuring that the drug is as safe and as effective as everyone hopes and anticipates. CRPS is a very, very complicated disease and the sympathetic and autonomic nervous systems are extremely complex. These systems affect every aspect of your body and its function so any medication that treats it, especially one that is touted as treating it so completely must be extremely potent even if it only puts it into remission.

STUDIES/TRIALS
We must be patient, look for and wait for the trials. We have a RESEARCH/TRIALS/STUDIES page you can check on for the NIH which will show any new studies coming out that you can sign up for if you wish to be a part of them.
You can visit that page BY CLICKING HERE.


For more on this exciting news check out the article from DovePress Journal, 
Therapeutics and Clinical Risk Management;
                                      -------------------
Definitely read the article in its' entirety and pass it along to your own Drs if necessary.

ARTICLES AND STUDIES ON NERIDRONATE 

For more on this exciting news check click on the article from DovePress Journal, 
Therapeutics and Clinical Risk Management;

1 - Clinical development of neridronate: potential for new applications 

2 - Rheumatology magazine; Volume 52, Issue 3 - Treatment of complex regional pain syndrome type I with Neridronate: a randomized, double-blind, placebo-controlled study.  Objective. Complex regional pain syndrome type I (CRPS-I) is a severely disabling pain syndrome for which no definite treatment has been established. The aim of this multi-centre, randomized, double-blind placebo-controlled trial was to test the efficacy of the amino-bisphosphonate neridronate in patients with CRP-I.

Click on the link to read the entire study and article.

3 -  Bisphosphonates For Early Complex Regional Pain Syndrome -  Neridronate, an aminobisphosphonate, has shown promise in reducing the often extreme and intransigent pain of complex regional pain syndrome. Welcomed clinically, what can this finding tell us about the enigmatic mechanisms of bisphosphonates and of complex regional pain syndrome alike?


More coming (SEE BELOW)

Send your NERIDRONATE or related studies, or your Questions to Keith via email here so he can add them here for others to read.

ANSWERS TO A FEW QUESTIONS THAT HAVE ARISEN ALREADY 

1) Some of you have asked whether this will be able to help this patients with CRPS Type II as well as Type I? 

I don't know the definitive answer to that. What I do know from reading the material out there so far, the studies that have been done, is that it appears to have very good success against CRPS Type I in the studies that have been done already. As soon as we have better answers regarding this we will share it with you. You can google even more about this type of drug out on the net.

2) Is this a cure for CRPS?

I realize that it states in the above article that every person enrolled in the study ended up being cured. I would really love to believe that is the long-term effect of the medication. I think we have to take a wait and see attitude, see how many patients, years down the road, remain completely CRPS symptom free. If it is 100%? Fantastic! Even if it was 75% or something close to that it would be amazing I think, speaking again, as a fellow patient. I am always a little nervous when I hear the word "cure" being used. We get emails every month here at American RSDHope it seems from patients and even some physicians who claim they have found the latest medication, OTC drug, or treatment that is "curing" patients and in the end it turns out not to be the case.

All we can go by is what the results of the studies have shown so far. I will quote from the drug makers;

"Every patient, all of whom had CRPS1, who was infused with the drug, was free of all CRPS symptoms one year later!". Another I read said they followed the patients many years more than that and they were still completely "symptom free". They also called them "cured". Personally, this is just me as a patient talking and not as some kind of an expert but personally I do not like the term "cured" used when it comes to CRPS.

It is a chronic illness and the worst kind of chronic illness because even in the best of circumstances, complete remission, a patient could injure themselves, slip, fall, stumble, have surgery, even the simplest thing, and end up with a recurrence of the disease. I have heard the stories directly from patients formerly in remission and I personally have been in remission, had a fall and gone back to 100% full body CRPS within two weeks. So let's go with "Symptom Free" instead of cured.

BUT, even if it all it did was "significantly improved" a CRPS patients symptoms, I believe every single CRPS patient we know would be beating down their door, as I recently read on a website, to get in line to be treated by this drug because there simply has not been a disease specific drug for CRPS before.

3) What does it mean for a drug to be Fast-tracked by the FDA?

   A) Normal track approval process - typical approval process for most drugs approved by the FDA 
   explains how it typically works

   B) FASTER APPROVAL PROCESSES - (there are three different types of the faster approval processes)

Fast Track approval process is the one that the CRPS drug is on because of the obvious reasons; there isn’t any current medication available for our disease and it is a disease that progresses rapidly from a mild condition to a much more serious one, etc. It is also a drug that has been under use and study in Europe for a while already and that helps a lot. They have a body of data from which to draw from already.

There are others out there who know far more about this stuff than I do but this is what I understand about the process. Check out the FDA websites linked above for more information on the process and the links to the medication and the trials above for more info on the drug.

Peace,

Keith Orsini
American RSDHope
January - 2014
Updated - June 2014

PS - Many people have written to us asking if we would recommend that they travel to Italy or other countries where the drug is currently approved already. Because our own FDA believes more needs to be studied before the drug can be approved and released to the general public this is not an action that American RSDHope can recommend at this time. As always we recommend you discuss any medication issues with your Doctors, do as much research as you can and together, as a team, come to your decision. Always remember that CRPS is a long-term, chronic illness and you need to think long-term in your treatment options.

FURTHER STUDIES 

FURTHER STUDIES YOU CAN READ REGARDING NERIDRONATE AND OR BISPHOSPHONATES  (I apologize if any of these are repeated)

STUDIES ONE -
A New Highly Effective Treatment for CRPS/Reflex Sympathetic Dystrophy

STUDIES - TWO
Bisphosphonate therapy of reflex sympathetic dystrophy syndrome

STUDIES - THREE  (FROM THE RSDSA LIBRARY)
Bisphosphonates for the therapy of complex regional pain syndrome I – Systematic review

STUDIES - FOUR (ALSO FROM THE RSDSA LIBRARY)
Treatment of complex regional pain syndrome: a review of the evidence

STUDIES - FIVE  (From Howard Black's Library)
Efficacy of Pamidronate in Complex Regional Pain Syndrome Type I

STUDIES - SIX (Howard Black's Library)
Effect of Immunomodulating Medications in Complex Regional Pain Syndrome

STUDIES - SEVEN (Howard Black's Library)

MORE PAMIDRONATE INFORMATION

Wandou

 

 

 

Complex Regionaal Pijn Syndroom

Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1), beter bekend als posttraumatische dystrofie, is sinds 2000 de internationale benaming voor een moeilijk te doorgronden aandoening. Het is een ziektebeeld waarvan vele aspecten nog steeds niet goed begrepen worden. De Duitse chirurg Paul Sudeck beschreef in 1900 als eerste dit ziektebeeld en werd daarna het Sudeck-syndroom genoemd. In 1947 verscheen een artikel van J.A. Evans, waarin hij dit syndroom de naam Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) gaf. In Nederland werd daarna gesproken van Posttraumatische Dystrofie (PD) of Reflexdystrofie (RD). The International Association for the Study of Pain (IASP) heeft in 1993 voorgesteld om de naam Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1) te gebruiken. CRPS-2 is een andere benaming voor causalgie, waarbij de klachten zich manifesteren in een verzorgingsgebied van een objectief gelaedeerde zenuw.  Het verschil tussen type 1 en type 2 is dat er bij CRPS –1 sprake is van een (klein) trauma dat de oorzaak is voor een overdreven ontstekingsreactie. Bij CRPS-2 is er tevens letsel aan een, vaak perifere, zenuw. In 1-5% van de gevallen ontstaat door het zenuw letsel, net als bij CRPS-1, een ontstekingsreactie die niet reëel is in vergelijking met het oorspronkelijke letsel. Bij beide types zijn de symptomen gelijk al komen er bij CRPS-2 de klachten bij die zijn ontstaan door het zenuwletsel. Ontstaan, verschijnselen De verschillende benamingen geven al aan dat het moeilijk is om een onbegrepen syndroom eenduidig te benoemen. Omdat er nog steeds geen gouden standaard voor de symptomen en tekens van dit syndroom is, bestaan er op alle delen van deze syndroombeschrijving (epidemiologie, aetiologie, symptomen en tekens, diagnostiek en therapie) onzekerheden. Het TREND Onderzoek, een samenwerkingsverband van 5 academische ziekenhuizen in Nederland, richt zich vooral op wetenschappelijk onderzoek naar CRPS. Gemiddeld wordt CRPS-1 twee- tot vijfmaal vaker gezien bij vrouwen; bij het merendeel is sprake van een (operatie-)trauma (5-16% begint echter spontaan!); de gemiddelde klachtenduur bedraagt 8 maanden en driekwart herstelt goed van deze aandoening. Soms is er sprake van familiariteit en in een aantal gevallen ontstaat bij een nieuw trauma opnieuw CRPS-1 bij die zelfde patiënt. De meest voorkomende symptomen en tekens zijn: abnormale pijn, zwelling, roodheid en warmte aan het distale deel van de extremiteit waar zich het trauma heeft voorgedaan. Range Of Motion (ROM) is beperkt en passief doorbewegen veroorzaakt extra pijn. Bij activiteit van het getroffen gebied ontstaat eveneens meer pijn. In ongeveer 5% van de gevallen vindt men in plaats van een warme een koude huidtemperatuur.   Neurologische symptomen zoals hypesthesie, hyperalgesie, allodynie en anesthesia dolorosa worden zeer frequent gezien. Ongecoördineerd bewegen, afname van spierkracht, tremoren en spierkrampen zijn beschreven. In extreme gevallen kan er sprake zijn van myocloniën of dystonie. De zogenaamde dystrofische verschijnselen zoals gestoorde zweetsecretie, gestoorde haar- of nagelgroei komt bij 50% van de gevallen voor. Aan het onderliggende bot kan eveneens atrofie optreden. Ondanks dat het overgrote deel van de patiënten herstelt, kan ieder van de tekens of symptomen groteske vormen aannemen. Soms breiden de klachten zich uit van distaal naar centraal in het aangedane been of arm, het kan oversteken naar de andere zijde en in zeldzame gevallen zelfs naar het gehele lichaam! De grote hoeveelheid tekens en symptomen, die in wisselende mate en ernst kunnen voorkomen, geeft aan dat het om een complex ziektebeeld gaat. De overige onderdelen van de benaming CRPS-1 dekken de lading echter niet, want de aandoening is meer dan pijn alleen en het blijft niet altijd beperkt tot regionaal.  Het is niet bekend waarom deze aandoening, na een trauma of spontaan, ontstaat. Symptomen en tekens zijn wel voor een deel te herleiden tot een ontstekingsmechanisme, deels als een vasculaire ziekte en deels als een aandoening van het perifere en centrale zenuwstelsel. Er wordt gesuggereerd dat life-events en psychische stress een rol zouden kunnen spelen in het ontstaan en onderhouden van CRPS-1. Dit is slechts gedeeltelijk wetenschappelijk onderzocht en vooralsnog zijn hiervoor geen harde bewijzen. Het ziektebeeld kan wel een hoge lijdensdruk geven en als gevolg daarvan psychische problemen. Diagnostiek Het kan niet genoeg benadrukt worden dat voor een patiënt niets zo erg is als onzekerheid over zijn of haar aandoening, te beginnen met de diagnose. Daar CRPS-1 in zijn verschijningsvorm een niet alledaagse ziekte is, wordt deze diagnose soms gemist, waardoor het beloop negatief beïnvloed kan worden. Juist omdat nog zo weinig over CRPS-1 bekend is, bestaan allerlei verschillende meningen over de diagnostiek. Richtlijnen en protocollen proberen in zijn algemeenheid meer houvast en uniformiteit te geven in de verschillende processen van het handelen. In de richtlijn CRPS-1 van het CBO -Nederland is op dat niveau koploper- staan onder andere de diagnostische criteria van Veldman et al, en van de IASP. Ook wordt wel gebruik gemaakt van de criteria van Bruehl. Voor de dagelijkse praktijk hebben allerlei beeldvormende technieken en bloedonderzoek geen toegevoegde diagnostische waarde, tenzij ter uitsluiting van een andere diagnose. Vooral het gaan herkennen van subgroepen in het ziektebeeld geeft mogelijk voor de toekomst meer houvast, om te voorspellen hoe het beloop zal zijn en welke behandeling er met name ingezet moet gaan worden.   Beloop en behandeling Behalve dat het merendeel van de patiënten herstelt, valt nog niet goed vooraf te voorspellen hoe bij een individuele patiënt het beloop zal zijn. Dit geldt zowel voor de duur van de klachten als de mogelijke uitbreiding van het gebied van de klachten. Evenals op de andere onderdelen van CRPS-1 bestond op het gebied van de behandeling van CRPS-1 geen consensus. De grote variëteit aan klachten rechtvaardigt bovendien geen eenduidig recept. De richtlijn van het CBO en recente resultaten van onderzoek brengen meer lijn in de te volgen behandeling. Grofweg valt die in te delen in behandeling door de medicus, de fysiotherapeut en de psycholoog.   Stadia van CRPS-1 Er zijn verschillende opvattingen over het beloop en de overgang van de verschillende stadia van CRPS-1. Over het algemeen worden er 3 stadia beschreven: Stadium 1: Acute stadium (warme fase) wordt gekarakteriseerd door pijn en sensorische overgevoeligheid (hyperalgesie of allodynie), signalen van vasomotorische disfunctie, oedeem, veranderingen in haar- en nagelgroei en verstoring van de zweetsecretie. Stadium 2: Subacute stadium (koude fase) treedt in na 3 – 6 maanden vanaf het begin van de aandoening en wordt gekarakteriseerd door continue pijn en sensorische overgevoeligheid. Er treedt een continue vasomotorische disfunctie op met motorische en trofische veranderingen. Dit stadium staat vooral in het teken van dystrofie van aangedane weefsels en duurt 3-6 maanden. Stadium 3: Chronische stadium (stabilisatiefase) wordt gekarakteriseerd door verminderde pijn en sensorische gevoeligheid. Bindweefselcellen trachten het weefselvocht van de zwelling op te vullen met matrix en collageen. De capillairwanden verdikken zich en de huid krijgt weer een normale kleur. Deze normalisering is maar schijn aangezien een groot aantal capillaire lussen verdwijnt en de bloed/zuurstofvoorziening door het fibreuze bindweefsel veel moeilijker verloopt. De huid is kouder dan de niet aangedane zijde. De epidermis die de voedingsstoffen moet ontberen wordt dun en glazig of schilferig en droog. De atrofie van omliggende weefsels (huid, subcutis, spieren, gewrichtskraakbeen, beenderen) treedt in. De medicus De reeds eerder genoemde richtlijn van het CBO geeft een uitgebreid overzicht van werkzame en niet-werkzame medicamenteuze therapie. Veelal is dit gebaseerd op hypothesen ten aanzien van ontstaanswijze of pathologie. Pijnbestrijding door ruggemergstimulatie, amputatie en operatieve sympathectomie zijn interventies die slechts incidenteel bij ernstige klachten ingezet worden. Hierbij bestaat namelijk het gevaar dat het operatietrauma tot hernieuwde of zelfs verergering van klachten kan leiden. De fysiotherapeut Omdat bijna alle patiënten problemen hebben met hun bewegingsfuncties, is in veel gevallen de begeleiding van een fysiotherapeut onontbeerlijk om tot een goed functieherstel te komen. De rode draad in de behandeling is dat vrijwel elke vorm van pijntoename ten gevolge van bewegen vermeden moet worden, omdat dit verdere schade zal toebrengen (pijncontingent behandelen). Onderzoek van Margreet Oerlemans (UMC StRadboud te Nijmegen) heeft er mede toe geleid dat fysiotherapeutische behandeling is opgenomen in de CBO-richtlijn. Niveau 2: Het is aannemelijk dat fysiotherapie bij CRPS-I van de bovenste extremiteit gunstige effecten heeft op de stoornissen en het omgaan met de aandoening.  A2 Oerlemans 1999, 2000; B McCabe 2003; C Fialka 1992. Hierbij wordt ingestoken op het beheersbaar maken van pijn, waarna geleidelijk oefentherapie wordt toegepast. Dit volgens het daartoe ontworpen protocol van behandeling (Oosterhof en Oerlemans). Aangezien deze richtlijn Evidence Based is, dient dit leidend te zijn in het huidige fysiotherapeutisch handelen. Transcutane Electro Stimulatie (TENS): Niveau 4: Er is geen bewijs voor effectiviteit van TENS (transcutane elektrische zenuwstimulatie) bij CRPS-I. D Mening van de werkgroepleden. Aanbeveling. TENS (transcutane elektrische zenuwstimulatie) kan zonder risico als aanvullende therapie worden geprobeerd bij CRPS-I-patiënten. Het is alleen zinvol de behandeling te continueren als deze als werkzaam wordt ervaren. Bij CRPS-1 aan de bovenste extremiteit kan bovendien de ergotherapeut voor de patiënt van betekenis zijn. De psycholoog Een belastende aandoening met soms veel pijn, zoals ook bij CRPS-1 het geval kan zijn, kan bij de patiënt leiden tot ziektegedrag dat herstelvertragend werkt. Eveneens kan de lijdensdruk door de patiënt als hoog ervaren worden. In die gevallen kan hiertoe een psycholoog geconsulteerd worden. Een alternatieve aanpak Recent (2004) ontstond er op het gebied van deze ziekte grote commotie doordat er in de media aandacht werd besteed aan een alternatieve genezeres in het voormalige Joegoslavië, mevrouw Shinka, die verschillende uitbehandelde patienten in korte tijd wist te genezen. Een Nederlandse delegatie met o.a. collega-fysiotherapeuten uit Hoogeveen ging met enkele in Nederland uitbehandelde patiënten naar haar toe, om samen met een filmcrew deze behandeling te kunnen zien en filmen. Er viel op dat zij bepaald niet zachtzinnig met de patiënten omging, maar het aangetaste ledemaat juist krachtig manipuleerde. Een aanzienlijk percentage van de behandelde patiënten ging inderdaad sterk verbeterd naar huis! Haar benaderingswijze heeft in Hoogeveen mede geleid tot een aanpak waarbij geleidelijk functies en activiteiten opgetraind worden zonder pijncontingentie. Zie de video van Galileo (EO): Het brein van de pijn Mogelijk speelt pijn bij CRPS-1 een andere rol dan pijn ten gevolge van objectieve weefselschade. Een voorbeeld van de nieuwe benaderingswijze is het programma van het UMC St Radboud te Nijmegen, Pain Exposure in Physical Therapy (PEPT) bij CRPS-1. Deze aanpak kan bijna als een ‘paradigmawissling’ in de (oefentherapie-)behandeling van CRPS-1 genoemd worden en wordt op experimentele basis toegepast op basis van informed consent en ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Onderzoek bewijst biochemische oorzaak voor posttraumatische dystrofie

Posttraumatische dystrofie zit niet ‘tussen de oren’. Bij dit ziektebeeld is wel degelijk sprake van een ontsteking, wat tot nog toe niet definitief was bewezen. Dit concludeert Frank Huygen, die op vrijdag 2 juli 2004 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam promoveert op zijn proefschrift Neuroimmunologische veranderingen in het Complex Regionaal Pijn Syndroom.

CRPS, een complicatie na chirurgie of trauma, kan leiden tot ernstige invaliditeit en gaat vaak gepaard met een ontregeling van het centraal zenuwstelsel. Geschat wordt dat in Nederland per jaar ongeveer 8.000 mensen CRPS krijgen. Er zijn ongeveer 20.000 mensen met chronische CRPS. CRPS komt 2x vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ontstaat het meest op een leeftijd tussen 40 en 60 jaar.
In zijn onderzoek levert Huygen voor het eerst een direct bewijs voor de aanwezigheid van een steriele ontsteking in de acute fase van CRPS. In vloeistof uit kunstmatig gemaakte blaren zijn belangrijk hogere gehaltes gevonden van de stoffen Interleukine-6 en Tumor Necrosis Factor alpha (TNF alpha), die ontstekingsbevorderend werken. TNF alpha speelt ook een rol bij de ziekte van Crohn en reumatoïde arthritis. Twee CRPS-patiënten werden succesvol behandeld met anti-TNF.

Huygen bepleit nader onderzoek naar verbetering van de diagnostiek en behandeling.

Psychologische factoren geen oorzaak van Dystrofie of CRPS

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom ( CRPS), ook wel bekend onder de naam posttraumatische dystrofie of Sudeckse atrofie, is een ziekte die kan ontstaan na bijvoorbeeld een polsbreuk of operatie. Deze ziekte gaat gepaard met pijn en symptomen zoals verschil in kleur en temperatuur, zwelling en motorische zwakte. Ondanks het feit dat deze soms ernstig invaliderende ziekte al meer dan 100 jaar geleden werd beschreven door de Duitse Chirurg Sudeck was er tot een paar jaar geleden slechts weinig bekend over de reden van ontstaan. Een van de theorieën over het ontstaan van CRPS is dat het een psychologische oorzaak heeft; patiënten met psychologische klachten hebben meer kans om CRPS te ontwikkelen dan mensen zonder psychologische klachten.   Een onderzoek naar de rol van psychologische factoren bij CRPS is uitgevoerd door de afdeling Anesthesiologie en de afdeling Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus MC. Annemerle Beerthuizen, verbonden aan de afdeling Medische Psychologie & Psychotherapie van het Erasmus MC, volgde een jaar lang 596 patiënten met een fractuur aan hand, pols, voet of enkel in het Erasmus MC en het Maasstadziekenhuis. In totaal ontwikkelde 7% CRPS. Psychologische factoren, zoals angst, depressie en belangrijke levensgebeurtenissen blijken geen rol te spelen in het ontstaan van CRPS . Veel patiënten met CRPS worden dus onterecht gestigmatiseerd als psychologisch afwijkend. Wel blijkt bij een kleine groep patiënten catastroferen (het overschatten van de negatieve gevolgen van pijn) een rol te spelen bij het instandhouden van CRPS. Factoren die van invloed zijn op de overgang tussen acute en chronische CRPS dienen verder onderzocht te worden. Bron: Erasmus MC

Enkele praktijktips

Hulpmiddelen Goede hulpmiddelen zijn voor mensen met een beperking van groot belang. Medische hulpmiddellen bevorderen de zelfredzaamheid en het (langer) zelfstandig functioneren. De kwaliteit van een hulpmiddel heeft invloed op het dagelijks leven van de gebruiker. Toegankelijkheid De samenleving is nog onvoldoende toegankelijk. Een grote groep mensen kan daardoor niet meedoen aan maatschappelijke activiteiten. Uiteten, geld pinnen, internetten, theaterbezoek etc. Deze belemmeringen worden nog teveel onderschat. Vervoer Mensen met een handicap of chronische ziekte ondervinden beperkingen in hun mobiliteit. Als je beperkt bent in de mogelijkheden om je te verplaatsen, kun je niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Beperkingen in mobiliteit zijn daarom onacceptabel. Patiënt en Zorg Veel mensen met handicap of chronische ziekte zijn afhankelijk van zorg. Deze zorg geeft vorm aan hun dagelijks leven. Daarom moet de "zorgvrager" zelf de hoofdrol spelen bij het bepalen van de inhoud en vorm van deze zorg. Regie in eigen hand.

Onderzoek CRPS type1 afgerond.

In het Erasmus MC wordt door drs. Beerthuizen en dr. Huygen het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond. Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel. In toenemende mate zijn artsen alerter geworden PD in een vroeg stadium te onderkennen, waardoor tijdige behandeling soms erger kan voorkomen. In veel gevallen is het niet mogelijk PD in een verder gevorderd stadium te behandelen. En het ergste is nog dat PD-patiënten geen toekomstperspectief kan worden geboden. Geen zekerheid op genezing, geen zekerheid dat PD een halt wordt toegeroepen. Een onnozel letsel kan vreselijke gevolgen hebben. Posttraumatische dystrofie is een aandoening die jaarlijks 8000 mensen treft na een vaak onschuldig letsel. Gelukkig geneest een groot deel van hen binnen enkele weken of maanden nagenoeg geheel. Wij willen echter bijzondere aandacht vragen voor de ernst van PD bij de patiënten die niet genezen. En dat zijn er jaarlijks toch zo'n 1600. Zij moeten voor jaren of levenslang leven met een handicap en veelal ondraaglijke pijn.

Massage voor mensen met pijnklachten.

 

Als alles draait om pijn.

 

Chronische PIJN is ZIEKTE!

 

Deskundige NIET onafhankelijk!

 

2013

 

Wandou wenst u fijne feestdagen en veel sterkte en gezondheid toe voor 2013!

Informatie over neurostimulator

 

Graag informatie krijgen of met anderen praten over het gebruik van de neurostimulator? Er zijn PD-patiënten die voor pijnbestrijding een inwendige of uitwendige neurostimulator hebben gekregen. Vooral het gebruik van een inwendige neurostimulator kan nogal eens vragen geven.

Naast de contacten die u in onze vereniging kunt hebben met andere gebruikers, biedt ook de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie u de mogelijkheid om informatie te krijgen of in contact te komen met lotgenoten. De vereniging houdt ook bijeenkomsten of is met een informatiestand aanwezig in ziekenhuizen of op beurzen.

Voor meer informatie en data bijeenkomsten verwijzen we graag naar http://www.PVVN.nl

Advies voor PD-patiënten

 

Maatregelen bij een operatie Wanneer u PD-patiënt bent (geweest) en een operatie moet ondergaan aan een ledemaat, staan in de richtlijn voor de behandelaar preventieve maatregelen aanbevolen om opnieuw PD te voorkomen. Neem deze informatie mee naar uw behandelaar als u een operatie krijgt:

1. Wachten met operatie tot PD/CRPS verschijnselen nagenoeg zijn verdwenen aan het (voorheen) aangedane ledemaat. Dat geldt niet indien de operatie tot doel heeft een mogelijk onderhoudende factor voor PD/CRPS weg te nemen zgn. triggerpoint.

2. Het is raadzaam de operatieduur en het gebruik van bloedleegte te minimaliseren.

3. Adequate pre-en postoperatieve pijnbestrijding

Ter overweging:
perioperatieve ganglion stellatum-blokkade of gebruik regionale i.v. anesthesie met clonidine
anesthesie met sympathicolytisch effect perioperatief calcitonine.

Daarnaast wordt soms een hoge dosis Vitamine C enkele dagen vooraf aan de operatie gegeven of andere medicatie. Deze zijn niet vermeld in de richtlijn. Dat maakt het soms erg lastig voor patiënten omdat behandelingen nog steeds zo verschillen.

Patiënt1

 Patiënt1.

Het nieuwe patiëntenplatform voor mensen met een chronische aandoening
Dit platform is pas van start gegaan. Het nieuwe internetplatform Patiënt1 helpt mensen met een chronische aandoening om zelf de regie over hun zorg in eigen handen te nemen en de kwaliteit van leven en levensomstandigheden te verbeteren. Patiënt1 helpt je om op een constructieve manier om te gaan met je aandoening(en) en de gevolgen ervan. Op het medische vlak, maar ook financieel en sociaal opzicht. Daarnaast vind je er speciaal op de chronische patiënt afgestemde diensten en producten die je leven er makkelijker en beter op maken.

Het platform is een initiatief van de heren Van Renselaar en Willemsen. Zij zijn ervaringsdeskundigen in de werking van de zorg en dhr. Van Renselaar is voorzitter van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Zij werken samen met huisartsen, medisch specialisten, patiëntenorganisaties, (mantel)zorginstellingen maar Patiënt1 opereert geheel onafhankelijk.

Het dienstenpakket omvat:

1. een persoonlijk zorgdossier (bestaande uit o.a. een medisch dossier, een medicijnendossier, een zorgplan en een streef-en meetwaardendossier) om zelf te beheren.
2. medische en farmaceutische informatie (medische encyclopedie en patiëntenvoorlichting) om zoveel mogelijk over je aandoening(en) te weten.

In de komende maanden wordt het pakket verder uitgebreid met financiële dienstverlening (levensverzekeringen, hypotheken, schadeverzekeringen); met ondersteuning op het gebied van werk en inkomen, leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Centraal in het concept staat het Persoonlijk Zorgdossier. Daarin staan alle gegevens met betrekking tot de aandoening(en) en de behandeling. Het geeft informatie en kennis, en helpt houding en gedrag positief te beïnvloeden. In het Persoonlijk Zorgdossier wordt informatie over de chronische aandoening(en) en de behandeling veilig opgeborgen. Die kan worden gedeeld met de dokter, medisch specialisten, de apotheker, de fysio en alle andere zorgverleners die bij de behandeling zijn betrokken. De patiënt zelf bepaalt wie welke gegevens mag inzien en bewerken.

Uitgebreide informatie en brochure kunt u vinden op www.patient1.nl

Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten

Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
In Nederland zijn meer dan 20.000 chronische patiënten met posttraumatische dystrofie (PD) ofwel Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) en jaarlijks krijgen minstens 5000 mensen deze diagnose te horen. Een aanzienlijk aantal daarvan geneest binnen enkele maanden geheel of met lichte beperkingen. Voor de overige patiënten betekent posttraumatische dystrofie meestal: leren leven met ernstige beperkingen of invaliditeit en vaak moeilijk te behandelen chronische pijn. Posttraumatische dystrofie kan ingrijpende gevolgen hebben voor de relatie, werk en andere activiteiten van patiënt. Veel PD-patiënten dreigen door onbegrip, pijn, beperkingen en handicap in een sociaal isolement te raken. De vereniging, met bijna 3000 leden, wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld posttraumatische dystrofie om herkenning en erkenning van PD te bevorderen.

Lidmaatschap
Het aanmeldingsformulier vindt u hier. S.v.p. printen, invullen en opsturen naar het postadres van de vereniging of online invullen en versturen.
Wanneer u lid wordt, ontvangt u een pakket met brochure 'Een onbegrepen aandoening', EBRO Richtlijn CRPS-1 patëntenversie, Statuten, SOSkaart, Nieuwsbrief en algemene informatie.
De contributie bedraagt:

• leden € 20,42 per jaar
• jeugdleden tot 16 jaar € 15,88 per jaar
• gezinslidmaatschap € 27,22 per jaar
• buitengewoon lid € 18,15 per jaar
• donateur, minimaal bedrag € 11,35 per jaar

vergoeding lidmaatschap
Veel ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie van een patiëntenvereniging voor één of meerdere jaren. De vereniging is op werkdagen van 10.00 uur tot 12.00 uur via de Landelijke Telefoon bereikbaar voor vragen, een gesprek en/of informatie, tel: 013-4554951
U kunt een schriftelijk bewijs van de contributiebetaling aanvragen bij het secretariaat van de vereniging. Vermeldt u in die aanvraag dan svp het lidmaatschapsnummer en het jaar waarop de contributie betrekking heeft.
De vereniging maakt zich sterk voor:

Lotgenotencontact

Door provinciale afdelingen en een Landelijke Activiteitengroep worden in Nederland bijeenkomsten georganiseerd waar patiënten en belangstellenden met elkaar kunnen praten en ervaringen kunnen delen. Ook worden er thema-bijeenkomsten gehouden waar artsen, fysio-ergotherapeuten of deskundigen op het gebied van WVG/handicap lezingen geven.

 

Informatievoorziening

Er zijn veel brochures, boekjes en folders. Op beurzen en gezondheidsmarkten is de vereniging vaak aanwezig met een informatiestand. De Landelijke Telefoondienst is bereikbaar voor vragen, gesprek en informatie op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur tel: 013-4554951

 

Belangenbehartiging

De vereniging werkt, om de belangen van chronisch zieken en gehandicapten te behartigen, nauw samen met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NP/CF). Maar ook andere organisaties of instanties worden benaderd als het belang van de PD-patiënten moet worden behartigd.

 

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

We werken goed en vaak samen met onderzoekers om wetenschappelijk onderzoek te laten plaatsvinden dat nodig is om posttraumatische dystrofie beter te begrijpen of te behandelen.

TREND

 

Ellende op recept!

Wisseling van medicijnen leidt tot problemen
Iedere dag gaan er voor miljoenen euro’s aan medicijnen over de toonbank. Om die kosten te drukken, willen de overheid en zorgverzekeraars dat apotheken hun klanten in plaats van dure merkmedicijnen goedkope merkloze medicijnen meegeven.

Dezelfde pillen?
Het verschil in prijs bedraagt soms tientallen euro’s, terwijl de goedkope merkloze pillen precies hetzelfde werken en alleen maar verschillen van vorm en kleur en in een ander doosje zitten. Althans dat zeggen de zorgverzekeraars en de apothekers. Maar is dat wel zo?

Wisselen leidt tot problemen
Artsen van epilepsie- en psychiatrische patiënten zien hun spreekkamer vollopen als de apotheek afwijkt van het recept en een ander medicijn meegeeft dan ze gewend zijn. Het wisselen kan ook leiden tot een nieuwe epileptische aanval. Vaak met ernstige sociale gevolgen zoals het verlies van hun baan of een ontzegging van de rijbevoegdheid.

Bij psychiatrische patiënten heeft het wisselen een slechte invloed op het trouw innemen van de medicijnen, soms met een psychose tot gevolg. Artsen pleiten daarom in ZEMBLA voor het zo min mogelijk wisselen van medicijnen om verwarring en ellende bij patiënten te voorkomen.

GBL 2012: geheel herzien

Het slachtoffer centraal stellen… Wat betekent dat voor de letselschadepraktijk? Bij het inrichten van processen en het hanteren van termijnen? Voor het contact met het slachtoffer? Bij het nemen van verantwoorde beslissingen? De geheel herziene Gedragscode Behandeling Letselschade (GBL 2012) geeft de spelregels voor professionals uit de letselschadepraktijk.

De GBL 2012 kent een indeling in tien gedragsregels die aansluiten bij de praktijk. Aan de basis van de gedragsregels liggen de waarden, normen en verantwoordelijkheden die eigen zijn aan het professioneel behandelen van een letselschadezaak. Bij de gedragsregels staan toelichtingen, goede praktijken en verwijzingen naar jurisprudentie.

Breed draagvlak

Aan de totstandkoming van de GBL 2012 hebben velen meegewerkt. Een breed samengestelde werkgroep begeleidde de aanpassing van de gedragscode. Tijdens de consultatiebijeenkomsten van De Letselschade Raad voorzagen ruim honderd mensen de concepttekst van commentaar. Onder hen bevonden zich verzekeraars, bestuurders, belangenbehartigers, registerexperts, advocaten, wetenschappers, rechters en vertegenwoordigers van consumenten-, patiënten- en slachtofferorganisaties. De GBL 2012 kan dankzij deze werkwijze op een breed draagvlak rekenen.

Staatssecretaris Teeven ziet sterke verbetering

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het klimaat rond letselschadeafwikkeling is sterk verbeterd, oordeelt staatssecretaris Fred Teeven van Veiligheid en Justitie. De bewindsman ziet een rechtstreeks verband tussen de verbeteringen en het hanteren van de GBL.
 

Voor de tweede keer dit jaar was de staatssecretaris te gast bij De Letselschade Raad. Nadat in juni de Medische Paragraaf aan hem was overhandigd, nam hij tijdens de Raadsdag op 8 november de geheel herziene GBL 2012 in ontvangst. Bij die gelegenheid uitte hij opnieuw zijn waardering voor de werkzaamheden en coördinerende rol van De Letselschade Raad.

Belang slachtoffer

"Een ongeluk kan het leven van een slachtoffer totaal overhoop gooien. Uiteraard qua gezondheid, maar ook door allerlei juridische rompslomp met procedures die jaren voortslepen. De vorige GBL heeft daar verlichting in gebracht en de GBL 2012 gaat op dezelfde voet verder: door consequent het belang van het slachtoffer voorop te stellen. Met een deugdelijke en soepele afhandeling zijn slachtoffers geholpen en dat is voor mij een belangrijke doelstelling." Niet alleen de gedragscode, maar ook de andere activiteiten van De Letselschade Raad dragen bij aan een soepel verloop van de schadeafhandeling, aldus Teeven. Zo noemt hij het een goede zaak dat de Raad voorwaarden gaat stellen aan de inschrijving in het GBL Register. Als extra kwaliteitsgarantie doorlopen de ingeschrevenen jaarlijks een self assessment en krijgen zij eens per drie jaar een auditbezoek. Dit komt de professionalisering van de branche ten goede, aldus de bewindsman.

Werken met de GBL

De Letselschade Raad biedt voorlichting en hulp

In de uitzending van maandag 1 oktober stelt Tros Radar aan de kaak hoeveel moeite het slachtoffers van een medische fout kost om de schade vergoed te krijgen. De Letselschade Raad heeft verbetering van de afwikkeling van schadeclaims na medische fouten benoemd tot een van de speerpunten voor de komende twee jaren.

Zorgverleners en hun verzekeraars moeten klachten en schadeclaims na medische incidenten voortvarend oppakken en snel duidelijkheid bieden. Onnodig langlopende en ondoorzichtige procedures zijn zeer belastend voor slachtoffers. De Letselschade Raad heeft verbetering van de afwikkeling van schadeclaims na medische fouten benoemd tot een van de speerpunten voor de komende twee jaren.

In de uitzending van maandag 1 oktober stelt Tros Radar aan de kaak hoeveel moeite het slachtoffers van een medische fout kost om de schade vergoed te krijgen. In 2010 heeft De Letselschade Raad samen met betrokken organisaties de GOMA ontwikkeld, de ‘Gedragscode Openheid medische incidenten; betere afwikkeling Medische Aansprakelijkheid’. Deze wordt in de praktijk onvoldoende nageleefd, zo bleek uit een enquête van Radar.

Sinds dit jaar onderschrijven ook de Nederlandse Verenigingen van Ziekenhuizen en de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra de GOMA. Die positieve ontwikkeling duidt op een cultuurverandering, waardoor nu eindelijk een versnelling kan optreden. De Letselschade Raad ondersteunt dit proces op diverse manieren. De Raad geeft voorlichting aan patiënten, zorgverleners en verzekeraars. Er is een aanbod aan trainingen over de GOMA met ruime aandacht voor de communicatie tussen alle betrokkenen. In ontwikkeling is een GOMA-register voor ziekenhuizen en verzekeraars die de gedragscode onderschrijven en audits op de naleving van de gedragscode.

Bemiddelingsloket
Conform de gedragscode moet de verzekeraar binnen drie maanden na de aansprakelijk-stelling een besluit nemen over de aansprakelijkheid óf gemotiveerd aangeven waarom dit niet lukt en wanneer het besluit dan wel valt te verwachten. Het streven is de schade binnen twee jaren af te wikkelen. Lukt dat niet, dan behoren partijen samen concrete afspraken te maken om de zaak alsnog te regelen.
In de praktijk wordt de termijn van twee jaren vaak niet gehaald als het gaat om medische fouten, zo ervaart het Bemiddelingsloket van De Letselschade Raad. Het Bemiddelingsloket geeft voorlichting, beantwoordt vragen, maar bemiddelt ook op verzoek van patiënten, hun belangenbehartigers of verzekeraars als het proces van schaderegeling vastloopt. Een te snelle afwikkeling is overigens niet altijd in het belang van slachtoffers. Binnen twee jaar bestaat bijvoorbeeld vaak nog geen duidelijkheid over de gevolgen van een medische fout op termijn.

Zelfregulering
De ervaring van de afgelopen jaren leert dat zelfregulering werkt, maar cultuurveranderingen kosten tijd. In 2006 verscheen de eerste gedragscode van De Letselschade Raad, de Gedragscode Behandeling Letselschade. Dankzij deze gedragscode hebben verzekeraars veel meer aandacht gekregen voor het slachtoffer en voor verbetering van de kwaliteit van hun dienstverlening. Tegelijkertijd zijn de doorlooptijden gedaald. De GBL geldt nu ook voor de afwikkeling van letselschade door medische incidenten.

Meer informatie
Op deze website staat veel informatie voor slachtoffers van medische fouten: over het proces van schadeafwikkeling, over de inschakeling van een belangenbehartiger, de gedragscodes GOMA en GBL met een bondige toelichting en diverse richtlijnen voor het vaststellen van de hoogte van schadevergoedingen. Het Bemiddelingsloket is bereikbaar via een contactformulier op de website en via tel. 088-33 22 500.